Вдаль и вдаль ведут дороги. Путешествие двух братьев - Ройд Толкин

в таком состоянии. В миле или двух дальше по дороге, чувствуя, что вот-вот лопну, я замечаю что-то вроде парка. Немного зелени. Я съезжаю на обочину и убегаю от трейлера. Нахожу дерево и падаю на землю под его ветвями. Один.

И плачу.

В моей душе буря эмоций. Мне грустно, потому что Алан действительно хочет иметь возможность так разговаривать с кем-то каждый день, но не может. Я злюсь, что не может. Я расстроен, что не могу сделать для него больше, что я побывал здесь только из-за какой-то слабо продуманной попытки выполнить задание о случайных добрых делах, даже если это и обернулось тем, чем обернулось. Я изменил жизнь Алана всего-навсего на пару часов. Но меня больше нет, и теперь я не знаю, кто будет сидеть с ним каждый день и уделять ему то внимание, в котором он нуждается.

Но самое главное – это Майк. Я снова с ним, вспоминаю Apple TV, вспоминаю, каково было видеть, как мой милый братик отчаянно хочет поговорить, но не может. Независимо от того, насколько вы стараетесь быть терпеливыми и сколько времени посвящаете ожиданию слов, которые должны появиться, на самом деле, слов всегда больше. Майк всегда говорил бы больше, если бы мог. Общение в основном ограничивалось необходимым. Без подшучивания, которым мы обменивались с самого детства. Майк всю свою жизнь был болтливым, общительным парнем. И вот дошло до того, что он не мог просто взять и ляпнуть что-нибудь смешное, или грубое, или небрежное. Он не мог рассказывать истории или отпускать легкомысленные замечания. Каждая буква каждого слова стала для него суровым испытанием. Так что, конечно, он многого не высказал. Может быть, я подвел его. Может быть, мне следовало найти для него какую-то возможность сказать больше. Но как найти баланс между тем, чтобы дать человеку сказать больше, и осознанием того, что каждое слово ему дается неимоверным усилием?

Я чувствую себя покинутым здесь, на Южном острове. Без Майка. Он никогда здесь не был и уже никогда не побывает. Но он послал меня сюда. Конечно, я бы сделал все, чтобы он был жив и здоров, но, когда я посидел с Аланом, заново испробовал этот способ общения, это напомнило мне о Майке в последние месяцы его жизни, а по Майку последних месяцев я тоже скучаю. Я скучаю по тому, как его большие глаза смотрели на меня, говорили со мной, как он раздраженно закатывал их из-за того, что я был идиотом, как смягчался от любви, как эти глаза сияли юмором, просили о помощи или благодарили меня за нее.

Доброта причиняет боль. Вот почему мы иногда предпочитаем держать других на расстоянии вытянутой руки, вот почему мы избегаем заботы о незнакомцах, не протягиваем руку помощи и нечасто пытаемся изменить жизнь других людей.

Просто это слишком болезненно.

И я уверен, что из этого можно извлечь урок. Я уверен, что должен решить в чем-то вести себя по-другому в своей жизни. Найти больше Аланов и совершать больше случайных добрых поступков. Действительно случайных. Если бы они не отвезли меня прямо к Майку. Больному Майку. Умирающему Майку.

А теперь у меня в сердце осталась зияющая дыра, и я понятия не имею, как заполнить эту пустоту.

Надежда

Болезнь моторных нейронов – это смертный приговор. Прогноз более чем мрачный. Это прогрессирующее дегенеративное заболевание, и лечения от него не существует. После постановки диагноза ожидаемая продолжительность жизни – от одного года до трех. Каким бы жестоким ни был или ни казался совет «привести дела в порядок», с точки зрения холодной статистики в нем есть смысл. И все равно всегда есть место надежде. Существует маленькое количество пациентов, которым удалось прожить с этим заболеванием много лет.

Майк черпал поддержку из книги американца по имени Эрик Эдни. Он вел прекрасную жизнь, полную активных развлечений: катался на велосипеде по бездорожью, на горных лыжах, участвовал в гонках на машинах по песку, когда ему диагностировали болезнь моторных нейронов, известную в Америке как ALS. Посыл его книги – это позитивный настрой и обещание дать альтернативу совету врачей «иди домой и умри». «Ничего не делай и умри либо ПОПЫТАЙСЯ» – вот его мантра.

И мы были совершенно готовы пытаться всеми возможными способами.

Первым шагом, который мы сделали, уходя от обреченности государственной системы здравоохранения, стало то, что Мэнди нашла для Майка частного физиотерапевта. Я уже упоминал о Клэр, но она заслуживает большего, чем случайное упоминание. С первой секунды, когда мы ее увидели, мы поняли, что она тот самый человек, который может помочь Майку. И я, и Майк оба нашли с ней общий язык, а это значит, что она спокойно относится к подшучиванию над собой и может ответить еще язвительней. Она сразу поняла наши отношения с Майком и стала для нас хорошим другом и ценным специалистом. Ее не смущали ситуации, если я, дурачась, многозначительно поднимал брови, когда она трогала его руками.

Все мы понимали, что физиотерапия не исцелит Майка. Другие профессионалы, с которыми мы встречались, ясно дали это понять. Но Клэр была находкой, и Майк доверял ей. Он месяцами ездил к ней раз в неделю. Она научила его, как удобно располагаться в инвалидном кресле, как перемещаться из него на кровать и на стул и многому другому. Когда Майку стало трудно до нее добираться, она сама стала ездить к нему. Когда руки Майка начали скручиваться, как когти птицы, его мышцы ослабли, а сухожилия натянулись, было необходимо облегчить его положение, а мы понятия не имели, как можно ему помочь, не навредив. Но Клэр знала. Она приходила раз в неделю на пару часов и помогала ему. И еще она показала нам, как делать ему массаж. Я научился класть свою руку на руку Майка, ладонь к ладони, и очень медленно растопыривать пальцы, чтобы его пальцы тоже растопырились. Под руководством Клэр я массировал его предплечья и бицепсы, чтобы дать ему короткую передышку от напряжения, охватившего его тело.

Когда позже плечо Майка стало мучительно болеть, он даже не мог поднять руку. По мере того, как его мышцы истощались, его незащищенные суставы воспалялись. К тому времени он уже не мог глотать обычные противовоспалительные таблетки, такие как «Ибупрофен». Единственная версия того же лекарства, существующая в жидком виде, создана для детей и содержит очень много сахара, а это было плохо для его горла. Мы пробовали втирать «Ибупрофен» в кожу, но это ничего