Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

Он все время держал меня в поле зрения и очень боялся, что и я тоже исчезну из его жизни, как исчезли школа, походы, море и бассейн. Как только я выходила из дома, просто чтобы сходить в магазин или аптеку, Яшка начинал плакать и звать меня.

И все равно я считаю, что у всего есть и положительные стороны. Если уж мы пережили изоляцию, переживем все что угодно.

Изоляция научила меня не бояться собственных детей. Не бояться остаться с ними наедине без какой-либо помощи со стороны. Я поняла, что и с этим могу справиться. Могу организовать процесс домашнего обучения. Да, это требует от меня огромного количества сил и ресурсов, но и это я тоже могу.

Из дневника

Для Яши удаленное обучение стало полным провалом. Он и в обычное время не любит и не понимает всех этих разговоров по «Скайпу» или по «Зуму». Максимум – может послать воздушный поцелуй и сбежать, спрятаться, чтобы не видеть и не слышать. А тут ему как начали звонить учителя! Он совсем потерялся.

Тогда учителя начали слать небольшие видеоролики. Яша не был от них в восторге. Но хотя бы иногда соглашался их посмотреть. Здесь особенно отличилась учительница музыки. Она завалила нас роликами, где она играет на разных инструментах и поет. Все бы ничего, но потом она еще и звонит и спрашивает, смотрит ли Яшка эти ролики и подпевает ли он ей. Я честно говорю, что не видела, чтобы Яша подпевал, и что больше одного ролика в день присылать не надо. Ребенку тяжело. Потом учительница музыки узнала, что Яша плохо спит, и наприсылала мне кучу музыки для сна. При этом одну музыку нужно ставить, когда Яша засыпает, а вторую – когда он уже уснул. Для глубокого сна. Это прекрасно. Но Яша не может заснуть вообще ни под какую музыку. У него гиперчувствительность к звукам. Он должен засыпать в тишине. В общем, я, наверное, плохая, но теперь, когда я вижу, что звонит учительница музыки, я беру трубку через раз. Раз беру, раз не беру.

Поднимались тут по лестнице домой. Яша неожиданно завыл. Вот как волки воют. Захотелось ему повыть – он и завыл. Соседский мальчик со второго этажа ответил из-за двери таким же громким и протяжным воем. Вот и поговорили. Когда же уже закончится эта изоляция и мы вернемся к нормальной жизни?

Аутизм – моя суперсила

Давно прошли те времена, когда я спрашивала себя: за что мне все это? Какой урок я должна вынести из всего этого аутизма?

В тот момент, когда я перестала бороться с аутизмом, перестала плыть против течения и перестала хотеть изменить своего ребенка. В тот момент, когда я приняла и полюбила его не за то, чего он достиг, и не за то, что он делает или не делает, а просто за то, что он существует. В тот момент аутизм перестал забирать у меня силы, а, наоборот, стал приносить их. Я поняла, что аутизм – это наша не слабая сторона, а сильная. Это то, что отличает нас от других семей. Это наша особенность. Во многом благодаря аутизму у нас очень крепкая семья. Я не знаю, что было бы и как бы сложилась моя жизнь, если бы аутизма в ней не было. Но я знаю, что мне нравится то, что я вижу сейчас. И я люблю свою семью и люблю себя в ней. Свое место в ней.

Мне надо было опуститься на самое дно, чтобы оттолкнуться и всплыть. Надо было пережить депрессию, пережить сложный период отрицания и отчаянной гребли против течения для того, чтобы понять, кто я в этой жизни. Что я собой представляю. Чем я хочу заниматься. Та личность, которая смогла написать эту книгу, сформировалась во многом благодаря Яше и его аутизму.

Я не жду, что после издания книги мир изменится. Но если хотя бы несколько человек прочитают эту книгу и задумаются над тем, что и как они говорят. Если подумают о том, что вокруг есть особенные дети – другие дети и их родители, которым, возможно, нужна всего лишь поддержка. Всего лишь уступить место в метро. Всего лишь улыбнуться в тяжелый момент и как бы мысленно сказать, что ничего страшного не происходит, мы все люди и мы все понимаем. Всего лишь пропустить без очереди, всего лишь не осуждать. Тогда моя миссия и миссия книги будут выполнены.

Что же касается меня, то мне кажется: если в моей жизни есть аутизм, я не пропаду. На днях Яшка приехал из школы и привез мне маленькую вафлю с шоколадом. Он выскочил из своей подвозки, которая привозит его из школы, и, довольный, засунул мне эту вафельку прямо в рот. То есть он сохранил лакомство с обеда, отложил в сторону, потом не забыл взять, когда ехал домой, всю дорогу держал в руке и наконец-то отдал мне. Я подумала, что, наверное, не пропаду в жизни – в крайнем случае Яшка всегда сможет принести мне какую-нибудь печеньку с обеда.

Из дневника

Меня часто спрашивают, отчего я так устаю. Я долго думала. Дня два думала. И поняла, что устаю я от постоянного морального напряжения, от того, что, когда мы с Яшей, мы ни на секунду не можем расслабиться.

Были вчера на море. Ну что уже может неожиданного произойти? Знакомый пляж, знакомый маршрут, знакомый ларек с мороженым. Яша стал взрослее, намного проще с ним стало договориться, он стал более гибким и покладистым. Намного легче идет на уступки, реже замыкается на последовательности своих действий. И нет же. Что-то пошло не так.

Ларек открылся на десять минут позднее. Опоздал продавец. За эти десять минут я успела вспомнить всю свою прошлую жизнь и купить Яшке фруктовый лед в автомате, который стоял на пляже. Видимо, это не совсем то, чего он хотел, и совсем не то, что мы обычно покупаем на этом пляже. Поэтому чисто случайно этот лед не полетел мне в голову – просто мне удалось перехватить Яшину руку на полпути и забрать этот стакан с фиолетовой ледяной массой. Зато Даша получила сразу два стакана с фруктовым льдом.

На минуту показалось, что Яшке удалось справиться с ситуацией: ларек открылся, он купил себе привычное мороженое, и мы пошли по нашему обычному маршруту вдоль моря. Но не тут-то было. Примерно на середине пути Яшку все-таки накрыло. С воем и криками «Я не хочу фруктовый лед» мы спешно покидали пляж и продвигались к машине. Но тут нас ожидала еще одна засада. Рядом с нашими сумками в тенечке под навесом расположилась группа милых молодых девушек. Они дивно сидели в кружочек и о чем-то беседовали. А к сумке у них были привязаны, о господи, воздушные шарики.

Сколько уже подобных шариков я помню. Это Яшкина слабость. Ему надо их обязательно отпустить. Были шарики, которые он отнимал у детей на улице. Шарики, которые мы отвязали от гирлянды украшений во время празднования дня рождения. Шарики, которые ему просто отдавали, только бы он не истерил. Я помню каждый шарик, который ему не отдали, потому что ни один ребенок не обязан отдавать свой шарик незнакомому мальчику только потому, что тот истерит. Я их помню, эти шарики. Каждый из них. Шарик Яшка требует от меня в качестве компенсации за любое спонтанное изменение в расписании.

Те прекрасные девушки, конечно же, отдали нам шарики. И Яша их почти сразу отпустил. Еще рыдающему Яше выдали подарок в том самом ларьке с мороженым – огромный плакат с разными видами птиц и с их описанием. В качестве компенсации за то, что они опоздали с открытием на десять минут. Но этого оказалось недостаточно для успокоения души. Поэтому Яша подвывал еще до конца дня. А потом пришел новый день. И все опять встало