Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

младший сын тогда тоже еще не отучился от подгузников, и я все время находилась в стрессе, как бы не забыть принести их в ясли. Я предположила, что и об этой маме сейчас скажут что-то критическое, но ошиблась. Директор школы заметила, как, должно быть, нелегко матери восьмилетнего сына с аутизмом зайти в отдел для малышей и купить подгузники, насколько это эмоционально окрашено, и стала искать, кто может заменить маму в этой задаче. Для меня эта история – урок и пример человечного отношения к родителям и их нуждам. Маме стало немного легче, она сумела найти в себе силы сходить с ребенком на горку? Или испечь печенье с его братом, у которого нет аутизма? Вот и прекрасно, школа свое дело сделала.

Мы в нашей жизни все время куда-то торопимся. Все время бежим и опаздываем. Зачастую на то, чтобы остановиться и попробовать понять окружающих, у нас не хватает ни времени, ни душевных сил. Однако у всех нас есть свои особенные потребности – у всех разные, но они есть. И я очень радуюсь, когда узнаю о других людях, которые все-таки, несмотря на все сложности своей личной жизни, находят время остановиться и посмотреть на ситуацию под другим углом. Понять другого человека. Подумать о том, что может чувствовать мама восьмилетнего сына, покупая ему подгузники.

Кризисы не закончатся, к сожалению. На каждом новом витке развития будет новая сложность. Очередное несоответствие обычному процессу развития вызовет очередное разочарование, а потом очередное принятие. Важно, чтобы на каждом перекрестке были люди, которые смогут понять, поддержать, объяснить или просто вовремя отойти в сторону.

Заключение. Аутизм – это на всю жизнь

Мой маленький подросток. Первые признаки взросления

Яше двенадцать с половиной лет. Впервые появилось то, за что он отвечает сам. Без напоминаний. Что-то жизненно важное, что Яша взял на себя. Яков сам отвечает за подзарядку всех своих электронных девайсов. Собственно, у него три айпада и одни наушники. Один школьный – на нем он не играет, а только работает. Один старый домашний – у него разбит экран и не работает звук, но Яша наотрез отказывается с ним расставаться. И еще один новый, который мы купили на тот случай, если старый совсем сломается. А еще есть наушники, их тоже надо заряжать. У Яши есть какая-то своя система подзарядки. Он постоянно меняет три айпада между собой, но факт: все его девайсы постоянно заряжены.

Раньше нам с Димой приходилось самим следить еще и за этим. И постоянно батарейка на одном из айпадов садилась в самый неподходящий момент. А тут я вдруг поняла, что уже пару недель вообще не обращаю на это внимания. Яша сам все делает. И хотя бы за этим мне теперь следить не надо. Это не такая уж и мелочь. Мне кажется, что для Яшки это как этап взросления. Он становится старше, он потихонечку, очень медленно, но берет на себя какие-то обязанности, связанные с его жизнедеятельностью. Вот взял на себя подзарядку девайсов. Это хорошо.

Изменения в Яшкином поведении я начала замечать лет, наверное, после десяти. Появилось чувство страха. Что такое опасность, мы с ним учили по картинкам лет, наверное, с пяти. Эмоция была разучена. Яша знал слово «опасность», знал, что оно означает, но не ощущал ее. Впервые я увидела, что он боится, когда мы были на отдыхе в Германии и прыгали там с вышек в воду. Яша долго стоял на краю пятиметровой вышки и все никак не решался прыгнуть. И вот тогда я увидела в его глазах страх.

Яша перестал нестись сломя голову под машину и нырять в море в шторм. Наши поездки на море стали намного спокойнее. Мне больше не надо плыть с ним по волнам и бояться, что мы утонем. Яша теперь сам боится утонуть. Поэтому глубоко не заплывает.

Есть еще изменения, которые понятны только мне. Например, недавно он пропустил на узкой дороге папу с двумя малышами. Не просто пропустил, но и убрал свой пакет с пластиковыми бутылками так, чтобы малыши смогли пройти и не удариться. Раньше шел напролом, и если сам еще иногда мог отойти в сторону, то пакет не убрал бы никогда. Не потому, что он такой невежливый, а потому, что не ощущал границ своего тела и собственной силищи. А про пакет он просто не задумывался. А тут посторонился, пропустил, подождал, пока все пройдут, и только после этого пошел дальше.

Улыбка все чаще стала означать то, что она должна означать. Удовольствие, радость. Если ударится – плачет или делает вид, что плачет. Но реакция правильная, понятная мне реакция. Когда был маленький – от боли смеялся. И это было очень непонятно. Жалеть или смеяться вместе? Боль в детстве – не ощущал совсем или не мог понять, где болит. Сейчас, если что-то болит, показывает это место. Так, мы однажды поехали в больницу проверять зубы, потому что Яшка говорил, что у него болит зуб. После тщательной проверки выяснилось, что болел у него не зуб, а ранка во рту. То есть у него был стоматит. Но в принципе направление правильное.

Яшка перестал ходить со мной за руку. Я по привычке все так же хватаю его за руку, когда переходим дорогу или просто идем рядом. А он руку выдергивает. Большой стал. Не до нежностей. Еще не дает помогать ему, когда делает свои поделки из термомозаики. Сам хочет делать – не хочет, чтобы ему помогали.

Появился у Яшки и такой свойственный подросткам признак, как апатия. Яше уже не так важно и не так интересно постоянно выходить из дома и куда-то карабкаться. Даже наши походы постепенно теряют свою актуальность. Мы с Димой поймали себя на том, что это мы теперь тащим всех в горы, нам надо влезть на вершину и оттуда созерцать окрестности. Дети зачастую тащатся за нами без особого интереса. Яше все еще необходимо постоянно куда-то ехать, но делает он это без былого энтузиазма. Единственное, к чему не спадает интерес, – это путешествия на самолете.

Интересно проявляется и чувство протеста, свойственное подросткам. За какое-то спонтанное изменение в расписании Яша потребовал сходить «Макдоналдс». Вот прямо сейчас. Но в Израиле наступил праздник, а по праздникам тут все закрыто, включая «Макдоналдс». Яшка очень расстроился. Раз так, говорит, не буду пристегиваться в машине ремнем. Вот не буду – и все. Для Яшки это большой прогресс. Он первое, что делает в машине, – это ремнем пристегивается и требует, чтобы все окружающие пристегнулись. Моя первая история в этой книге рассказывает как раз о том, какие у него были истерики, когда расстегивался ремень безопасности. А тут такая свобода мысли. Не буду, говорит, пристегиваться, и все тут. Но не выдержал. Буквально минуты через три пристегнулся.

Появились и физические изменения. Сначала он сильно похудел, и выросли руки и ноги. Яшка стал похож на смешного несуразного подростка. Потом появились прыщи и изменения тела. Это очень странно – видеть своего ребенка взрослым. Я никогда не задумывалась, что Яшка повзрослеет. Мне казалось, что он навсегда останется маленьким. Тем более что в бытовых вопросах он во многом продолжает быть ребенком.

Из дневника

Дети задают миллион вопросов. Яше эта форма общения с миром недоступна. А скорее всего, в его голове имеется целый рой вопросов или просто запросов во вселенную, которые он не может выразить. Даже оставьте это «почему трава зеленая» и «почему ветер дует». Ему недоступны такие простые вопросы, как «где вы были вчера вечером», «а почему я не был с вами», или такие просьбы, как «купите мне мороженого и мандаринов, потому что я их очень люблю». Понятно, что я куплю мандаринов и мороженого, но не потому, что Яша меня