Особое детство. Шаг навстречу переменам - Сборник

Для чего, скажете вы, читать эту мерзость? Для того, чтобы иметь представление о крайней точке зрения на проблему «особого» детства, крайней, потому что она подводит к краю бездны, к аду. Недаром оказалось, что автор «научного труда» с вполне безобидным названием «Интеллект: наличие, прогнозирование, тестирование» разместил ее на сатанинском сайте, и это многое объясняет.

Наверное, несчастный этот человек, иронизирующий по поводу «гуманистов», никто из которых не пожелает тем не менее жить рядом с «дебилом», ничего не слышал о Жане Ванье, прекрасный путь которого начался именно с того, что он взял в свой дом из интерната двух умственно отсталых людей. Потом таких друзей появлялось у него все больше и больше, возникла община «Ковчег», нашлись помощники и единомышленники, а теперь есть уже сотни таких общин по всему миру. Не встретил этот «интеллектуал» такого, например, человека, как упоминаемая уже мной Светлана Сергеевна Андриенко. Эта женщина, которая кажется такой хрупкой рядом со своим рослым «подзащитным» Алешей, занялась восстановлением мальчика в школе-интернате. Казалось бы: ну и сидела бы за письменным столом, писала письма в инстанции. Но зачем-то ей потребовалось взять за руку подростка с диагнозом «умственная отсталость» и ходить с ним в спортивную секцию, в зал компьютерных игр, в другие места, где занимаются досугом детей, и горячо просить взять его, занять чем-то интересным. Ей всюду объясняли, что все эти заведения созданы не для таких, как Алеша. Светлана Сергеевна добивается приема мальчика врачами, приводит его к себе домой, где юный гигант с удовольствием играет с ее маленькой внучкой, кормит и поит его чаем с вареньем, дарит Алеше подарки ко дню рождения, стоит с ним рядом в храме. Таинство Соборования длится так долго, но Алеша терпеливо и охотно участвует во всем, что происходит, старательно крестится и шепчет на ухо Светлане Сергеевне, что хотя он не ел и не пил перед посещением храма, ему сейчас сделалось так хорошо, и даже есть не хочется, и чувствует себя так, как будто кофе попил. К счастью, таких людей, как эта неутомимая женщина, много. По крайней мере, больше, чем «ученых», отрицающих право Алеши на существование. Слава Богу, свет во тьме светит, и тьме не дано его объять.

Вот и к нам, в Центр лечебной педагогики, приезжают иностранные добровольцы-волонтеры, желающие бескорыстно послужить детям. А один из наших соотечественников, чье самоотверженное служение больным людям и детям-инвалидам я наблюдаю уже долгие годы, сказал в свое время так мудро и точно: «Эти дети несут на себе и нашу долю общей беды... Это те, на которых упала Силоамская башня. Но она может упасть на любого – вот какой-нибудь сосудик лопнет, – и ты уже можешь стать таким же, как они, – беспомощным, недвижным, бессловесным. В конце концов она упадет на каждого, через болезнь и смерть, – а это общая наша участь. Они несут наши болезни...»

Когда же эти простые истины станут достоянием общественного сознания? Когда же всем нам станет ясно: человека делает человеком отнюдь не интеллект, а другие, не доступные пониманию автора «темной статьи» качества!

Об этой тьме можно и нужно забыть, но мне как социальному адвокату не дают забыть о взглядах и высказываниях, не столь шокирующих, но идеологически близких к тем, высказанным представителем сил тьмы.

Разве не близко к этому адресованное матери ребенка предложение врача отказаться от своего ребенка, сдать его в интернат? Но ведь такие предложения слышали почти все наши мамы. А слова, приведенные в начале статьи: «Ваша дочь – ошибка природы»! Разве не близко заявление психиатра в ответ на вопрос мамы о состоянии малыша: «Только вскрытие покажет, что там у него в голове!» Или лицемерно-сочувствующие обывательские вздохи: «Ну что их оставляют на мучение... И сами страдают, и родителям жизни нет».

Вот что пишет мама одной нашей девочки: «Я доказывала, что прогресс в развитии Ксюши неоспорим, что раньше она только сидела, раскачиваясь, и билась головой о стенку, на лбу всегда были ссадины. Она не понимала речь, а сейчас с ней можно входить в контакт и мне, и ее педагогам. Для такого тяжелого ребенка у нее очень заметна динамика. Но врач продолжала настаивать, что никакой динамики нет и единственный выход – отдать Ксюшу в интернат. И потом в течение почти часа речь шла об интернате, мне доказывали, что это будет лучше всего, и удивлялись, почему я не желаю это сделать.

Я объясняла, что девочка очень тонкая, очень ранимая, она нуждается во мне! Как я могу отдать ее, неужели мне моиудобства дороже ребенка? Я никогда не отдала бы ее! Было мучительно отбиваться от этих предложений, я не выдержала и стала кричать двум женщинам в белых халатах: „Прекратите, хватит, это бессмысленно – давить на меня! Я знаю свои права, почему вы так настаиваете?! Вы же сами, наверное, матери, как вы можете такие вещи советовать!“

И от всех этих разговоров о том, что она ничего не умеет и ни на что не способна, что ее надо отдать в интернат, от их напора и моего волнения у Ксюши стало нарастать напряжение, она была встревожена, начала вскакивать, пыталась найти выход из комнаты.

Я сказала, что по Конституции каждый ребенок имеет право жить в семье и получать педагогическую помощь, учиться. Тогда они сказали: „Ну всё, разговор окончен. Мы опираемся на заключение ПМПК, там все написано: рекомендовано пребывание в учреждении социальной защиты (детский дом-интернат)“».

Вернувшись домой после описанного в письме приема, они обе заболели – и мать, и девочка. И еще несколько ночей мама не могла спать.

А вот рассказ другой мамы: «Отношение кребенку там самое казенное и бездушное. Илюша теряется при общении с незнакомыми людьми, а они даже не предпринималиусилий к тому, чтобы расположить к себе ребенка, дать ему время освоиться. По тону разговора чувствуется, что к нему относятся как к заведомо неполноценному. Илюша чувствует незаинтересованность в нем, холодность и замыкается, отвечает хуже, чем мог бы в непринужденной обстановке. Мне тут же говорят: „Ну, все понятно“. И чувствуется, что им было все понятно еще до нашего прихода. А ведь у моего ребенка есть положительная динамика, его сейчас просто не узнать. Он был раньше неуправляемым, все время бегал, была агрессия, а сейчас ведет себя нормально, отвечает на вопросы, с ним можно договориться, он очень старается хорошо себя вести. Посещает воскресную школу, даже выучил наизусть и прочел стихотворение на праздничном вечере.

Раньше он не выносил громких звуков и начинал кричать, сейчас сдерживается, напрягается и терпит. А для специалистов все это ничего не значит. Когда идешь туда, то пьешь успокоительные таблеткиуже заранее».

С таким отношением наши «особые» дети и их родители сталкиваются очень часто. Задача социального адвоката в том, чтобы это случалось реже. А если помечтать – чтобы не случалось никогда. И я вижу свой долг в том, чтобы сделать все возможное для того, чтобы произносить или писать рекомендации отдать ребенка в интернат было так же стыдно, невозможно, безнравственно, преступно, как рекомендовать возродить газовые камеры. Мне бы хотелось сделать все возможное для того, чтобы в наших детях видели людей. Людей, нуждающихся в уважении, сочувствии и любви не меньше, чем здоровые дети.

После того, как я увидела жуткий «научный труд», о котором сказано выше, мне стал понятнее духовный смысл нашей работы. Защита прав детей-инвалидов, дорогих нашему сердцу «особых» детей проходит по самой грани добра и зла. И какое счастье, что мы можем отдать свою душу Добру.

Вера Рыскина

Разговор на вольную тему

Работая в Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», организации абсолютно «светской» по характеру своей деятельности, я обычно писала статьи на правозащитные темы, темы защиты прав «особого ребенка».

Иногда в этих публикациях, в выступлениях на семинарах или даже во время судебного разбирательства по делам, где я представляла интересы родителей ребенка-инвалида, удавалось выйти за строгие рамки темы и сказать несколько слов, как любят выражаться судьи, «не по существу дела» – о Боге, о заповедях, о вере, о милосердии. Но я-то знаю, что на самом деле это «по теме», о чем бы ни шел разговор, и «существо дела» в этом как раз и заключается (на мой взгляд, конечно).

Можно, при желании, осторожненько обойти тему веры, ограничившись размышлениями о законах и правах ребенка, о нравственности и гуманизме, о совести, о чувстве долга, но так хочется иногда позволить себе написать, как в школьные годы, «сочинение на свободную тему», на тему, которую «душа просит».

Предлагаемый материал – это только размышления о «наших» детях, отражающие мой небольшой опыт общения с ними и их родителями, и мои взгляды, а ни в коей мере не рецепты счастья и не призывы им следовать. Меньше всего я хотела бы предстать перед моими «собеседниками» в роли проповедника или учителя, тем более, что сама ощущаю себя слабой, не имеющей достаточных познаний и остро нуждающейся в наставнике. Кроме того, я лишена той «причастности» к обсуждаемой теме, которая давала бы мне большее право на прикосновение к таким болезненным и сложным проблемам. Поэтому мне хотелось бы, чтобы эти заметки не остались монологом, а стали приглашением к разговору, возражениям, обмену мнениями. Для тех, кто захочет высказаться, оставляю свой электронный адрес: [email protected]