Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Когда человек рождается 29 февраля, то можно выбрать в какой день отмечать день рождения — 28 февраля или 1 марта. В начале жизни Таис мы выбрали 1 марта; нам казалось логичным праздновать на следующий день после 28 февраля. В общем, ее трехлетие мы праздновали и 28 февраля, и 1 марта. Два счастливых дня вместо одного. Может быть, это был для нас способ себя утешить. Поскольку она будет жить недолго, мы удвоили ее день рождения, не прибавляя ей, конечно же, лет.

В будущем году все иначе: на календаре есть 29 февраля. Я цепляюсь за эту дату в надежде, что Таис еще будет с нами в этот день.

Многие матери, потерявшие детей, признавались мне, что тяжелее переносить день рождения ребенка, чем день его смерти. Я с ними согласна. Каждый год на меня накатывают одни и те же воспоминания. Это тихое ликование и необычайное волнение. Обещание жизни, когда я прижимала ребенка к себе. Все планы, надежды, будущее заключает в себе твой малыш.

Я с болезненной ясностью вспоминаю, какое огромное счастье испытала, когда Таис появилась на свет. Узнав, что это девочка, я была без ума от счастья. Маленькая девочка, принцесса…. О которой я так мечтала! Пока акушерка занималась ею, я, улыбаясь, воображала все то, что проживу с ней вместе. Я увидела, как в свои пять лет она кружится в очаровательных платьях; видела, как она прихорашивается в пятнадцать лет; в двадцать лет я увидела ее уже женщиной. И мне понравилось все, что я увидела. Я знала, что мы всегда будем понимать друг друга. И я почувствовала себя сильной. Таис подарила мне внутреннее равновесие, веру в жизнь. Может, немного наивную, но зато искреннюю. И я подумала: теперь, что бы ни случилось, у меня будет дочь. Что бы ни случилось…

Я часто сожалела, что Таис родилась 29 февраля. Сегодня я считаю, что это к лучшему. Я себе пообещала, что буду переживать один раз в четыре года. В остальные годы я воспользуюсь неточностью календаря. Я втиснусь между 28 февраля и 1 марта, чтобы, укрывшись от всех, поплакать.

***

Результаты подтверждают лишь то, что мы уже знаем. Состояние Азилис ухудшается. За последние два месяца она не стала лучше ходить. Она никогда не отпускает папин палец. Каждая смелая попытка пойти самой заканчивается падением. Сама эта задержка — не очень хороший признак. Но вот наступил момент, когда я четко увидела: у нее выворачивается ножка. Не совсем так, как у Таис, но она выворачивается. Она замедляет шаг. У нее дрожит рука. Не все время, а только тогда, когда она подносит ложку ко рту или протягивает руку вперед. Я потрясена: у Азилис развивается то же заболевание.

Правда еще более страшит, когда я читаю медицинский отчет. В этом месяце результаты анализов ясно показывают: нейропроводимость замедлятся на уровне периферических нервов; двигательная активность падает. Развитие болезни нельзя приостановить. Да, это так: Азилис регрессирует. А я задыхаюсь.

И больше нет ни сил, ни голоса, ни блеска в глазах. Такой поворот событий отбрасывает меня на полтора года назад, когда мы впервые услышали эти два слова: метахроматическая лейкодистрофия.

Но врач не намерен капитулировать. По его словам, новости, безусловно, плохие, но не катастрофические. Повреждение периферических нервов было предсказуемо, так как болезнь продолжала прогрессировать весь год, необходимый для адаптации трансплантата. Это был напряженный и, бесспорно, заранее проигранный забег. Но есть и другие, обнадеживающие результаты. Врач умоляет меня принять во внимание хорошие новости. Магнитно-резонансная томография по-прежнему дает замечательный результат: не выявлено никаких изменений в головном мозге. И все психомоторные тесты показывают норму. Несомненно, это было бы невозможно, если бы не трансплантация. Она благотворно повлияла на состояние Азилис, это очевидно. Не стоит отчаиваться: двигательные функции могут восстановиться, чуть позже.

Мне все равно. Я в это не верю. Азилис никогда не выздоровеет. По крайней мере, полностью. Через несколько недель, максимум через несколько месяцев, она перестанет ходить, затем стоять, потом не сможет сидеть, говорить. А по том все остальное, так как никому не удается остановить эту проклятую болезнь.

Я не испытываю ни возмущения, ни злости. Только лишь огромную слабость, глубокое уныние и опустошенность. Надо признаться, что я еще слышу ту самую фразу: «Если бы ты знал». Но я ничего не знаю наверняка. И я устала от неизвестности.

Какая бы ни была ночь, все равно приходит новый день. Мне понадобится время, чтобы оправиться от этого страшного известия и снова обрести надежду, и у меня это получится. У нас с Лоиком. Шаг за шагом.

То, что Азилис больна, мы узнали не вчера во время оглашения результатов анализов, мы знали это с момента ее рождения. С того времени мы боремся, не опуская рук. А она, такая маленькая и хрупкая, тоже упорно боролась. Никогда не отступая. Единственным оружием в начатом ею сражении были любовь к жизни, кипучая энергия и жизнерадостность. И доверие. Она тоже прекрасно понимает, что ее состояние ухудшается. Она понимает, что тело больше ее не слушается так, как раньше. Однако она не сдается. Сегодня утром, как и вчера, она снова взяла свое оружие и отправилась покорять мир. Увлекая нас за собой.

Азилис, дорогая моя малышка, я не имею никакого представления, каким будет твое существование. Я не знаю, пойдешь ли ты по той же дороге, что и Таис, или двинешься по дороге Гаспара, или проложишь свою собственную. Мы всегда будем рядом с тобой. И если ты не сможешь ходить, мы понесем тебя, чтобы ты продвигалась вперед все дальше и дальше.

Азилис, дорогая моя малышка, мы верим в тебя, мы доверяем тебе. И мы не оставим тебя. Ни сегодня, ни когда-либо. В битве, на которую мы не в состоянии повлиять, мы можем предложить тебе свою поддержку — нашу любовь. Нашу безусловную любовь.

Да, Азилис, моя дорогая малышка, я люблю именно тебя, а не твои способности или достижения. Да, именно тебя, за то, что ты есть. А не за то, что ты делаешь.

Азилис, моя дорогая малышка, я буду любить тебя всю жизнь!

***

Ночь. Если это должно было произойти ночью, то тогда именно в эту ночь. В эту холодную декабрьскую темную ночь, начавшуюся, как и все остальные. Я бродила в поисках сна и спасаясь от ужасных снов. И все же это была ночь, изменившая всю мою жизнь. Окончательно.

Три часа ночи. Время, когда теряется уверенность, внезапно поглощенная враждебным ночным мраком. Прожитый день кажется таким далеким. Утренняя заря пока еще не решается заняться. Я не сплю. Хотя веки отяжелели. В голове безостановочно крутятся мысли. Сердце мое колотится. Я должна туда пойти. Как и каждую ночь. Я тихонько встаю. Прохожу через всю спящую квартиру, проклиная старый паркет, скрипящий под ногами. Не хочу кого-нибудь разбудить. Не хочу иметь свидетелей своего ночного бегства. Вхожу в комнату Таис. Свет я не включаю. Нет надобности. Оборудование гудит с успокаивающей монотонностью. Красная лампочка показывает, что идет подача кислорода. Таис, как всегда, неподвижно лежит на кровати. Лицом к двери, закрыв глаза. Она мирно спит. Я пододвигаю стул, чтобы сесть с ней рядом. Беру ее теплую мягкую руку. Я рассматриваю ее, окутанную покровом ночи. Не шевелюсь, не разговариваю. Остаюсь там. Ночь тиха.

Привыкнув к темноте, глаза начинают различать очертания комнаты и предметы: оборудование и датчики, игрушки, вышитое покрывало, детские рисунки на стене. Когда мой взгляд задерживается на ней, он встречается с ее взглядом. Я думала, что она спит, но ее широко открытые глаза пристально на меня смотрят. Мне неловко от этого прямого взгляда. Таис не видит, но ее слепой взгляд вдруг пронзает меня насквозь. Он прокладывает себе путь прямо к моему сердцу.

Мне нужно много мужества, чтобы выдержать ее взгляд. И поддаться ему. Время замирает. Я не уверена, что мое сердце еще бьется. Не существует больше ничего, кроме этих черных глаз и окутавшей нас зимней ночи. Ее рука сжимает мою, наши сердца, наш разум, наши души общаются, и я понимаю. Время пришло.

Это как ослепительная вспышка при взрыве бомбы. Без слов и без единого движения Таис открывает мне самую прекрасную, самую желанную тайну: Любовь. Любовь с большой буквы.

Однажды в больнице, в комнате для консультаций, я пообещала своей маленькой больной дочери передать ей все, что я знаю об этом чувстве, заставляющем вертеться весь мир. Полтора года я усердно делала это. И за все это время, сгибаясь под своей тяжкой ношей, я так и не смогла понять, что именно она была моим учителем любви. Действительно, если задуматься, то за все месяцы, проведенные рядом с ней, я так ничего и не поняла, потому что сама не много смыслила в любви, в настоящей любви.

Как ей это удается? Как это возможно? Таис лишена всего. Она не двигается, не говорит, не слышит, не поет, не смеется, не видит. Она даже не плачет. Но она любит. Только это она и делает изо всех своих сил. Вопреки своим увечьям, слабости, обездвиженности.