Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Каждую ночь все повторяется. Я много раз пыталась себя урезонить, но никак не могу успокоить свои опасения. Теперь, когда Таис дома, когда ее дни сочтены, я боюсь только одного: что она умрет в одиночестве, без единого звука. Что я буду ей нужна, но не почувствую этого. Что она позовет на помощь, а я не услышу. Я почти ничем не занимаюсь, и все свое время посвящаю ей. Я отказываюсь выходить из комнаты, отдаляться от нее. Я хочу быть с ней, когда это произойдет. Безусловно, в случае резкого изменения сердечного и дыхательного ритма сигналы приборов меня предупредят, днем или ночью. Но я им не доверяю. Они могут не сработать как раз в момент смерти Таис. Поэтому, чтобы быть постоянно на связи, особенно когда меня нет в комнате, я установила радионяню.

Передатчик находится рядом с ней, в нескольких сантиметрах от ее рта; приемник всегда со мной. Он со мной и в кухне, и в ванной, и в гостиной. Я не беру его с собой, только когда рядом с Таис находятся Лоик или Тереза. Перед сном я выставляю громкость на максимум, чтобы слышать, как ребенок дышит. Эти звуки меня успокаивают и даже убаюкивают. Но они же мешают мне погрузиться в глубокий сон. Я сплю, но все слышу «вполуха» и все вижу «вполглаза». Все мои чувства настороже. Малейший шум или подозрительная тишина — и я просыпаюсь. Из-за этого с течением дней мой стресс усиливается.

Один педиатр из бригады БНД, специализирующийся на боли, регулярно навещает Таис, чтобы оценить ее состояние и ее потребность в болеутоляющих средствах. Сегодня утром она замечает у меня мешки под глазами, бледность и нервозность. Она понимает, что у меня в душе. Я рассказываю ей о причине своих бессонных ночей. Я признаюсь, что беспрестанно контролирую состояние Таис. Я испытываю большое доверие к этой женщине из-за ее профессиональных и человеческих качеств. Мы много общаемся, чаще разговариваем на медицинские темы, но иногда говорим и о личном. Сегодня она с первого взгляда распознала мое плохое самочувствие.

И тогда, стоя перед кроватью Таис, она рассказывает мне об одной своей пациентке, девочке, больной раком. Голос у нее мягкий, она говорит, тщательно подбирая слова, стараясь не ранить меня. Этой девочке оставалось совсем немного, и мама следила за ней день и ночь, но девочка умерла в тот самый момент, когда мать вышла из комнаты за сэндвичем. Она продолжает свой рассказ, приводя похожие примеры. Я опускаю глаза и начинаю понимать, какова мораль этих историй. Но я не желаю ее принять.

— Позвольте вашей дочери самой сделать выбор.

Нет, я не могу на это пойти! Я не согласна. Я считаю, что само собой разумеется то, что Таис желает, чтобы я была рядом в этот момент. Разве может быть иначе? Она слишком маленькая, чтобы пережить это в одиночку. И все-таки где-то глубоко внутри я чувствую, что я не на том пути. Я ставлю себя на ее место, наделяю ее своими собственными страхами. Может быть, Таис совсем не боится умереть, она ведь так естественно принимает все события своей жизни. Она несколько раз нам это доказывала с тех пор, как мы узнали о ее болезни: она хочет, чтобы мы продолжали жить, а не жертвовали собой ради нее. Я заставляю себя признать, что мое постоянное присутствие рядом с ней не нужно.

А что, если она захочет в этот момент быть одна? Она не сможет об этом сказать, и, даже если бы она могла, она бы не осмелилась. Ни один ребенок не осмелился бы это сказать родителям. Это слишком жестоко. Но что, если так оно и есть? Я это допускаю, но не хочу принять. Я бы хотела приклеиться к Таис. Ведь если она умрет и меня не будет рядом, я буду всю жизнь себя упрекать. Я буду обвинять себя в том, что потеряла бдительность. Я думаю, что это долг матери — быть при этом. И все же… я не могу игнорировать этот тихий голос, который шепчет у меня внутри: «Позвольте ей жить своей жизнью».

Конечно, врач права, тысячу раз права. Я не должна все контролировать и решать за всех. Моя маленькая дочь имеет право выбора. Я это понимаю… и это не отступление и не отсутствие любви. Напротив, это одно из самых лучших доказательств любви.

Решение принято, но далось оно нелегко. Я отпущу поводья. Немножечко. И постараюсь вернуться к нормальной жизни, насколько это возможно. Это единственный способ двигаться вперед. Конечно же, я буду заботиться о Таис и присматривать за ней, но не переусердствуя в этом. Думаю, что я справлюсь. Меня уже всю трясет от перенапряжения.

Правильные решения не надо откладывать на потом. Под ободряющие возгласы врача я выключаю радионяню и засовываю ее поглубже в ящик стола. Очень глубоко. Вечером я иду пожелать Таис спокойной ночи. Несколько раз я проверяю, работают ли приборы. Задерживаюсь рядом с ней, затягивая момент расставания. Наконец, я выхожу из комнаты, оставив дверь открытой. Оказавшись в постели, я прислушиваюсь, сканирую тишину. Только мой приглушенный плач нарушает ее.

Все тихо. Слишком тихо? Нет, все нормально. Я могу спокойно спать. Едва ли. Несколько раз я заставляю себя лежать, когда мне хочется встать и убедиться, что все хорошо. Наконец наступает утро. Я торжествующе потягиваюсь. У меня получилось!

Мы шагаем по яйцам, ну, практически. Войдя в комнату Таис, следует быть внимательным, прежде чем поставить ногу: здесь прошли пасхальные колокола, прежде чем вернуться на колокольни[17]. Праздник Пасхи отмечается у нас с большой пышностью. В этом году даже помпезнее, чем в предыдущем. Гаспар хотел устроить традиционную охоту за яйцами в ближайшем саду. Мы напомнили ему, что Таис не сможет выйти с нами на улицу. Тогда он попросил, чтобы все собрались в гостиной, как на Рождество. Пришлось ему объяснить, что и это слишком сложно для Таис и что лучше всего организовать праздник в ее комнате. Он позволил себя переубедить, что стало еще одним подтверждением его доброго отношения к сестре. Правда, мы ему пообещали, что он сможет спрятать несколько яиц, что обычно является привилегией папы.

Гаспар не поскупился: дорожка из шоколадных кроликов приводит нас прямо к кровати Таис. А там — выставка безумного курятника. Таис высиживает несметное количество яиц, одно краше другого. Они лежат вдоль ног, повторяют изгибы рук, гнездятся у нее на ладонях, образуют корону на голове. Великолепная картина! Таис улыбается, очарованная этим наваждением. Недалеко от нее армия кур охраняет приборы. Одна из них, самая смелая, слишком близко подошла к кислородному аппарату и вот-вот упадет.

Гаспар на седьмом небе от счастья. Он прекрасно понимает, что только он один сможет насладиться драгоценной добычей. Правда, Азилис тихонечко надкусывает золотого кролика, не позаботившись о том, чтобы снять обертку. Станет ли она гурманом? Это было бы неплохо!

Праздничная атмосфера. Каждый по-своему наслаждается этим благодатным моментом. В конце этого дивного дня я стала больше радоваться звону пасхальных колоколов, хотя страшусь услышать погребальный звон, который скоро раздастся в нашем доме.

***

«Нет!» — ее первое слово. Конечно, после слова «папа», однако до слова «мама». Она могла бы сказать «баю-бай», «тетя», «пирог» или что-то другое. Как все дети. Но Азилис совсем не такая, как все.

Контакты с окружающим миром раскрывают ее личность. И какую личность! У Азилис сильный характер с примесью горючей смеси, невероятное соединение решимости и благодушия. Она знает, чего хочет. Всегда. И чего не хочет. И если она чего-то не хочет, ничто не может это изменить. Она улыбается, но не сдается. Никогда. Поэтому никто уже не удивляется, когда слышит это радикальное «нет». Не скромное «нет», а громовое «нет!». Всем достается от ее твердых решений. Медсестры БНД нарекли ее «мадемуазель Нет-нет». Потому что она часто повторяет это слово. Чтобы быть уверенной, что ее поняли.

Сила воли и жизнерадостность ведут Азилис по жизни. Или, скорее, она скачет. Когда за ней наблюдаешь, забываешь, сколько она перенесла испытаний с самого рождения. Ее первые десять месяцев намного насыщеннее, чем вся оставшаяся жизнь. И, похоже, она преодолела все это без особых последствий. Есть только одна неприятная ей вещь — это маска. Она пугается при виде человека в маске. Пожалуй, для нее это единственное плохое воспоминание. Не осталось никаких признаков того, что она провела много месяцев в больнице. Черты ее лица, некогда опухавшего из-за приема большого количества лекарств, снова стали тонкими; ее редкие волосы отросли и стали закручиваться. Кожа на лице немного потемнела, так что, скорее всего, она, как и отец, будет смуглой. А дорогой ценой приобретенные килограммы округлили ее прелестные щечки.

Азилис полноправный член нашей семьи. Она участвует во всех событиях дня. Не пропускает ни одного визита. Ждет курьеров, следит за действиями массажиста и медсестер. Услышав звонок в дверь, она со всей скоростью, на какую способна, спешит туда на четвереньках. Узнав пришедшего, она ведет его к комнате Таис и там тянет к нему ручки, чтобы ее усадили рядом с сестрой. И там она замирает. Она настороже. Следит за тем, чтобы все делалось в должном порядке.