Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Завтра перед входом в школу Гаспар будет долго плакать у меня в объятиях. Как, несомненно, и многие другие ученики в объятиях своих мам. Но не по тем же причинам. Он заплачет, удрученный тем, что в семье он единственный, кто будет учиться. И, утешая его, я пойму, насколько тяжелой ношей может стать нормальность, когда она является исключением.

Завтра, перед тем как войти в школу, Гаспар, стиснув зубы, выскажет свою просьбу:

— Мамочка, сможешь ли ты рассказать моему классу о Таис? И о Азилис тоже? Пожалуйста! Я хочу, чтобы это была ты. Так будет лучше. Тебе дети поверят.

Завтра наша гора будет сродни гималайским вершинам. И даже выше.

***

Переворачиваем страницу. Но не последнюю. Страницу, исписанную дрожащей рукой, посвященную трансплантации. После нее прошел год. У Азилис стойкий иммунитет, достаточное количество кровяных клеток. Все в норме. Азилис больше не нужно посещать посттрансплантационное отделение. Ей нужно будет только время от времени сдавать кровь на анализ и один раз в год приходить на контрольный осмотр. Во всяком случае, это все, что касается пересадки. А вот в отношении контроля болезни ничего не меняется. Каждые три месяца Азилис будет проходить обследование для выявлений каких-либо изменений. Неизвестно, когда этого не нужно будет делать. И произойдет ли это вообще.

На сегодняшний момент страница, посвященная пересадке, окончательно перевернута. Это безумие, но за последние месяцы я забыла, что этот период когда-нибудь должен закончиться. Переходный период стал привычным для нашей жизни. Постоянные поездки в больницу и обратно стали частью нашего существования. Переворачивая страницу, я ясно понимаю, что не испытываю ни малейших сожалений. У меня даже нет плохих воспоминаний. Может быть, из-за того, что память отбирает и сохраняет только хорошее, чтобы пережить прошлое. Останется только чувство гнетущей усталости и нескольких неприятных впечатлений, как, например, мой неукротимый страх в день пересадки или переживания по поводу спровоцированной реакции «трансплантат против хозяина» — ТПХ. Но ничего серьезного. Ни ран. Ни шрамов.

Я переворачиваю следующую страницу. Это тоже уже пора сделать. Страницу, которую я по-настоящему не люблю. Ту, которая посвящена лекарствам Азилис. На протяжении нескольких месяцев ежедневно мы упорно пытались заставить ее глотать невкусные таблетки и отвратительные сиропы. Каждый день мы боролись с ее отвращением, не обращали внимания на ее плач, твердя себе, что это для ее же блага. И каждый раз я себя спрашивала: «Почему?» Почему фармацевтические лаборатории не производят лекарств, удобных для приема детьми?

Не считая классических сиропов с клубничным вкусом, применяемых против жара и боли, остальные детские лекарства становятся настоящей проблемой. Ни форма, ни вкус лекарства не подходят детям. Они едкие, горькие, шероховатые, клейкие, гранулированные — в общем, противные. Желатиновые капсулы или таблетки бывают таких размеров, что ребенок не в силах их проглотить. Каждый раз нам нужно было открывать капсулу или раздавливать таблетку, разбалтывать их в воде и заставлять нашу упрямую дочку это выпить, умоляя ее не все выплевывать. Не раз я подумывала о том, что хорошо было бы использовать систему приема лекарств, как у Таис, снимающую все проблемы.

Сейчас эти неприятные ритуалы позади. И я рада за нас, в особенности за Азилис. Все больше и больше ее жизнь становится похожей на жизнь обычных девочек ее возраста.

Я всегда этому удивляюсь. Каждый раз, когда кто-то входит в комнату Таис, если она в этот момент не спит, то поворачивает голову в направлении вошедшего. И когда посетитель подходит к кровати, она разворачивается к нему, с какой бы стороны он ни стоял. Откуда ей так точно известно, где мы находимся в комнате? Это действительно загадка.

А сегодня при моем появлении она вытянула шею. Подхожу к ней поближе и, наклонившись над ней, начинаю тихонько с ней разговаривать. В этот самый момент она отворачивает лицо в ту сторону, где никого нет. Тогда я обхожу кровать и становлюсь в «поле ее зрения». Она опять отворачивается. Что происходит? Она злится? Однако у нее не расстроенный вид. Я снова обхожу кровать, и Таис поворачивается в противоположную сторону.

После нескольких безуспешных попыток я начинаю волноваться. Неужели Таис лишилась этого инстинктивного компаса, всегда ориентирующего ее на нас? Неужели отныне она лишена этого шестого чувства, позволяющего ей замечать нас, не видя и не слыша? И вот до меня доносится знакомое мурлыканье: Таис смеется!

Все становится ясным. По ее смеху я понимаю, что на самом деле она потешается надо мной. Просто-напросто она играет в прятки. Это всегда была ее любимая игра, и она нашла способ, как продолжить в нее играть. Воображение ребенка не имеет границ. Как маленькие дети, которые считают, что они становятся невидимыми, как только прячутся за ладошками, так и Таис уверена, что делает себя невидимой, просто поворачивая голову в другую сторону.

Я благодарна Богу за то, что маленькая девочка идет навстречу болезни походкой королевы. Ничто не сможет помешать ей играть. Как и тому мальчику с детской железной дорогой.

Побежденная ее обескураживающей наивностью, я сердцем и душой присоединяюсь к игре, притворяясь, что не в силах ее найти. Я неистово разыскиваю ее, окликая и мечась по комнате. Словно я ее не вижу. Ее, занимающую центр комнаты. И мое сердце.

***

Мольберт установлен, кисточки и палитра наготове. Талантливый Бертран приступает. Это была его идея — написать Таис. Увековечить ее такой, какая она сегодня, — красивой, очень красивой.

Дар, опыт и владение техникой могли бы избавить нашего друга Бертрана от волнения перед нетронутым полотном. Все же он долго не решается сделать первый мазок. Он понимает, что будет значить для нас этот портрет, когда Таис нас покинет. Фотографии иногда бывают чересчур откровенными, потому что они ничего не скрывают. Они слишком реалистичны. Живопись — искусство более деликатное. Она может затушевать непривлекательные трубки, громоздкое оборудование, чтобы оставить только самое главное — спящую на своей кроватке прекрасную девочку.

Оставаясь с ней наедине, он проникает в мир Таис, где ее любимые предметы могут много о ней сказать. Затем, поймав творческое вдохновение, он начинает работать. Таис легко рисовать. Она не проявляет нетерпения, не капризничает, не просит сменить позу. На самом деле она даже не шевелится, так как глубоко спит. С недавнего времени она подолгу находится в этом состоянии, перемежающемся бессознательным.

По истечении нескольких часов художник наносит на картину последние мазки. В этот момент, словно предвидя скорый уход посетителя, Таис просыпается. Она приоткрывает один глаз, но этого достаточно, чтобы заметить его блеск. Не отрывая взгляда от Таис, Бертран снова берет кисть. Два-три ловких движения — и его произведение меняется. Между веками он рисует черную сияющую точку. Он чуть поднимает уголки губ и выбирает для них более насыщенный оттенок красного. Эти детали делают Таис улыбающейся, и это озаряет картину.

Ах, эта улыбка Таис! Ей может позавидовать сама Мона Лиза. Неповторимая, легкая улыбка, смесь невинности и зрелости, веселья и серьезности. Всегда искренняя улыбка, рождающаяся в самой глубине ее души. Она проявляется в сверкании глаз за длинными ресницами, в едва уловимом движении губ. Это не улыбка во весь рот, нет, Таис так не может улыбаться — черты ее лица не настолько подвижны. Нет, это улыбка во все сердце.

Никакой подарок не был для нас так ценен, как эта прекрасная картина. Бертран нарисовал на полотне не только лицо Таис. Под все еще блестящим лаком навсегда запечатлена ее личность, ее сущность, ее ум, ее жизнь. И ее улыбка.

Три года и девять месяцев. Сегодня Таис ровно три года и девять месяцев. Она так мала, так мала, что до сих пор мы считаем месяцы. Хотя по насыщенности и напряженности год ее жизни равен двум. До четырех лет рукой подать. Всего три месяца. Вернее, еще три месяца! Хватит ли ей сил дойти до этого рубежа? Ее день рождения — как мираж в пустыне, удаляющийся по мере того, как к нему приближаешься. Количество дней, отделяющих нас от этой даты, сокращается слишком медленно. Но я держусь. Я очень хочу, чтобы у нее был именно этот день рождения. Больше, чем другие. Следующий год високосный, значит, будет долгожданное 29 февраля. В этот день ей исполнится четыре года.

С момента появления Таис у нее был только один нормальный день рождения: когда ей исполнился один год. Мы радостно и беспечно его отпраздновали. Мы еще не знали… День ее двухлетия останется в нашей памяти как самый мрачный день в нашей жизни. Когда ей исполнилось три года, мы немножко воспользовались ситуацией.