Дети с синдромом Ретта - Сборник

Можно применять все эти способы и придумывать собственные. Радикального метода не существует, но простые меры могут значительно улучшить ситуацию:

– попытайтесь организовать систему сбалансированного питания (время приема пищи, количество, разнообразие);

– помогите детям с синдромом Ретта наладить ритм жизни: сон–еда–игры–занятия–...–отдых;

– взрослейте вместе с ними, ориентируясь на их реальный возраст, а не на двигательную несамостоятельность;

– разработайте на семейном и профессиональном уровне единую программу действий, чтобы ребенок понял, что участвует в общем проекте. Иначе работа может пойти по схеме «все или ничего». Дети с синдромом Ретта достаточно умны, чтобы балансировать между двумя этими противоположными подходами.

Многое все еще остается неизвестным, но благодаря новейшим исследованиям намечается прогресс в развитии форм сопровождения, которые отвечают потребностям людей с синдромом Ретта. Эти формы не являются панацеей, это лишь идеи, которые могут пробудить воображение и творческую мысль всех, кто сопровождает лиц с синдромом Ретта.

Все эти несложные приемы могут быть дополнением к работе различных специалистов. Для детей с синдромом Ретта и то, и другое одинаково необходимо. Увеличение количества сеансов кинезиотерапии или других специальных занятий не даст большого эффекта, если они не будут увязаны с повседневной жизнью.

О родителях

Находясь в состоянии растерянности, родители обращаются за помощью и сталкиваются с самыми разнообразными мнениями. Они читают статьи о том, как следует себя вести с ребенком, и встречают рекомендации, которые часто противоречат друг другу. Они используют различные методики. Иногда они начинают работать над каким-то одним аспектом, забывая о других, и сомневаются в правильности своего решения. Искусство же состоит в том, чтобы постоянно поддерживать баланс и гармонию жизни со всеми ее плюсами и минусами. «Утопическая картина», – подумают многие. Вовсе нет!

Быть родителем – задача непростая, но нужно уметь сохранять свое личное пространство для пополнения сил и для своей собственной жизни. Важно найти для особого ребенка место в общем пространстве семьи. Нужно также обращаться за помощью к специалистам, задача которых заключается не в том, чтобы направлять родителей, а в том, чтобы помогать им. Со своей стороны, родители должны доверять специалистам и не давить на них. Речь идет о настоящей партнерской работе.

Если родители не готовятся к расставанию сами и не готовят к этому своих детей, оно может стать тяжким и травмирующим обстоятельством для обеих сторон. Часто при слове «расставание» родители думают о том времени, когда их уже не будет на свете. Но понятие «расставание» гораздо шире.

Есть ряд принципов, которые действуют в повседневной жизни, начиная с самого детства:

1. Взрослеть – значит безболезненно расставаться, но не покидать другого человека насовсем. Каждая новая ступень самостоятельности (ослабление зрительного контакта с матерью, согласие на ожидание, на разлуку, умение отдавать) является одним из аспектов расставания, небольшим страданием, с которым более или менее можно смириться и которое можно пережить. Подобные элементы содержатся во множестве повседневных ситуаций, к которым нужно относиться внимательно, каковы бы ни были особенности ребенка. Необходимо позволить человеку отдалиться, чтобы он начал жить собственной жизнью, и важно уважать его право на это.

2. Гиперопека, которая делает расставание особенно болезненным, никогда еще никому не помогала. Гиперопека заключается в том, что родитель делает за ребенка все, никогда не требует от него никаких усилий (или требует слишком малых усилий), упреждает его желания, постоянно или почти постоянно уступает, слишком много отдает, слишком многое для него делает... Поэтому тревожиться за детей следует в меру, нужно доверять их способности адаптироваться. Необходимо взрастить в себе определенное спокойствие и сохранять его, даже если ему слишком часто что-то угрожает.

3. Необходимо уметь отпускать ситуацию, уметь расставаться и признавать, что благодаря накопленным навыкам ребенок способен приспособиться к действительности, отдалиться от родителей и почувствовать себя в полной безопасности.

Наша жизнь есть постоянное чудо

Составляющие повседневной жизни всегда остаются одними и теми же, есть лишь разные способы их использования. И в центре всего находится человеческое общение. Равновесие налаживается со временем. Люди с синдромом Ретта помогают взрослеть и нам, ибо процесс взросления не зависит от возраста.

Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация

Необходимость убеждать

Филипп Годон, генеральный директор центра «Гнездышко» («Clos du Nid»), член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта (AFSR) (Париж)

План терапевтического лечения детей с синдромом Ретта и другими видами множественных нарушений вполне реален. Филипп Годон, директор центра, убеждает в этом читателя твердо и профессионально. Он рассказывает о принципах эффективной реализации плана терапевтического лечения, в основу которого положены профилактика боли, комплексный подход и грамотное определение временных границ.

Долгий путь

Понадобятся десятилетия, чтобы убедить всех, и в том числе себя, в необходимости заботы о детях с множественными нарушениями и их сопровождения. Нужны годы, чтобы сегодняшняя ситуация изменилась благодаря нравственному, научному, медицинскому прогрессу и общему осознанию важности многоаспектного и непременно индивидуального ухода, своего рода «постоянного терапевтического обучения», без которого люди с множественными нарушениями не смогут реализовать свой уникальный способ существования. Только преодолев сомнения и сопротивление, можно будет применять на деле принципы ранней квалифицированной и эффективной помощи детям, считающимся «неспособными» теми, кто отстаивает лишь восстановительный аспект ухода.

Страхом, неведением и стыдом объясняются (но не оправдываются) сегодня годы поисков, зачастую означающих немые страдания этих детей и их семей. Семей, которые, несмотря на боль и отчаяние, сумели доказать право своих детей на нормальное существование и, более того, на их принадлежность к обществу.

Это долгое сражение еще не выиграно, но его ход вселяет надежду на успех исследований, профилактики и, особенно, на общий прогресс всех специалистов, следующих этим тернистым, но многообещающим путем.

Комплексный подход

Что мы можем сказать сегодня о накопленных в этой области знаниях, которые собраны благодаря наблюдениям, заинтересованности и вниманию?

Настя

Прежде всего отметим, что, говоря о детях с тяжелыми нарушениями, бессмысленно проводить различие между понятиями ухода, обучения и реабилитации. Всякое противопоставление этих трех составляющих по сути означает провал комплексного подхода и подвергает ребенка разнородным и несогласованным воздействиям, идущим вразрез с формированием его личности. Это многократно проверенное наблюдение обосновывает абсолютную необходимость междисциплинарного подхода, сотрудничества всех специалистов, которые занимаются ребенком. Это своего рода «культурная революция» для специальных педагогов, которые вынуждены применять свои методы, слишком часто игнорируя другие, не менее важные составляющие процесса.

Таким образом, междисциплинарный и комплексный подходы являются необходимым условием эффективной работы, целью которой является «равновесие» ребенка, его собственная активность и развитие, иными словами – его вовлеченность в жизненный процесс.

Но эта задача сложна – по крайней мере настолько, насколько сложна клиническая картина нарушений у этих детей.

Эта сложность должна быть не оправданием нашего бессилия, но вызовом, принять который можно, только объединив усилия родителей и специалистов – неразрывно связанных между собой участников этого важного общего дела.

Основные направления

Разработка терапевтического плана принимает форму своего рода долгосрочного строительства, основанного на наблюдениях за ребенком и на некоторых необходимых ориентирах, которые нам нужно всегда иметь в виду:

Профилактика боли и страдания, с учетом разнообразия причин боли, которая может полностью овладевать ребенком и лишать его способности что-либо воспринимать и развиваться.

Существует множество симптомов (ортопедических, стоматологических, неврологических, связанных с пищеварением и других), которые нам нужно уметь не только предотвращать, но и вообще распознавать – особенно у ребенка, не владеющего речью.