Дети с синдромом Ретта - Сборник

Цель: выполнение разнообразных движений в пространстве. Вращения, движения в медленном и быстром ритме, перемещение веса, остановка.

Средства: перемещения тела, движения рук в процессе изучения окружающего мира, любое изменение положения тела, зрительное внимание...

Многие дети с синдромом Ретта боятся изменить положение тела, например, пересесть из кровати в кресло, войти в ванную или выйти из нее. В таких случаях они напрягаются и не могут свободно сделать то, что их просят. Они принимают позу эмбриона или, наоборот, растягивают мышцы тела.

Несколько примеров.

1. Перед каждым изменением положения тела следует предупредить ребенка прикосновением (см. выше).

2. Нужно работать над дыханием, чтобы помочь ребенку остановиться (и сесть).

3. После каждого изменения положения тела полезно словом и физическим действием обозначить короткую паузу, чтобы ребенок мог ненадолго остановиться. Купание, вытирание и одевание, следующие друг за другом подряд без перерыва, трудно переносятся детьми с синдромом Ретта, поскольку быстрая смена действий является для них избыточной стимуляцией.

4. Некоторые дети находятся в постоянном движении, прикасаются ко всем предметам. Важно помогать им иногда делать паузы на несколько минут (не выходя за рамки их терпения). Слишком большая или слишком маленькая двигательная активность для них одинаково вредна.

5. Просите ребенка следить за ковшиком, мылом и другими предметами, перемещая их вверх, вниз, направо, налево.

6. Не оставляйте ребенка надолго перед телевизором (за исключением случаев, когда он смотрит полезные для него передачи).

7. Раскачивайтесь вместе с ребенком разными способами, не забывая о регулярных паузах.

8. Предлагайте ребенку ориентиры во времени и пространстве (значимые места, определенные знаки окончания некоторых действий).

9. Использование некоторых видеоигр, основанных на визуальном анализе (например, таких, которые заставляют следить за объектом на экране), помогает развивать внимание в процессе быстрой смены информации. Использование видеоигр является ценным подспорьем, однако нужно как можно чаще обращать внимание ребенка на события реальной жизни. Видеоигры развивают осознание пространства, времени и ритма. С помощью таких игровых средств развитие внимания и концентрации происходит в атмосфере удовольствия. При этом следует менять игры и участвовать в игре вместе с ребенком.

– Верховая езда, танцы и подвижные игры на полу приветствуются.

Люди с синдромом Ретта отличаются особым взглядом. Часто они не могут оторвать глаз от другого человека. Нужно прерывать такие зрительные контакты и предлагать им переключать внимание на другие объекты: например, смотреть на собственные руки. Иногда нужно меньше говорить и переключать их внимание либо тактильным, либо звуковым способом, например, стучать по какому-либо предмету.

Комплексное обучение сенсорным навыкам

Три сферы восприятия, которые были описаны выше, неразрывно связаны друг с другом. В рамках занятий повседневной жизни эти сферы развиваются одновременно. Некоторые игровые элементы могут быть ориентированы на целенаправленное развитие одной из этих сфер.

Сенсорное обучение заключается в использовании и создании ситуаций, способствующих развитию восприятия у ребенка. Такое обучение навыкам восприятия может происходить в любое время и сводится к трем основным принципам:

– привлечение внимания к событиям с использованием сенсорных возможностей ребенка (см. выше);

– игры, рассчитанные на развитие восприятия (как запланированные, так и спонтанные), должны быть короткими, но часто повторяющимися. Эти игры стимулируют внимание и развивают сенсорную дифференциацию;

– контакт с предметами, эксперименты с различными материалами (с посторонней помощью или самостоятельно).

Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта

Удовольствие-неудовольствие

Необходимо предлагать детям с синдромом Ретта различные контрастные ощущения, которые могут вызывать у них реакцию на двигательном (тоническом), когнитивном и эмоциональном уровне. Если они выражают неудовольствие, нужно относиться к этому позитивно. Сплошные удовольствия или неизменно комфортные условия не помогут им повзрослеть. Существуют игровые способы развития «самоощущения» у таких детей. Краткие элементы игры могут быть включены в повседневную жизнь.

Полина (на переднем плане)

Интеграция – социализация

1. Самоосознание является первым этапом социализации. Описанные выше способы могут помочь появлению этого самоосознания.

2. Быть социально интегрированным значит участвовать в жизни группы, адаптироваться к правилам и коллективному ритму жизни.

3. Семья с ее ориентирами – важный элемент социальной интеграции. Не следует делать ребенка «центром» семьи, нужно отвести ему в семье достойное место.

4. Давайте детям с синдромом Ретта возможность видеться с другими детьми (подростками, взрослыми) со сходными навыками.

5. Чувствовать себя «интегрированным» и признанным обществом значит иметь возможность выражать свои желания и быть услышанным. Для этого нужно развивать навыки общения, используя преимущественно код «да-нет».

Общение

Можно разделить общение и обучение. Эмоциональные и коммуникативные аспекты так же реальны, как и физические, и все эти аспекты неразрывно связаны. Страх или эмоции, которые не поддаются анализу и, следовательно, контролю, могут перечеркнуть всю пользу от применения правильной методики.

Учитывая это, метод базальной стимуляции помогает людям с синдромом Ретта расшифровывать сенсорные впечатления, которые они получают в повседневной жизни, и становиться изо дня в день более общительными.

Нам трудно общаться с ними, поскольку им трудно общаться с нами. Находить общий язык удается в основном благодаря телу, невербальной коммуникации с использованием сенсорных элементов (см. выше). Часто родители и специалисты говорят: «Я знаю, чего она хочет». Это не совсем коммуникация. Это понимание одного человека другим. Не следует постоянно упреждать просьбы ребенка с синдромом Ретта, нужно соблюдать дистанцию, чтобы он сам мог обратиться к другому человеку. Нужно добиваться, чтобы ребенок сам мог понятно объяснить свою просьбу: для этого необходимо, чтобы он использовал свой способ выражения, в частности код «да-нет». Это работа длительная, но необходимая, ведь смысл ее заключается в том, чтобы помочь детям с синдромом Ретта интегрироваться в обществе, делать свой выбор и просто жить.

Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте

Реальность такова, что обстоятельства иногда заставляют нас торопиться, и у нас не всегда получается делать то, что нужно, из-за отсутствия времени, усталости или напряженного ритма жизни. Одной из задач сопровождающих является помощь в адаптации к подобным ситуациям и обобщение выработанных навыков. Поэтому не следует винить себя за то, что не всегда получается сделать все, что запланировано. Наоборот, это обстоятельство само по себе является хорошим средством для адаптации. При этом важно работать над теми элементами, которые оказались упущены в повседневных занятиях.

Нужно наметить программу-максимум для тех ситуаций, когда времени на исполнение задуманного достаточно, и программу-минимум для тех случаев, когда времени немного. Обе эти программы должны содержать общие элементы. Например:

– программа-максимум: приветственное прикосновение, приподнимание головы, водные процедуры, работа со струей воды, вытирание полотенцем, начиная с нижней части тела (при этом при каждой смене действия следует делать паузу, см. Соматическое восприятие). Помощь сопровождающего на протяжении всего приема пищи (направляющее сопровождение движений ребенка);

– программа-минимум: приветственное прикосновение, подкладывание подушки под голову, быстрая «обрисовка» контуров тела, раздевание, мытье, одевание (начиная с нижней части тела). Помощь сопровождающего только во время десерта...

Общие советы по организации жизни

Люди с синдромом Ретта быстро привыкают к стереотипным ситуациям, и потом их бывает трудно отучить от укоренившихся привычек. Нужно уметь менять ситуации и порядок их следования, приглашать людей с синдромом Ретта обедать за общий стол, знакомить их со сверстниками.

Можно применять все эти способы и придумывать собственные. Радикального метода не существует, но простые меры могут значительно улучшить ситуацию:

– попытайтесь организовать систему сбалансированного питания (время приема пищи, количество, разнообразие);