Дети с синдромом Ретта - Сборник

Ребенок с синдромом Ретта ищет нас взглядом, «зовет» нас, пытается объяснить нам, что что-то идет не так, или просто плачет и кричит. Иногда ребенок может самостоятельно выбрать тип пищи, музыку, телевизионную программу или другой вид повседневной деятельности.

Коммуникация для таких детей очень затруднена из-за особенностей их поведения (стереотипии, крики, пение, мимика и выражение лица, физические или жестовые реакции), но к ней важно внимательно относиться, чтобы уметь расшифровывать этот «код».

Очень важно установить код «да/нет». С его помощью ребенок может сообщить нам, принимает ли он то, что ему предлагают, или отказывается от этого. Благодаря этому коду перед ребенком открывается возможность выбора, которая делает его активным участником жизненного процесса. Ответ может быть более или менее достоверным в зависимости от уровня понимания и когнитивных способностей ребенка. Кроме того, один и тот же ребенок может по-разному отвечать на один и тот же вопрос в зависимости от ситуации, и ответ его может выражаться во взгляде, мимике всего лица или только рта или глаз, а также посредством различных звуков, слов или указаний на определенные картинки, символы или предметы.

Необходимо специально работать с ребенком, чтобы поддерживать его спонтанную двигательную активность, доводить ее до автоматизма и отслеживать адекватность тех ответов, которые он дает.

Для развития способности ребенка к самовыражению (если его когнитивные способности и инициатива находятся на достаточном для этого уровне), можно также использовать переключатель, позволяющий ему делать простой выбор «да/нет» (элементы переключателя могут иметь вид картинок, цветов или пиктограмм) или более сложный выбор из множества конкретных элементов в зависимости от уровня понимания ребенка и его способности выражать свои желания. Иногда применяют также специальную коммуникативную доску, располагая на ней пиктограммы или знаковые символы, на которые ребенок может указать.

Заключение

Чтобы обеспечить ребенку максимальные возможности для гармоничного развития в комфортной обстановке, в тесной связи с близкими людьми и окружающей средой, необходимо предлагать ему самые разнообразные положения и ситуации, связанные с движениями и сенсорными ощущениями и адаптированные к его возможностям, потребностям, уровню развития и внутреннему ритму.

Кроме того, какова бы ни была обстановка и виды деятельности, важно, чтобы их осуществление не представляло сложностей для близкого окружения ребенка (воспитателей, педагогов, специалистов по реабилитации, членов семьи). Это необходимо, чтобы каждый ребенок мог участвовать в предложенных мероприятиях. Все участники процесса должны работать в тесном сотрудничестве и делиться друг с другом своими наработками и информацией, необходимыми для полноценного ухода за ребенком.

Для комфорта и благополучия ребенка часто достаточно лишь немного изобретательности и знаний в сочетании с усилиями, простейшей коммуникацией и благожелательным общением.

Практическая работа по развитию коммуникативных навыков

Мари-Клод Шимабукоро, ортопедагог, работающий по методике Монтессори (Безон),

Элен Барро, директор Учебно-медицинского института (Вокрессон),

доктор Жерар Нгиен, специалист по внутренним болезням, больница Ависен, Университетский больничный центр Бобиньи, ФАСР (Париж)

Отец девочки с синдромом Ретта и два специалиста делятся опытом работы с детьми. Они уверены: настоящее общение с каждым ребенком с синдромом Ретта возможно. Нужно лишь развивать коммуникативные навыки.

Введение

«Может ли мой ребенок общаться? Понимает ли он обращенную к нему речь? Как с ним лучше разговаривать?» – этими вопросами задаются родители детей с синдромом Ретта по всему миру.

Маша

Синдром Ретта – сложное заболевание, которое влечет за собой множество трудностей, возникающих при обучении детей с таким диагнозом. «Девочки с синдромом Ретта привлекательны и считаются очень общительными. Их “блестящие” глаза и “пристальный” взгляд – важные признаки коммуникативного потенциала», – могут сказать родители детей с синдромом Ретта в любой стране мира.

Предлагаем вашему вниманию два примера развития навыков индивидуальной и коллективной коммуникации (одно занятие ведет ортопедагог, второе проводится в специализированном учреждении). Эти примеры помогут вам ответить на вопросы, касающиеся коммуникативных навыков у детей с синдромом Ретта.

Обучение некоторым навыкам самостоятельности

Шесть детей и подростков в возрасте от 6 до 20 лет посещали часовые еженедельные занятия по развитию коммуникативных навыков по методу Монтессори.

Метод Монтессори разработан на основе пристального наблюдения за детьми. Свободный выбор ребенка, удобное для него положение тела (руки лежат на столе) и вера в его способности – непременные условия успешных занятий. Развитие мелкой моторики рук основано на сенсорных («осязание») и сенсорно-двигательных упражнениях (обучение основным механическим движениям «давать-отпускать»).

Во время каждого занятия, после того как достигнуто физически и эмоционально комфортное для ребенка состояние, ему предлагается программа, включающая в себя различные виды деятельности. Ребенок выбирает тот или иной вид деятельности с помощью сигналов «да-нет» или с помощью жеста, означающего отказ. Затем ребенок взглядом подтверждает свой выбор. На каждом занятии предусмотрено несколько различных видов деятельности. Усталость ребенка или жест, означающий отказ, являются сигналом к прекращению того вида деятельности, которым он занят.

Через 9 месяцев после начала занятий первым положительным результатом стало появившееся у детей желание самостоятельно выполнить выбранное ими задание. На каждом занятии девочки указывали на избранный ими вид деятельности. О своем выборе они давали понять явными знаками, а присутствовавшие на занятиях родители этот выбор подтверждали. Поддерживая запястье ребенка, учитель помогал ему выполнять упражнения по захвату предметов. При выполнении упражнений по развитию мелкой моторики не было отмечено абнормальных движений или стереотипий. Иногда наблюдалось слюнотечение: некоторые девочки не контролируют слюноотделение, когда они на чем-то очень сосредоточены. Девочки научились самостоятельно брать и держать в руке любимые предметы. Они выражали свою радость, прикасаясь к лицу педагога. Слова одобрения в адрес ребенка означали окончание того или иного упражнения. Улыбка ребенка часто свидетельствовала о том, что он услышал слова одобрения.

Мы смогли отметить значительный прогресс в индивидуальном развитии детей. С каждым занятием вспышки тревоги или гнева уменьшались или исчезали совсем. Значительно снизились стереотипии. Произвольные движения сделались более частыми. Возникла система общения с индивидуальным набором знаков для каждого ребенка.

Продолжение занятий на дому или в учреждении, повторение понравившихся ребенку упражнений способствовали развитию его навыков.

В заключение можно сказать, что индивидуальная программа должна учитывать стереотипии каждого ребенка, поскольку бесцельные движения можно трансформировать в направленные действия. Кроме того, важно работать над взглядом ребенка, поскольку он может стать средством общения и способом выражения удовольствия. Философия и суть метода Монтессори, заключающегося в отсутствии предвзятого отношения к ребенку, часто приносит детям ощущение удовольствия, удовлетворения и комфорта.

Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор)

В учреждении, работающем с детьми с множественными нарушениями[4] , на основе принимавшихся его персоналом коллективных решений была проведена совместная работа по развитию у детей коммуникативных навыков. В занятиях участвовали 4 девочки с синдромом Ретта в рамках группы, состоявшей из 7 детей.

На начальном этапе проекта была разработана методология, продуманы организационные вопросы, эргономика используемых вспомогательных средств, изучены потребности ребенка и его готовность к участию в проекте. Коллективная работа по развитию коммуникативных навыков велась еженедельно.

На каждом занятии трое взрослых брали на себя роль ведущего, модератора и нейтрального наблюдателя. Модераторы задавали детям вопросы, чтобы проверить их способность к различению предметов и узнаванию названного предмета среди нескольких предложенных ребенку картинок.

Ведущий курировал ребенка в течение года. Он контролировал достигнутый ребенком уровень понимания, повторяя вопросы и слова, называя картинки, которые модераторы показывали ему на занятиях. Основными средствами, которые ведущий использовал при общении с ребенком, были мимика, взгляд и общеупотребительные слова.