Быть Хокингом - Джейн Хокинг

В отчаянной попытке остановить мятежные действия медсестер мы с Джуди решили предоставить им униформу: сиделки часто жаловались, что их одежда постоянно пачкается разными жидкостями. Одна из самых старших медсестер смогла достать подержанные белые халаты и принесла нам их около дюжины. Белый халат с поясом и пряжкой будет смотреться красиво и официально, думали мы: медсестры из агентства всегда носили униформу, поэтому казалось логичным, что и наши медсестры будут ее носить. Униформа также могла помочь провести четкую черту между персоналом и семьей и, как мы надеялись, внушить некоторое чувство профессиональной дисциплины. Однако Стивен не позволил одеть медсестер в халаты: он хотел сохранить иллюзию, что его сиделки – это просто друзья. С тех пор медсестры могли носить все, что им вздумается. Иногда они так одевались и красились, будто работали на углу улицы в квартале Сохо, а не в доме тяжелобольного кембриджского профессора и его семьи.

Люси вскоре привыкла, что медсестры могут подойти и забрать у нее прямо из-под носа утреннюю газету, которую она читала за завтраком перед школой (шел учебный год перед экзаменами на базовый уровень). Уже в порядке вещей была церемония ожидания Стивена, когда он появлялся к завтраку на десять минут позже. Очень быстро все остальные члены семьи превратились в граждан второго сорта, словно мы были низшими из низших и существовали где-то у подножия социальной лестницы, на верхней ступени которой этакие Флоренс Найтингейл[157] прислуживали Хозяину Вселенной. Где-то посередине располагалось несколько промежуточных каст: студенты, ученые и компьютерные инженеры – все они были, конечно же, намного важнее, чем мы. Когда одна из медсестер, Элейн Мэйсон, спросила меня, почему я не оставила преподавание, не посвятила все время уходу за больным и не научилась пользоваться отсосом для трахеотомической трубки, чтобы иметь возможность самой сидеть со Стивеном, мне стало очевидно, что всех, у кого в этом доме не было медицинского образования, записали в презренные невежды. Легкость, с которой Элейн Мэйсон судила о серьезных вещах, основываясь на своей евангелической убежденности – словно она выражала божью волю, – приводила в замешательство. Когда она небрежно заявила в присутствии Стивена, что присматривать за ним намного проще, чем растить ее собственных двоих сыновей, я чуть было не указала ей на тот факт, что за Стивеном она присматривала всего две смены в неделю. Все эти высказывания сильно напоминали мне легкомысленные суждения Хокингов, с которыми я сталкивалась в прошлом. Она была очень хорошей сиделкой, поэтому я старалась не принимать близко к сердцу ее бестактные высказывания, относясь к ним с подобающей случаю отстраненностью.

Я стала жертвой психологического давления так же, как Стивен – жертвой болезни. Я наблюдала за тем, как шел этот процесс, но ничем не могла на него повлиять, поскольку он был неотъемлемой частью всей ситуации.

Перед лицом этой самодовольной псевдофилософии я находила еще большее утешение в своей принадлежности к церкви Святого Марка. Я внимательно слушала проповеди Билла Лавлеса и его напарника, ученого и в прошлом миссионера Сесила Гиббонса, который в своем преклонном возрасте поставил себе целью быть в курсе всех научных достижений и интерпретировать их в религиозном контексте. Они всегда находили нужные мне слова – взвешенные и значимые – о страдании, о месте человека в мироздании, о добре и зле. Руководствуясь этим, я начала создавать свою простую философию о преградах, стоящих на пути к вере, осознав главное: свободная воля – это основное условие человеческого существования. Если бы вера в Бога изначально была в нас заложена Создателем, человеческая раса являлась бы просто группой машин, не способных к эволюции мысли и не имеющих желания открывать новое. Зло же, как мне виделось, всегда сводилось, пусть косвенно и туманно, к человеческой жадности и эгоизму – хищническим животным инстинктам, продиктованным необходимостью выживать в далеком прошлом, задолго до развития более высокого интеллекта и зарождения самосознания. Эгоистичное, инстинктивное поведение – корень зла – находится вне влияния Бога именно из-за того, что свободная воля не допускает Его вмешательства. Бог не мог предотвратить страдания, но мог облегчить их воздействие на человека, вернув надежду, мир и гармонию. По-прежнему оставался вопрос с болезнью, прогрессирующей, неизлечимой, парализующей и опустошающей, – вопрос, который не вписывался в мою систему. Хотя можно было допустить, что болезнь иногда оказывается результатом, пусть и отдаленным, людской склонности совершать ошибки, в диагнозах или лечении, в тех или иных обстоятельствах или условиях. Если причиной болезни Стивена действительно стала нестерильная прививка от оспы в начале шестидесятых, то тогда моя теория действовала. Что касается хаоса, который воцарился в нашем доме, то оставалось только надеяться, что если не терять веру и продолжать стараться изо всех сил, то однажды наступит светлое, спокойное будущее.

Джуди оказалась в осаде на административном фронте. Она готовила и согласовывала график дежурств на месяц вперед, а затем обнаруживала, что ее тщательный план оказывался таинственным образом переиначен и реальный рабочий график далек от того, что она подготовила и распределила. Ни я, ни она никогда не знали, кого нам ждать в ту или иную смену. Система необъяснимым образом рушилась, и приходилось вызывать сиделку из агентства. Уставшие и разочарованные этими непредвиденными и часто избыточными сложностями, сопровождавшими наши усилия по возвращению Стивена в семью и общество, мы с Джуди организовали несколько собраний, чтобы раз и навсегда расставить все точки над i. До Джуди дошли слухи о том, что, кроме вмешательства в установленное расписание дежурств, смута среди персонала поднималась и в сферах, не имеющих никакого отношения к графику работы.

Дотации от Фонда Макартуров приходили раз в полгода. Следовательно, раз в полгода бухгалтерия университета оформляла отчеты для доверителей фонда о том, на что были потрачены выделенные средства, а я предоставляла медицинский отчет о состоянии здоровья Стивена и новый запрос о предоставлении гранта на следующие полгода. В моем втором письме к Фонду в марте 1986 года я сообщила о том, как мы собственными силами набрали команду медсестер, организовав серию объявлений в местной газете. Я также указала на «неописуемые проблемы», к которым привел этот метод, из-за чего мы часто были вынуждены прибегать к услугам агентств, что привело к значительному превышению затрат на услуги сиделок по сравнению с планом. Дотаций фонда, хоть они и были весьма щедрыми, хватало только на покрытие этих счетов. И уж конечно, фонд не мог обеспечить запросов о повышении зарплаты, спровоцированных появившимся среди сиделок смутьяном, которому Джуди и хотела дать отпор на первом собрании. Поблагодарив всех собравшихся за помощь, я рассказала, каким образом мы получаем и распределяем финансы, в надежде, что они смогут осознать, с какими трудностями нам приходится сталкиваться. Я обратила их внимание на то, что счета за услуги сиделок поднялись до 36 тысяч фунтов в год, а деньги эти приходили к нам из Соединенных Штатов. Я также подчеркнула, что каждый раз мы не знаем, получим ли мы следующую дотацию. По этой причине мы не могли предложить медсестрам ничего, кроме временного трудоустройства на неполный рабочий день, и именно так и было указано в объявлении. Следовательно, у нас не имелось оснований выплачивать больничные, отпускные, пенсии и другие бонусы, которые они начали требовать.