Быть Хокингом - Джейн Хокинг

Другим приспособлением, которое в итоге вытеснило алфавитную рамку в силу своих значительных технических преимуществ, был зуммер. Стивен держал его пульт в руке всю ночь так же, как днем компьютер, и при давлении на пульт на небольшом экране высвечивалась одна из ограниченного набора команд, чтобы указать на его просьбу. С давних пор, даже когда Стивен оставался еще относительно здоров, было очень сложно уложить его неподвижные руки и ноги в кровати удобно. Сейчас, когда он был серьезно болен, этот процесс мог занять всю ночь. В первые месяцы я оставалась с ним до тех пор, пока не появлялась уверенность, что ему комфортно, так как знала, что ему страшно было оставаться с незнакомой сиделкой. В два-три часа ночи я наконец-то оказывалась в своей кровати, но меня часто будили ночные сиделки, которые не могли справиться с работой в одиночку.

Кроме ежедневных и еженощных проблем, в первые месяцы после приезда Стивена домой с ним случались и более серьезные происшествия, ставившие под угрозу его жизнь. Так, чаще всего по ночам трахеотомическая трубка блокировалась или выскакивала. Пока сиделка пыталась почистить и закрепить трубку, я звонила в реанимацию в поисках докторов, знающих, как установить новую. Затем мы мчались в больницу, где бесконечно долго ждали в очередях отделения первой помощи, пока Стивену не вставляли новую трубку и он не начинал нормально дышать. С тех пор как наш последний помощник из числа студентов, жизнерадостный австралиец Ник Ворнер, уехал летом, у него не появилось сменщика, и Джонатан занял комнату наверху, чтобы приглядывать за Тимом и увозить его в школу по утрам, когда я еще только приходила в себя после тяжелых ночей.

Поскольку Роберт уже не жил дома, его большая и просторная комната с окнами на улицу была превращена в комнату Стивена. Она особенно подходила для этой цели, так как в ней стоял умывальник и достаточное количество шкафов, чтобы разместить все медицинские приборы, которые мы регулярно получали в огромных количествах. Также там хватало места для ортопедической кровати, корзин, компьютеров, досок, кресел, разного рода личных вещей и, конечно, кресла-каталки. Оно со временем становилось все крупнее и тяжелее. Компьютерное оборудование, которое Джуди достала для Стивена, пока тот лежал в больнице, заменили на более сложное устройство, присланное из Калифорнии. У нового компьютера был синтезатор голоса, и предложения, которые Стивен печатал и видел на экране, еще и озвучивались. Неважно, что синтезированный голос звучал удручающе неестественно, зато Стивену вновь была дарована возможность говорить. Муж одной из сиделок, Дэвид Мэйсон, опытный инженер-компьютерщик, занялся адаптацией компьютера к креслу-каталке, чтобы Стивен мог передавать сообщения не только за столом, но и передвигаясь в кресле. Тяжелый компьютер и голосовой динамик прикрепили к спинке, а монитор на раме так, чтобы Стивен мог его видеть. Спустя какое-то время мы случайно оказались рядом с производственными весами и решили взвесить Стивена и все его оборудование. Общий вес кресла, аккумуляторов, компьютера, монитора, множества подушек и самого Стивена был равен ста тридцати килограммам.

Кроме ежедневных и еженощных проблем, в первые месяцы после приезда Стивена домой с ним случались и более серьезные происшествия, ставившие под угрозу его жизнь.

Поначалу с новоизобретенным механизмом постоянно случались какие-то проблемы – не реже, чем возникали ухудшения в состоянии Стивена. В любое время дня мы и ночи мы в срочном порядке вызывали врачей: то компьютерного доктора Дэвида Мэйсона, то специалистов по человеческим болезням: нашего верного друга Джона Старка, врача-консультанта по заболеваниям грудной клетки, или терпеливого доктора Свона, или любого другого дежурного врача из хирургии, согласного прийти в ночное время. Мы вызывали терапевтов в выходные и тревожили местного аптекаря в нерабочие часы. Одним словом, мы пребывали в состоянии непрерывного кризиса весь ноябрь и декабрь, пока все школьники пели рождественские гимны, а их семьи готовились к Рождеству. Мы вновь вели наш корабль по неспокойным водам. Горизонт тонул во мгле, а наша команда в любой момент могла устроить бунт.

Бóльшая часть моей энергии и времени была посвящена Стивену. Я делила с ним каждый глоток воды, каждый кусочек пищи, каждый вздох. Когда силы покидали меня, Джонатан всегда был на подхвате, ненавязчивый и надежный, как всегда. Те крохи сил, которые у меня оставались, я отдавала своим детям и студентам. Преподавание служило для меня возможностью сконцентрировать внимание на чем-то другом. Это было время, когда язык и литература наполняли жизнью вакуум, созданный подавленностью и разрушающей усталостью. Студенты того года стали для меня особенными. Им было свойственно глубокое понимание предмета, нехарактерное для подростков; я чувствовала с их стороны благодарность, из-за которой сохраняла свою решимость продолжать заниматься преподаванием, что бы ни случилось, пока я могла достойно выполнять свою работу. Это было крайне важно для моего потрепанного психического здоровья.

Бóльшая часть моей энергии и времени была посвящена Стивену. Я делила с ним каждый глоток воды, каждый кусочек пищи, каждый вздох. Когда силы покидали меня, Джонатан всегда был на подхвате, ненавязчивый и надежный, как всегда.

Однако Стивен не разделял моей точки зрения по поводу моих скромных попыток преподавать. Он перенес тяжелое испытание и продолжал страдать, по-прежнему переживая страх. Как Лир, он стал подобен ребенку – ребенку с большим и ранимым эго. С одной стороны, будучи в таком беспомощном физическом состоянии, он нуждался в любви и заботе, с другой – он стал недоступен, спрятавшись за неповиновением и отрицанием. Раньше он был авторитетным, теперь превратился в авторитарного, даже с теми – и в особенности с теми, – кто через многое с ним прошел. Он был возмущен рядом решений в семейных вопросах, которые мне приходилось принимать самостоятельно, пока он находился в больнице, и настаивал на своих правах уже просто из принципа. Естественно, что он захотел восстановить свой авторитет, но ведь никто и не оспаривал его право быть властителем Вселенной и хозяином в доме. Тем удивительнее оказалось то, как он старался усложнить самые простые ежедневные занятия, строя разного рода козни: то он намеренно ставил кресло-каталку в невообразимо неудобное положение, то вторгался в личное пространство других людей – в частности, Люси. Мы с дочерью были очень близкими подругами. Даже в самые трудные минуты ее открытая натура и неиссякаемый энтузиазм придавали мне сил двигаться дальше. Мы подолгу разговаривали и могли открыто обсуждать все на свете. Конечно, в нашей нестандартной ситуации ей обязательно требовалось личное пространство. Ее комната должна была оставаться ее укрытием, где она могла отдохнуть от постоянной суматохи, сиделок, инвалидных кресел. Она была очень предана и отцу, и мне, но ей требовалось время наедине с собой, вдали от посторонних взглядов, любопытных ушей и сплетен медсестер. Однако в этом праве отец ей отказывал.