Изучение качества жизни в педиатрии - Валерий Альбицкий

Опросник PedsQL™4.0 имеет следующие специфические модули: «Asthma Module» (модуль «Бронхиальная астма»), «Diabetes Module» (модуль «Сахарный диабет»), «Cancer Module» («Онкологический модуль»), «Rheumatology Module» («Ревматологический модуль»), «Cardiac Module» («Кардиологический модуль»), «Multidimensional Fatigue Scale» («Шкала оценки слабости»), «Healthcare Satisfaction scale» (модуль «Удовлетворенность медицинским обслуживанием»).

PedsQL™3.0 Diabetes Module. Данный модуль предназначен для изучения качества жизни пациентов в возрасте от 2 до 18 лет включительно, страдающих сахарным диабетом. Указанный инструмент состоит из 28 вопросов, объединенных в следующие шкалы:

• «Диабет» – 11 вопросов;

• «Лечение» – И вопросов (блок 1–4 вопроса, блок 2–7 вопросов);

• «Беспокойство» – 3 вопроса;

• «Общение» – 3 вопроса.

PedsQL™3.0 Rheumatology Module является адаптированным специальным опросником для оценки качества жизни детей с ревматическими болезнями. Версия опросника состоит из 22 вопросов, которые объеденены в 5 шкал:

• «Боль/утренняя скованность» – 4 вопроса;

• «Ежедневные действия» – 5 вопросов;

• «Лечение» – 7 вопросов;

• «Беспокойство» – 3 вопроса;

• «Общение» – 3 вопроса.

PedsQL™3.0 Asthma Module. Является специальным опросником для детей, больных бронхиальной астмой. Модуль состоит из 28 вопросов, объединенных в 4 шкалы:

• «Астма» – 11 вопросов;

• «Лечение» – И вопросов;

• «Беспокойство» – 3 вопроса;

• «Общение» – 3 вопроса.

PedsQL™3.0 Cardiac Module. Модуль предназначен для детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы. Состоит из 27 вопросов (23 для детей дошкольного возраста), сгруппированных в 6 шкал:

• «Проблемы с сердцем» – 7 вопросов;

• «Лечение» – 5 (3) вопросов;

• «Отношение к внешности» – 3 вопроса;

• «Беспокойство» – 4 вопроса;

• «Проблемы с обучением (когнитивные проблемы)» – 5 (3) вопросов;

• «Общение» – 3 вопроса.

Возрастные блоки, параллельные формы для родителей, формат, оценка ответов и процедура шкалирования специальных модулей аналогичны таковым опросника PedsQL Generic Core Scale. Исключение составляет суммарная шкала КЖ (общий балл), которая не рассчитывается в случае специальных модулей.

QUALIN (S. Manificat, A. Dazord, France, 1997). QUALIN является общим опросником по оценке КЖ детей раннего возраста, то есть может применяться как у здоровых, так и у больных детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет. Он состоит из двух возрастных блоков – для детей от 3 месяцев до 1 года и для детей от 1 года до 3 лет. Каждый блок, в свою очередь, включает в себя форму для родителей и форму для педиатров.

Блок для детей до года состоит из 33 вопросов, блок для детей от 1 года до 3 лет – из 34 вопросов, в каждом блоке – шесть вариантов ответов от «определенно нет» до «определенно да», а также «я не знаю». Существуют некоторые различия вопросов в блоках, связанные с возрастными особенностями ребенка, а также различия в ответах родителей и педиатров с сохранением единой смысловой нагрузки.

Инструмент описывает четыре основных аспекта функционирования ребенка: «поведение и общение» (13 вопросов), «способность оставаться одному» (5 вопросов), «семейное окружение» (4 вопроса), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (11 вопросов в блоке для детей до 1 года и 12 – в блоке для детей от 1 года до 3 лет).

Методика перекодировки ответов по 6-балльной системе (от 0 до 5 баллов), чем выше балл, тем лучше КЖ. Наряду с вычислением общего балла КЖ по всем вопросам, подсчитывается средний балл по каждому из аспектов КЖ.

Child Health Questionnaire – CHQ(Landgraf J. et al, USA) – существует в трех модификациях – CHQ-PF 50 (родительская версия, 50 вопросов), CHQ-PF 28 (короткая родительская версия, 28 вопросов), CHQ-CF 87 (детская версия, 87 вопросов). Родительская форма разработана для оценки КЖ детей от 5 до 18 лет, детская – от 10 до 18 лет.

Опросник описывает следующие аспекты КЖ: физическое функционирование, физическая боль или дискомфорт, социальные ограничения из-за физических проблем, социальные ограничения из-за эмоциональных проблем, социальные ограничения из-за поведения, восприятие здоровья в целом, самооценка, психологическое здоровье, поведение, жизнь семьи, прочность семьи, зависимость личного времени родителей от состояния здоровья ребенка, зависимость эмоционального благополучия родителей от состояния здоровья ребенка, изменения состояния здоровья.

Количество баллов рассчитывается по 100-бальной системе, чем выше балл, тем лучше КЖ.

TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M. et al., Netherlands) – существует детская форма (8-15 лет) и родительская форма (для родителей детей 6-15 лет), содержит 56 пунктов.

Опросник описывает физическое, двигательное, познавательное, социальное функционирование, уровень независимости, позитивное и негативное настроение. Создан специфический блок для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой – TACQOL-астма.

KINDL (Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany) – предназначен для оценки КЖ детей от 8 до 16 лет. Состоит из 40 вопросов, описывает следующие аспекты КЖ: психологическое здоровье, социальные взаимоотношения, физическое функционирование, ежедневную жизнедеятельность. Разработаны специфические модули для оценки КЖ детей с рядом заболеваний: ожирением, бронхиальной астмой, сахарным диабетом, эпилепсией, нейродермитом, онкологическими заболеваниями.

Впервые в мировой практике разработан общий опросник KIDSCREEN-52 не в отдельно взятой стране, а при участии одновременно нескольких европейских стран с привлечением многонациональной выборки. На его основе разработана краткая версия KIDSCREEN-27, описывающая физическое, психологическое благополучие, взаимоотношения с родителями и самостоятельность, социальную поддержку и взаимоотношения со сверстниками и школьное окружение.

Специальные инструменты для оценки КЖ детей разработаны для следующих разделов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР-органов. Наиболее известные из них представлены в таблице 2.1.

Таблица 2.1. Специальные опросники оценки КЖ детей и подростков с различными заболеваниями

Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) – специфический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также специфические модули опросника PedsQL.

Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым относят единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т. д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т. д.) и опросники для оценки спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.

2.4. Методика проведения исследования качества жизни

Изучение КЖ должно начинаться с разработки протокола исследования. Протокол предполагает постановку цели и определение задач исследования, выбор инструмента исследования, критерии включения-исключения респондентов, описание дизайна исследования, разработку дополнительных методических материалов, расчет объема выборки, образец информированного согласия, программное обеспечение.

Выбор инструмента оценки КЖ определяется целью и задачами исследования. Для медико-социальных исследований (разработка нормативных критериев КЖ здоровых детей, возрастно-половых, социальных, региональных, национальных и т. д. особенностей, а также сравнения здоровых и больных детей без учета нозологии, оценки эффективности различных мероприятий и программ здравоохранения) необходимо выбрать общий опросник КЖ.

При изучении КЖ детей с хроническими заболеваниями рекомендуется использовать параллельно общий и специфический опросники (или общий и специфический блоки одного опросника). Это обеспечивает комплексный подход к оценке КЖ, так как позволит изучить влияние болезни как на общие аспекты КЖ (физический, эмоциональный, социальный, школьный и т. д.), так и на возникающие при конкретной болезни специфические проблемы, а также оценить в короткие сроки динамику КЖ на фоне лечения. Необходимо отметить, что, в отличие от общих, специфические опросники нельзя использовать у здоровых детей, так как они предусмотрены только для больных определенной патологией.

В педиатрической практике не применяются опросники для взрослых, существуют только некоторые исключения (например, у подростков старше 14 лет допускается использование опросника SF-36).

Критерии включения-исключения респондентов также обусловлены целями исследования и предполагают определенные возрастно-половые характеристики, состояние здоровья, диагноз, методы лечения, социальные характеристики и т. д. Критериями исключения являются психические и умственные отклонения у ребенка, которые делают невозможным адекватные ответы на вопросы анкеты, а также плохое знание языка, на котором составлена анкета.