Изучение качества жизни в педиатрии - Валерий Альбицкий

По мнению ряда ученых, интегральной характеристикой здоровья является оценка КЖ. Л. С. Шилова (1999) считает, что с 70-х годов XX века под «здоровьем» чаще стали понимать такую форму жизнедеятельности, которая обеспечивает необходимое КЖ и достаточную ее продолжительность.

Таким образом, методика оценки КЖ имеет большие перспективы в изучении здоровья различных контингентов населения.

1.5. Основные направления применения показателя качества жизни в медицине

В России первое популяционное исследование КЖ взрослого населения было проведено Сухонос Ю. А. (2003) среди жителей Санкт-Петербурга, которое выявило возрастные и гендерные особенности этого показателя. Разработка популяционных значений КЖ также была проведена в рамках мультицентрового исследования «ИКАР» (2004), посвященного изучению КЖ у больных бронхиальной астмой и хронической обструктивной болезнью легких. Результаты подобного рода исследований могут быть использованы как в клинической практике, так и при разработке и оценке эффективности медико-социальных программ в здравоохранении и социальной сфере.

Другим важным направлением применения критерия КЖ является оценка влияния хронического заболевания на человека. Проведенные исследования показали, что КЖ хронически больных людей по всем параметрам ниже, чем здоровых, в то же время существуют особенности нарушения этого показателя в зависимости от нозологии, как по степени снижения, так и по нарушению отдельных составляющих КЖ. Также было установлено, что КЖ в период обострения заболевания значительно ухудшается по сравнению с ремиссией, а также зависит от частоты обострений.

В то же время необходимо отметить, что КЖ не всегда идентично тяжести и длительности заболевания. Так, в дебюте болезни все составляющие КЖ могут сильно снижаться в результате стресса от факта установления диагноза, а затем больной привыкает к наличию хронического заболевания, и его КЖ может снова повыситься. Кроме того, КЖ оценивает, как больной переносит свое состояние: оптимистично настроенные люди имеют более высокие показатели, чем пессимисты.

Некоторые исследования показали, что, хотя в общей популяции КЖ женщин ниже, чем мужчин, возникновение хронического заболевания в большей степени снижает этот показатель у мужчин, чем у женщин, то есть женщины легче адаптируются к нарушению здоровья.

Знание особенностей влияния заболевания на различные аспекты КЖ может способствовать как оптимизации лечебных и реабилитационных мероприятий при конкретной нозологии, так и индивидуальному подходу к каждому больному.

Что касается оценки эффективности лечения, то в течение последнего десятилетия практически все многоцентровые рандомизированные исследования, посвященные сравнению эффективности различных программ терапии, наряду с традиционными клиническими критериями изучения эффективности лечения включают оценку КЖ. В зависимости от результатов исследования КЖ рассматривают как дополнительный или как основной критерий при определении преимуществ той или иной схемы лечения.

Особую важность представляет оценка КЖ при экспертизе новых лекарственных препаратов. Определение КЖ, связанного со здоровьем, представляет собой неотъемлемый элемент в комплексе мероприятий при испытании, регистрации и внедрении лекарственного препарата.

Важным направлением является использование качества жизни как критерия прогноза. Доказано, что параметры КЖ больного обладают независимой прогностической значимостью, превышающей значение общесоматического статуса. Это направление было изучено, в основном, при онкологических заболеваниях. Установлено, что самая длительная выживаемость наблюдалась у больных с изначально хорошим КЖ, которое не ухудшалось в первые недели лечения. КЖ как прогностический фактор может применяться при стратификации больных в клинических исследованиях и лежать в основе индивидуального подхода к лечению.

Оценка КЖ, являющегося ценным критерием эффективности лечения, стала неотъемлемым компонентом клиникоэкономических расчетов в современной медицине, в частности анализа «стоимость-полезность». Единицей измерения в этом анализе является QALY (Quality-adjusted Life-year) – год жизни, прожитый качественно, измеряемый специальными инструментами.

Таким образом, в современных научных исследованиях методики определения КЖ используются как объективные критерии оценки эффективности лечебных, реабилитационных, социальных воздействий и программ наравне с общепринятыми клинико-функциональными показателями.

1.6. Исследование качества жизни в педиатрии

Интерес к изучению КЖ в педиатрии возник в 80-е годы XX века, когда оценка этого показателя у взрослых проводилась во многих клинических исследованиях. Согласно данным зарубежных ученых, количество исследований КЖ в педиатрии значительно меньше, чем у взрослого населения, хотя отмечается тенденция к постоянному росту числа публикаций, что свидетельствует о несомненной актуальности данной проблемы.

Здоровье детей во многом определяет состояние общества, в котором они растут, его потенциал и перспективы. Человек всю последующую жизнь реализует тот потенциал здоровья, который заложен в детском возрасте. В настоящее время ситуацию с состоянием здоровья детей в России можно рассматривать как кризисную, сохраняются и нарастают негативные тенденции показателей здоровья детского населения. Согласно данным, полученным в НЦЗД РАМН, не более 3-10 % детей могут считаться здоровыми, отмечается преимущественный рост хронической патологии, частота которой за последние 10 лет увеличилась на 22 %. Наряду с соматическим, ухудшается нервно-психическое и репродуктивное здоровье детей, их физическое развитие, нарастает уровень инвалидности.

Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. Включение оценки КЖ в программу обследования может решить эту проблему, что позволит повысить качество медицинской помощи. По мнению М. Bullinger (2006), КЖ детей может явиться конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

Не менее важно изучение КЖ здорового ребенка. Очень мало известно об отношении детей к своему здоровью. В то же время без понимания внутренней картины здоровья невозможно понять внутреннюю картину болезни, сформировать адекватное представление о реакции личности ребенка на болезнь. Исходя из этого, одним из важнейших направлений изучения КЖ у детей является определение состояния оптимального здоровья с позиций самого ребенка, его родителей.

Оценка КЖ здоровых детей позволит провести разработку показателей, которые могут служить своего рода нормой КЖ. Знание оптимальных цифр КЖ необходимо для выявления детей с низкими значениями этого показателя, то есть групп риска, и их дальнейшего углубленного обследования, установления закономерностей изменения КЖ при развитии заболеваний. При этом комплексный подход к проблеме подразумевает не только оценку непосредственно КЖ, но и выявление факторов, влияющих на него (биологических, медицинских, социальных, психологических). Таким образом, мониторинг КЖ может стать наиболее простым, дешевым и массовым методом скрининговой диагностики и основой разработки качественно новых подходов к профилактике различных заболеваний.

Изучение КЖ в детском возрасте строится на тех же принципах, что и у взрослых, это многокомпонентная структура, которая описывает физические, социальные, психологические и функциональные аспекты благополучия и функционирования, то есть основана на дефиниции здоровья ВОЗ.

В педиатрии также нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «Качество жизни – это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».

Детская Онкологическая Группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровня функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. et al., 2005; 2006).

По определению Новика А. А. с соавт. (2002): «Качество жизни ребенка – это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии».

Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:

• медико-социальные исследования, в частности:

– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;