Пробуждения - Оливер Сакс

Непереносимость напряжения равно выражена, будь оно вызвано лихорадкой, болью, неспособностью к самообслуживанию, фрустрацией, тревожностью или гневом. Снова и снова приходится видеть у больных, которые кажутся «вполне нормальными на фоне приема леводопы», эту замечательную непереносимость всех форм стресса [Это особенно наглядно выглядело, когда я осматривал Аарона Э. В то время он уже вернулся домой и внешне выглядел почти здоровым, но периодически приходил ко мне на контрольные осмотры. Во время одного из таких осмотров я был очень недоволен появлением энергичной хореи, гримасничанья и тиков, которых не было у этого больного прежде. Когда я поинтересовался, что могло стать причиной такого расстройства, он ответил, что взял такси, чтобы доехать до госпиталя, и в машине постоянно тикал счетчик. «Он тикает и заставляет тикать меня тоже!» Услышав это, я немедленно отпустил такси и пообещал мистеру Э., что мы вызовем другое такси и оплатим поездку. Спустя тридцать секунд у мистера Э. прошли хорея, гримасничанье и тик.]. Но жизнь создана для действий, а не для «релаксации». Человек может находиться в спокойном состоянии в кресле для отдыха ровно до того момента, когда побуждение к движению достигнет императивной силы, и если больной не способен двигаться, то расстройство неизбежно достигает крайних форм. Препятствие к свободному движению является основным и главным симптомом у этих больных, и дистресс, вызываемый этим недостатком, может вызвать появление разнообразных иных симптомов. Чтобы разорвать эту порочную спираль дистрессов и расстройств, нужны различные приспособления, которые облегчают движение. Использование таких приспособлений и устройств — необходимое дополнение к назначению леводопы, которое позволяет добиться приспособления и примирения, что исключительно важно для таких пациентов.

Можно упомянуть здесь лишь о нескольких таких средствах и приспособлениях. Один из способов — использование автокоманд и задания шагов, которые с успехом использовали Фрэнсис Д. и другие пациенты. Вариант — задание команд и шага другим человеком. Когда отдача автокоманды невозможна — этот момент критически важен для всех больных паркинсонизмом. Замечательно лечебное воздействие музыки, которая может обеспечить легкость движений, недостижимую иными средствами. Стиль мебели, устройство интерьера также важны для обеспечения свободы движений. Необходимо сгладить механические препятствия, так как они могут представлять особую опасность для больных паркинсонизмом, получающих леводопу [Так, в Хайлендском госпитале хорошо поняли, что закругления гораздо лучше углов, и это может иметь решающее значение для больных паркинсонизмом. Поэтому дорожка для прогулок там имеет в плане форму овала. Такое приспособительное мероприятие сильно облегчает больным пешие прогулки и вообще хождение. С другой стороны, такое ухищрение может настолько облегчить задачу, что больные теряют способность прекратить ходьбу. В госпитале «Маунт-Кармель», напротив, где все острое и угловатое, а не круглое и гладкое, больные паркинсонизмом могут свободно ходить по прямым лестницам, но чувствуют себя безнадежно зажатыми в зигзагообразных, заполненных людьми коридорах каждый раз, когда им надо сменить направление движения. Таким образом, острота и гладкость, ступеньки и плавная кривизна — все это имеет свои достоинства и недостатки. Следствием противоречивой природы симптомов паркинсонизма является то, что больные паркинсонизмом нуждаются в противоречивой среде обитания. Правда, это приводит больных к логическим и онтологическим парадоксам, подобным тем, с какими столкнулась Алиса в Зазеркалье.]. Этими и подобными способами степень, которой может достичь взаимное приспособление склонного к выраженной симптоматике больного и его окружения, определяет (или помогает определить) последствия применения леводопы.

Этими и еще тысячью одним способами некоторые больные паркинсонизмом и больные, получающие леводопу, становятся хитроумными и опытными навигаторами, прокладывающими путь в море бед, где менее опытные пациенты немедленно пошли бы ко дну. Степень виртуозности, до какой могут быть доведены уловки и ухищрения, которым может научиться больной, зависит еще и от изобретательности и творческих способностей самого больного, от его отношения к своей болезни и от отношения к ней окружающих, а также от возможности обучиться существованию в этом мире [Один такой больной, постоянно кивавший головой, о котором я уже упоминал (см. сн. 121, с. 369) смог вести независимую жизнь вне стен госпиталя в течение многих лет, сталкиваясь с невероятными трудностями — трудностями, которые немедленно сломили бы дух менее упорного и твердого человека. Эта больная (Лилиан Т.) давно поняла, что ей трудно начать движение, закончить или изменить его направление. Она обнаружила, что как только начинает движение, так тут же теряет над ним контроль. Поэтому возникла необходимость заранее планировать каждое движение с большой точностью и тщательностью. Так, перемещение с кресла на диван (находившийся недалеко от кресла) никогда не совершалось непосредственно. Если бы мисс Т. сразу двинулась к дивану, то «застыла» бы на месте и простояла в оцепенении не менее получаса. Поэтому обычно она придерживалась одного из двух образов действий. В обоих случаях она сначала вставала на ноги, определяла точный угол движения, кричала «ну!» и бросалась вперед в неудержимом беге, который невозможно было ни остановить, ни изменить его направление. Если двойная дверь, соединявшая ее комнату с кухней, была открыта, больная пробегала в дверь, пересекала кухню, обегала плиту, пробегала вдоль противоположной стены кухни и, описав восьмерку, врывалась снова в комнату и добегала до цели своего похода — до дивана. Квартира мисс Т., как, впрочем, и ее сознание, была устроена как пункт управления космическими полетами по программе «Аполлон» в Хьюстоне, штат Техас. Все пути и траектории была тщательно просчитаны и выверены, заранее были подготовлены планы на случай непредвиденных ситуаций и неудач. Добрая часть жизни мисс Т. была, таким образом, посвящена сознательной подготовке движений и тщательным расчетам — но это был единственный способ поддерживать на сносном уровне свое существование. Нет нужды говорить, что многие формы такой работы и таких расчетов становились подсознательными у многих больных, второй натурой, и переставали требовать какого-либо участия сознания. // Очень подробно и доходчиво этот предмет разобран в книге А.Р. Лурии «Природа человеческих конфликтов». В этом и сходных контекстах Лурия говорит о необходимости разработки алгоритма поведения — поведенческого протеза, рассчитанной, но бесценной замены здоровья, естественности и интуитивной уверенности в своих силах, подорванных болезнью. Такие алгоритмы являются артефактами и, более того, имеют искусственную метрику, но это единственный выход для больных, страдающих глубокими расстройствами силы и соразмерности. С помощью такого протеза эти пациенты могут достичь хоть какого-то контроля своих неконтролируемых тенденций.]. Вообще больные с постэнцефалитическим синдромом более хитроумны и изобретательны в этом отношении, чем больные, страдающие «обычной» болезнью Паркинсона. Обычно первые имели (даже до введения в лечебную практику леводопы) большой опыт плавания в море бед. Они ценой больших трудностей приобретали болезненный опыт, хитроумие и прозрения: то была невоспетая Одиссея, которую по воле судьбы каждый наш Одиссей совершал в самом себе.

«Глубокое» примирение, отдых, забота, изобретательность — все это необходимо больным, получающим леводопу. Но еще более важно, чем все это, и что должно предшествовать перечисленным условиям — это установление правильных отношений с миром и, что особенно важно, с другими людьми или с одним человеком, ибо только человеческие отношения определяют возможность адекватного существования в мире. Чувство полноты присутствия мира зависит от чувства полноты другой личности в качестве именно личности. Реальность представляется нам в реальности людей. Реальность отнимается у нас нереальностью не-людей. Наши чувства реальности, доверия, безопасности в критической степени зависят от человеческого к нам отношения. Одно-единственное, и только оно, хорошее отношение, есть путеводная нить в жизненных бедах, путеводная звезда и компас в океане страданий и бед: и мы снова и снова видим в историях болезни наших пациентов, как одно-единственное человеческое отношение может избавить их от большой беды. Родство и схожесть целительны; все мы врачи и целители друг для друга. «Верный и преданный друг — это врачеватель жизни» (Браун). Мир — это госпиталь, где не переставая происходит врачевание.

Главной и исключительной вещью является способность и возможность чувствовать себя в мире как дома, зная в глубине души, что у тебя есть реальное, твое место в этом доме мира. Главная функция таких больниц и госпиталей, как «Маунт-Кармель», где нашли приют миллионы представителей рода человеческого, — это обеспечить им гостеприимство, вернуть ощущение дома людям, потерявшим свой родной дом. В той мере, в какой «Маунт-Кармель» служит приютом и домом, он оказывает сильнейшее терапевтическое воздействие на всех пациентов, но в той мере, в какой он является учреждением, он просто лишает их чувства реальности и чувства дома, принуждая привыкать к фальшивым домам и компенсациям регрессии и болезни. Это в равной степени справедливо и в отношении леводопы (с нереальными ожиданиями чуда, которое приписывают ей, с ее фальшивыми посулами фальшивого дома на груди у этого лекарства). Бедствия любого сорта были особенно сильно распространены среди наших больных осенью 1969 года: в это время госпиталь изменил свой характер, человеческие отношения были испорчены или подорваны (включая мои собственные отношения с моими больными), невротические ожидания и страхи достигли заоблачных высот. В этот период больные, которые ранее находились в состоянии примирения с собой и своей судьбой, чувствовали себя дома в себе и в мире, лишились этого примирения и были глубоко расстроены социально, физиологически и на всех возможных уровнях.