Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

Лори Эндрюс, директор Института науки, права и технологии в Иллинойском технологическом институте предлагает более радикальные меры: она требует, чтобы люди привлекли внимание политиков, став «сознательными противниками отбора ДНК» и отказавшись предоставлять образцы тканей.

Дэвид Корн, заместитель проректора по исследованиям Гарвардского университета, считает недальновидным предоставлять пациентам контроль над их тканями. «Конечно, согласие — это очень мило. Кажется правильным позволить людям решать, что будет происходить с их тканями. Однако согласие снижает ценность ткани», — говорит он. В качестве иллюстрации Корн приводит в пример пандемию испанки. В 1990-х годах ученые использовали сохранившиеся образцы тканей одного солдата, умершего в 1918 году, для воссоздания генома этого вируса и выяснения того, почему он был таким смертоносным. Они надеялись получить информацию о распространившемся тогда птичьем гриппе. По словам Корна, в 1918 году было невозможно спросить у солдата разрешение на получение тканей для подобного рода будущих исследований. «Это был бы непонятный вопрос, ведь никто еще даже не знал о существовании ДНК!»

С точки зрения Корна, ответственность общества перед наукой важнее проблемы согласия: «Я полагаю, что люди морально обязаны позволять использовать свои кусочки и частички во имя прогресса знания, чтобы помогать другим. Поскольку всем от этого только польза, то каждый может взять на себя небольшой риск и согласиться с тем, что кусочки его тканей будут использованы для исследований». Единственное исключение он готов сделать для тех, кому не позволяют жертвовать свои ткани религиозные убеждения. «Если некто утверждает, что погребение в неполном виде обречет его на вечное блуждание, ибо он не сможет обрести спасение, — это законно и следует это уважать», — говорит Корн. Однако он признает, что люди не могут выдвигать подобные возражения, если не знают, были ли их ткани действительно использованы.

«Наука не является высшей ценностью для общества, — утверждает Эндрюс, используя вместо этого такие понятия, как независимость и личная свобода. Подумайте вот о чем, — предлагает она. — Вот я решаю, кому достанутся мои деньги после моей смерти. Мне не принесет вреда, если после моей смерти вы отдадите все эти деньги кому-то другому. Но для меня, как для живого человека, психологически благотворно осознавать, что я могу отдать их тому, кому пожелаю. Никто не может сказать: „Нельзя позволять ей поступать с ее деньгами таким образом, потому что это может оказаться не самым лучшим для общества“. Однако замените в этой фразе „деньги“ на „ткани“, и вы получите именно то логическое объяснение, которое многие люди выдвигают в качестве аргумента против того, чтобы разрешить донорам контролировать свои ткани».

Уэйн Гроди, директор диагностической лаборатории молекулярной патологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, был некогда ярым противником получения согласия на использование тканей. Однако после многолетних дебатов с людьми, подобными Эндрюс и Клейтон его позиция стала более умеренной. Он заявил мне: «Совершенно убежден, что нам нужно еще многое сделать, чтобы у нас была надежная и комплексная процедура получения согласия». Тем не менее он не может представить себе, как это будет работать. «Эти ткани попадают на конвейер с миллионами других образцов, — говорит он. — Как вы будете их различать? Один пациент согласился на использование своих тканей в изучении рака толстой кишки; другой разрешил нам делать с его тканями все, что нам будет угодно, за исключением их коммерческого использования. И что, каждую придется маркировать разными цветами»? Тем не менее Гроуди подчеркивает, что вопросы получения согласия должны иметь отношение только к сбору образцов в будущем, а не к миллионам уже хранящихся, включая HeLa: «Что нам с ними всеми делать, выбрасывать, что ли?»

В том случае, если не будут предприниматься усилия по решению проблемы согласия, Роберт Уэйр — основатель центра биомедицинской этики в Университете Айовы — видит только один выход: «Пациенты обращаются к закону как к последнему средству, если видят, что их участие не признается». Уэйр выступает за то, чтобы было меньше судебных исков и больше раскрытия информации. «Давайте положим эти штуки на стол и придумаем законодательные нормативные документы, с которыми мы все сможем жить, — предлагает он. — Ибо альтернативный вариант только один — обращаться в суд». Часто подобные дела в суде и заканчиваются, особенно если в них замешаны деньги.

Когда речь заходит о деньгах, уже не поднимается вопрос, станут ли человеческие ткани и их исследования коммерциализированы. Они уже стали объектами коммерческого использования и будут таковыми и впредь. Иначе компании не будут производить лекарства и диагностические тесты, необходимые многим из нас. Вопрос лишь в том, как поступать в отношении этой коммерциализации — следует ли требовать от ученых, чтобы они сообщали людям о том, что их ткани могут быть использованы для извлечения прибыли, и где на этом рынке место для людей, предоставивших это сырье.

Продавать человеческие органы и ткани для трансплантаций или медицинских лечебных процедур незаконно, однако вполне легально отдавать их и взимать плату за их сбор и обработку. Численных данных по этой отрасли не существует, однако, по оценкам, одно человеческое тело может принести от 10 до 150 тысяч долларов. Однако крайне редко клетки отдельного человека стоят миллионы, подобно клеткам Джона Мура. На самом деле, одна мышь или одна муха-дрозофила не слишком ценны для исследования. И подобным же образом большинство линий клеток индивидуумов и образцы их тканей сами по себе ничего не стоят. Они ценны для науки лишь как часть большой коллекции.

Сегодня компании-поставщики тканей варьируют от мелких частных предприятий до огромных корпораций — наподобие Ardais, которая платит неизвестное количество денег медицинскому центру Beth Israel Deaconess Medical Center, медицинскому центру Университета Дьюка и многим другим за эксклюзивный доступ к тканям, полученным от их пациентов.

«Нельзя игнорировать вопрос о том, кто получает деньги и на что они используются, — говорит Клейтон. — Не знаю точно, что можно предпринять в данном случае, но вполне уверен, что странно утверждать, что получают деньги все, кроме людей, предоставляющих сырье».

Политические аналитики, ученые, философы и специалисты по этике предлагают способы компенсации для доноров тканей: создание системы наподобие системы социального страхования, при которой каждый сданный образец дает человеку право на все возрастающий уровень компенсаций; списание налогов для доноров; разработка системы авторских отчислений наподобие той, что используется в отношении музыкантов, чьи песни исполняются по радио; требование перечислять процент прибыли от исследования тканей научным или медицинским благотворительным организациям; наконец, что вся полученная прибыль должна пойти обратно на исследования.

Специалисты по обе стороны баррикад переживают, что выплата компенсаций пациентам приведет к появлению искателей наживы, которые будут тормозить развитие науки, настаивая на нереалистичных финансовых соглашениях или требуя деньги за ткани, используемые в некоммерческих исследованиях. Однако в большинстве случаев доноры тканей вовсе не гонятся за прибылью. Их (как и большинство активистов борьбы за права на ткани) собственная выгода заботит меньше, нежели желание быть уверенными в том, что знания, полученные учеными при изучении тканей, доступны как обществу, так и другим ученым. На самом деле, несколько групп пациентов создали собственные банки тканей и таким образом могут контролировать использование этих тканей и патентовать связанные с ними открытия. Так, одна женщина стала обладательницей патента на ген заболевания, открытый в тканях ее детей, что позволило ей решать, какие исследования будут проводиться с этими тканями и как они будут лицензироваться.

Патенты на гены — один из важнейших вопросов в дебатах, посвященных владению человеческими биоматериалами, а также тому, как это обладание может воспрепятствовать науке. К 2005 году (самые свежие доступные данные) правительство США выдало патенты, связанные с использованием примерно 20 % известных человеческих генов, включая гены болезни Альцгеймера, астмы, рака толстой кишки и самый знаменитый — рака груди. Это значит, что фармацевтические компании, ученые и университеты контролируют, какие исследования могут проводиться над этими генами и сколько будут стоить разработанные в результате диагностические тесты и лечение. Некоторые агрессивно навязывают свои патенты: компания Myriad Genetics — обладатель патентов на гены BRCA1 и BRCA2, ответственные за большинство случаев наследственного рака груди и яичников — берет 3000 долларов за тестирование на эти гены. Эта компания была обвинена в создании монополии, ибо никто больше не может предложить подобный тест, а исследователи не могут разработать более дешевые тесты либо новые средства терапии, не получив на то разрешение Myriad Genetics и не внеся невероятно высокую плату за лицензию. Ученые, продолжающие исследования, связанные с генами рака груди без разрешения Myriad Genetics, получают письма с требованиями прекратить их и угрозы возбуждения судебного иска.