Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

Мэри Кубичек вышла на пенсию и живет в Мэриленде.

Захария, Сонни и Лоуренс Лаксы глубоко переживали смерть Деборы. Лоуренс снял более 6 тысяч долларов со своих кредиток, чтобы оплатить ее похороны; когда вышла эта книга, Сонни копил деньги на покупку надгробного памятника. Захария перестал пить и начал изучать жизнь йогов и других людей, достигших гармонии внутреннего мира. Он стал больше времени проводить с семьей, в том числе со своими многочисленными племянницами и племянниками, которые теперь регулярно обнимают и целуют его. Он часто улыбается. Сонни поклялся способствовать исполнению желания Деборы — добиться признания заслуг их матери. Теперь, разговаривая о Генриетте, братья Лакс уделяют основное внимание важности ее вклада в науку и больше не говорят об иске против больницы Джона Хопкинса, несмотря на то что Лоуренс и Захария по-прежнему считают, что им причитается доля прибылей от продажи клеток HeLa.

Кристоф Ленгауэр занимает пост международного директора по разработке онкологических лекарственных препаратов (Global Head of Oncology Drug Discovery) в Sanofi-Aventis — одной из крупнейших в мире фармацевтических компаний. Многие работавшие у него ученые систематически использовали клетки HeLa. Он живет во Франции, в Париже.

Дэвон Мид и Малыш Альфред — внуки Деборы — живут в Балтиморе, как и другие двадцать два потомка Генриетты — включая ее внуков, правнуков и праправнуков. Еще двое живут в Калифорнии.

Джон Мур подал апелляцию в Верховный суд США, который отказал ему в слушании дела. Он умер в 2001 году.

Роланд Патилло занимает должность профессора в медицинской школе Морхаус, где продолжает ежегодно проводить конференцию по HeLa в честь Генриетты. Патилло и его жена Пэт приобрели мемориальную доску, чтобы поставить ее на могиле Генриетты рядом с надгробным камнем ее матери на семейном кладбище Лаксов.

Джеймс Паллум, бывший муж Деборы, по-прежнему проповедует в Балтиморе.

Кортни Спид, как и прежде, держит свою бакалейную лавку, в которой продолжает обучать математике местных детей, и надеется открыть музей Генриетты Лакс.

Хронология

1889 Основана больница имени Джона Хопкинса.

1912 Алексис Каррель объявил, что ему удалось вырастить бессмертные клетки цыплячьего сердца.

1920 В Роаноке (Виргиния) родилась Генриетта Лакс.

1947 В результате судебного процесса над несколькими нацистскими врачами, во время Второй мировой войны проводившими эксперименты на заключенных, был разработан Нюрнбергский кодекс, установивший этические стандарты для экспериментов с участием людей в качестве подопытных.

1951 Джордж Гай добился успеха в культивировании первой бессмертной линии человеческих клеток, использовав для этого клетки шейки матки, взятые у Генриетты. Он назвал их Hela по первым двум буквам имени и фамилии Генриетты.

1951 Генриетта Лакс умирает от необычайно агрессивно протекавшего рака шейки матки.

1952 Клетки Hela стали первыми живыми клетками, пересылаемыми по почте.

1952 Институт Таскиги запускает первую «фабрику» клеток Hela, снабжавшую клетками лаборатории и исследователей на бесприбыльной основе. Спустя несколько лет компания под названием Microbiological Associates начнет продавать клетки Hela с целью получения прибыли.

1952 Ученые использовали клетки Hela при создании вакцины от полиомиелита.

1953 Клетки Hela стали первыми клонированными клетками.

1954 В печати впервые появляется псевдоним «Хелен Лэйн» (Helen Lane) как наименование донора клеток Hela.

1954 Честер Саутэм начинает проводить эксперименты на пациентах без их согласия с целью узнать, могут или нет инъекции клеток Hela вызывать рак.

1957 В судебных документах впервые фигурирует термин «информированное согласие».

1965 Клетки Hela гибридизировали с клетками мыши, получив первые животно-человеческие гибридные клетки.

1965 Попечительский совет Нью-Йоркского университета счел Саутэма и его коллег виновными в непрофессиональном поведении и призвал к более жесткой регламентации в отношении использовании людей в качестве объектов исследований и информированного согласия.

1966 С целью добиться соблюдения новых директив в отношении исследований с использованием людей в качестве объектов, национальные институты здравоохранения начинают требовать, чтобы любые исследования, финансируемые ими, были одобрены экспертными советами.

1966 Гатлер высказывает предположение, что многие линии клеточных культур были заражены Hela, тем самым «бросив» «бомбу Hela».

1970 Джордж Гай умирает от рака поджелудочной железы.

1971 Впервые в печати, с целью почтить память Джорджа Гая, донором клеток Hela была правильно названа Генриетта Лакс.

1973 Семья Лакс впервые узнает, что клетки Генриетты все еще живы.

1973 Исследователи из больницы Джона Хопкинса с целью дальнейшего исследования Hela взяли образцы крови у детей Генриетты без их информированного согласия.

1974 Федеральная политика по защите людей — объектов исследований, известная также как нормы общего права (Common Rule), требует информированного согласия для всех исследований, проводимых на людях.

1975 Майкл Роджерс публикует статью о Hela и о семье Лакс в газете Rolling Stone. Семья Лакс впервые узнает, что клетки Генриетты были превращены в источник прибыли.

1984 Джон Мур безуспешно судится со своим лечащим врачом и с советом попечителей Калифорнийского университета из-за прав собственности на его ткани. Мур опротестовывает решение суда по данному делу.

1985 Часть медицинских записей Генриетты была опубликована без ведома и согласия ее семьи.

1988 Апелляционный суд Калифорнии принял решение в пользу Мура, в соответствии с которым пациенты должны иметь полномочия контролировать, что происходит с их собственными тканями. Лечащий врач Мура и Калифорнийский университет опротестовали это решение.

1991 Верховный суд Калифорнии принял решение не в пользу Мура, в соответствии с которым после того, как ткани были удалены из тела — с согласия его обладателя или без оного — данное лицо не является более их владельцем.

1996 Закон о защите и передаче данных учреждений здравоохранения воспрещает организациям, предоставляющим платные услуги в сфере здравоохранения и медицинского страхования, разглашать личную медицинскую информацию.

1999 Корпорация RAND опубликовала отчет с «осторожными подсчетами», в соответствии с которыми в одних только Соединенных Штатах хранится более 307 миллионов образцов тканей от более чем 178 миллионов человек. Большинство из этих образцов были взяты без согласия их доноров.

2005 Члены коренного американского племени хавасупаи подали иск против Университета штата Аризона после того, как ученые взяли образцы тканей, которые данное племя пожертвовало для изучения диабета, и использовали их — без согласия членов племени — при исследовании шизофрении и инбридинга.

2005 Шесть тысяч пациентов потребовали, чтобы Вашингтонский университет удалил образцы их тканей из своего банка с материалами рака простаты. Позднее в двух судебных разбирательствах по их коллективному иску суд принял решения не в пользу этих пациентов.

2005 К этому году правительство США выдало патенты, связанные с использованием примерно 20 % известных человеческих генов, включая гены болезни Альцгеймера, астмы, рака толстой кишки и, самый знаменитый, — рака груди.

2006 Исследователь одного из национальных учреждений здравоохранения предоставил тысячи образцов тканей фармацевтической компании Pfizer в обмен на примерно полмиллиона долларов, нарушив тем самым один из федеральных законов о злоупотреблении служебным положением.

2009 Национальные учреждения здравоохранения США вложили 13, 5 миллиона долларов в создание банка образцов тканей, взятых у новорожденных по всей стране.

2009 Родители из Миннесоты и Техаса обратились в суд с требованиями прекратить общенациональную практику хранения образцов крови плода и проведения на них исследований — без согласия пациентов, поскольку во многих случаях можно было найти ребенка, у которого их взяли.

2009 Американский союз борьбы за гражданские свободы, несколько выживших после рака груди пациентов и профессиональные группы, представлявшие более чем 150 000 ученых, подали иск против патентов компании Myriad Genetics на ген рака груди. Помимо всего прочего, участвовавшие в подаче иска ученые заявили, что практика патентования генов нарушает патентное право и замедляет научные исследования.

Иллюстрации

Генриетта и Дэвид Лакс, около 1945 года

Слева: Эльси Лакс — старшая дочь Генриетты, примерно за пять лет до отправки в государственную больницу в Краунсвилле с диагнозом «идиотия». Справа: Дебора Лакс в возрасте примерно четырех лет