Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Как мы уже неоднократно упоминали, помимо информации о нарушениях ребенка, их этиологии и прогнозе членам семьи могут быть необходимы знания о доступныхуслугах, материалы для чтения и специальное оборудование для ребенка. Члены семьи должны знать свои законные права в сфере образования, иметь представление о родительских организациях, группах самопомощи, а также о местных специалистах, способных помочь им в решении проблем психологического плана.

Однако консультативное обучение предназначено не только для членов семьи новорожденных. Конкретная информация и руководство необходимы родителям на всех стадиях развития ребенка, независимо от того, стабилизируется его состояние, улучшается или ухудшается. После выписки из больницы такие специалисты, как социальные работники, консультанты по реабилитации и психологи, часто могут помочь членам семьи получить доступ к общественным ресурсам.

Darling & Darling (1982) отмечают, что психотерапия не должна служить заменой реальной помощи, когда эта помощь необходима. Они цитируют австралийское исследование, где сообщается, что обследуемые родители «почти в отчаянии» искали помощи, пока в их местности не открылся учебный центр для умственно отсталых детей. После этого родители сообщили, что стали намного спокойнее и счастливее, а их «невротические симптомы» полностью исчезли.

Ferhold & Solnit (1978) делают предупреждение относительно информационного подхода, ориентированного на обучение и руководство:

Консультант должен скорее решать проблемы и облегчать обучение, чем сообщать факты или учить родителей эффективному уходу за ребенком. Ему не следует с головой погружаться в частные проблемы, даже если это кажется тактически верным, – такой подход не позволяет родителям и ребенку выработать привычку к активным действиям. Пусть консультант предоставит родителям возможность самим делать выбор и идти своим путем, не боясь того, что на первых порах они будут совершать ошибки; если же решения родителей оказываются для консультанта совершенно неприемлемыми, ему следует отказаться от дальнейшего взаимодействия (с. 160-162).

Это ведет нас к следующему элементу модели Laborde & Seligman (1991) – защите прав. Мы уже установили, что семья нуждается в руководстве по поиску необходимой ей информации и доступных услуг. Далее, мы согласны с Ferhold & Solnit (1978) в том, что в норме родители должны сами решать свои проблемы. Как правило, они вполне способны самостоятельно организовывать свою жизнь и оценивать оказываемые им услуги – с помощью компетентного специалиста. Чтобы адекватно выполнять эту роль, специалист должен быть знаком с общими процедурами получения соответствующих услуг и знать, как работают соответствующие учреждения в его местности.

Специалист действует как посредник: он помогает родителям четко формулировать свои потребности и решать, в какие учреждения обращаться. Имея на руках всю информацию, специалист может помочь членам семьи составить план действий, направленный на получение необходимой помощи.

Изначальная цель консультативной защиты прав – помочь родителям ощутить контроль над событиями собственной жизни и жизни их детей. Ощущая себя хозяевами собственной жизни, члены семьи начинают более уверенно и целеустремленно действовать в различных ситуациях, предполагающих выбор. Консультативная защита помогает родителям уверенно и упорно работать над улучшением положения своей семьи. Специалист поощряет родителей задавать вопросы профессионалам, с которыми они общаются, подвергать анализу их ответы, искать независимые мнения, требовать услуг, необходимых и положенных им по закону. Иными словами, родители получают поддержку и «разрешение» получать профессиональную помощь, в которой нуждаются, не испытывая при этом чувства вины и не считая, что они не имеют права задавать вопросы. Консультант поощряет их искать знающих, честных и сострадательных профессионалов и не стесняться отказываться от услуг специалистов, не отвечающих этим требованиям.

Консультирование как таковое, третий и последний элемент модели Laborde & Seligman, соответствует классическому консультированию, во время которого специалист в рамках доверительных отношений помогает члену семьи принять или изменить деструктивные чувства или модели поведения.

Как уже отмечалось, узнав о нарушениях у ребенка, родители испытывают взрыв противоречивых эмоций. Специалисту не следует отрицать, что мечты и планы родителей относительно ребенка могут быть необратимо подорваны. Очень важно, чтобы специалист признавал право родителей на горе и гнев, не заставлял их подавлять или отрицать эти эмоции. Семье нужно время, чтобы справиться с горем, и самое лучшее, что может сделать специалист, – быть рядом, принимать, помогать, но избегать грубого вмешательства.

Когда родители готовы двигаться дальше – необходимо помочь им увидеть, что они по-прежнему могут вести в значительной степени нормальную, продуктивную и комфортную жизнь. Важно поощрять как создание связи между родителями и ребенком, так и личные интересы и устремления членов семьи. Если родители не способны отделить свою жизнь от жизни ребенка, со временем это может привести к утомлению, постоянному раздражению и глухой неприязни.

Принимая чувства родителей, специалист в то же время должен поощрять их как можно быстрее обратиться за помощью. По этому поводу Pines (1982) сообщает, что у детей с синдромом Дауна, с первых дней младенчества получавших адекватную стимуляцию, медикаментозное лечение и мониторинг эндокринологического дисбаланса (недостаточности щитовидной железы), степень умственной отсталости удавалось свести к минимуму. Ранние программы вмешательства очень важны для младенцев с нарушениями, поскольку благодаря им удается распознать нарушения при рождении и минимизировать их (Meyer & Bailey, 1993).

Иногда родители обвиняют в нарушениях развития или болезни ребенка себя, но эти самообвинения редко бывают справедливыми (исключения – плодный алкогольный синдром и нарушения у ребенка в результате физического насилия над матерью во время беременности). Важно, чтобы специалист помог родителям понять: нарушения возникли не в результате каких-либо их действий или бездействия.

Некоторые родители, будучи не в силах справиться с чувством вины, пускаются в бесконечные и непродуктивные поиски причины нарушений у ребенка или «чудесного исцеления». Их чувства могут основываться на каких-либо «грехах», проступках или даже «дурных мыслях» во время беременности. В этом случае специалисту нужно выслушивать родителей, ни в коем случае не отмахиваясь от их подозрений и самообвинений.

Кроме того, родители могут пытаться «загладить» свои прошлые «проступки», чрезмерно опекая и защищая ребенка, удерживая его от занятий, которые могли бы ускорить его взросление и развить самостоятельность. В этом случае специалист должен помочь родителям осознать и исследовать свое чувство вины, понять его негативное влияние на семью и, в идеале, изменить свое поведение. По крайней мере специалисту необходимо понимать, что отношения гиперопеки между родителем и одним из детей влияют и на другого родителя, и на других детей. Связь между родителем и ребенком может стать такой тесной и непроницаемой, что другие члены семьи почувствуют себя покинутыми и начнут искать другие источники любви, внимания и уважения.

Если родители отвергают ребенка, специалист может помочь им отделить свои положительные чувства к ребенку от гнева и смятения, связанного с необходимостью быть родителями ребенка с нарушениями. Полезно найти для родителей какие-либо пути безопасного выражения чувств гнева и негодования, которые в противном случае могут направляться на ребенка с нарушениями, на других детей или друг на друга.

Члены семьи могут искренне любить ребенка, однако с трудом принимать отдельные стороны его нарушений. Кроме того, чувство гнева и неприязни, как и другие эмоции, циклично: оно приходит, уходит и возвращается снова. Для специалиста важно помочь членам семьи понять, что их чувства гнева, а также временного или частичного неприятия ребенка нормальны, а выражение их – вполне приемлемо.

Модель консультирования Laborde & Seligman (1991) предлагает специалистам методы и для помощи родителям, страдающим от чувства стыда, включающего в себя ожидание насмешек и критики со стороны окружающих. Как мы отмечали в предыдущих главах, некоторым семьям приходится сталкиваться с негативным отношением и враждебным поведением со стороны общества и отдельных его представителей. В данном случае полезно помочь семье найти местную группу самопомощи: это снизит чувство изоляции и позволит семье научиться справляться с негативным отношением окружающих, узнав, как с этим справляются другие. Далее, весьма полезно обдумать вместе с членами семьи стратегию возвращения в общественную активность, из которой семья оказалась временно выключена, – ужины в кафе и ресторанах, походы в кино или на стадион, встречи с друзьями (Marshak & Seligman, 1993). Полезно помочь членам семьи понять, что определенные виды деятельности в сущности не заключают в себе никакого риска. Кроме того, можно научить их когнитивным техникам, помогающим исправлять неверное впечатление и снижать стресс, преподать некоторые социальные навыки, разработать стратегии, направленные на снижение стресса. Если неловкость в обществе и некомфортные социальные ситуации грозят привести к изоляции, полезно преподать членам семьи навыки «управления стигмой» или «произведения впечатления» (Marshak & Seligman, 1993).