Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Более того, родители могут посетить бесчисленное множество специалистов, однако почти ничего не узнать ни о сути нарушений у их ребенка, ни об их последствиях. Для многих семей эта проблема связана не с их нежеланием видеть факты, а с неспособностью специалистов предоставить семье адекватную информацию. Недостаток знаний родителей о нарушениях у ребенка часто объясняется тревогой и отстраненностью специалистов.

Еще одна распространенная причина растерянности и непонимания со стороны родителей – использование специалистами малопонятного профессионального жаргона, по сути обессмысливающего общение. Специалист, общаясь с клиентами или пациентами, должен говорить просто и понятно (однако не снисходительно) и отслеживать невербальные сигналы, свидетельствующие о том, что собеседники его не понимают. Если специалисту кажется, что его поняли неверно, он должен сказать: «Не уверен, что вы правильно меня поняли. Если что-то осталось для вас неясным, давайте я попробую объяснить еще раз». Использование профессиональной терминологии вовсе не вызывает уважения – оно отчуждает собеседников и производит впечатление высокомерия и бесчувственности.

Выбор подходящего времени для профессионального вмешательства – ключевой фактор успеха взаимоотношений между семьями и специалистами. Специалисты должны понимать, готова ли семья к тому или иному виду вмешательства. Например, столкнувшись с практическими последствиями нарушений у ребенка, родители могут быть не готовы говорить о своих чувствах к ребенку и о том, что означают для них его нарушения, – в этот момент им необходимо знать, с помощью каких служб они могут разрешить свои проблемы. И напротив, когда родители испытывают потребность «выговориться», специалисты не должны, пугаясь возможных эмоциональных взрывов, прятаться за списком учреждений и услуг и избегать обсуждения эмоциональных реакций. Выбор времени определяет, услышат ли члены семьи то, что им говорят, а также влияет на уровень их доверия к специалисту и его профессиональным знаниям.

Хотя мы признаем, что напряжение в отношениях между семьей и специалистами может возникнуть и по вине семьи (Gargiulo, 1985), необходимо заметить, что основная ответственность лежит на специалистах. Мы полагаем, что специалисты, чтобы избежать перечисленных проблем, должны: 1) четко понимать структуру семейной системы и в особенности динамику семьи, в которой имеются дети с нарушениями; 2) обладать навыками эффективных межличностных отношений и 3) постоянно расширять свой опыт по общению, взаимодействию и совместной работе с семьями особых детей.

Препятствия на пути к эффективной помощи

При помощи или поддержке любого типа чрезвычайно важно, чтобы специалисты интерпретировали обстоятельства жизни родителей с точки зрения чжнов семьи. Это означает, что специалисты должны внимательно выслушивать членов семьи и стараться сопережить или хотя бы понять их чувства. Сопереживающий слушатель способен откладывать в сторону собственные мнения и предрассудки, стремясь понять, что именно говорит ему собеседник и что он при этом чувствует. Члены семьи интуитивно узнают сопереживающего слушателя, поскольку при общении с ним ощущают, что их понимают и ценят. Многие учебные программы учат специалистов развивать в себе навыки эмпатии; лучший способ научиться этому – живой пример хорошего профессионала. Основным препятствием для развития навыков коммуникации является обучение в вузах, где многие студенты вынуждены учиться на дурных примерах. Как отмечает Yalom (1975): «Пациенты, лечащиеся у курящих терапевтов, часто сами начинают курить. Во время психотерапии пациент может сидеть, курить, говорить, даже думать, как его терапевт» (с. 17). Также и профессиональные преподаватели часто не понимают, что служат для своих учеников не только источниками знаний, но и ролевыми моделями.

Профессионалы в области медицины, педагогики и социальной работы часто испытывают на себе давление своей профессии. Как правило, вступая на избранный путь, специалист полон энергии, больших ожиданий и лелеет самые благородные цели; но его работа полна стрессов и высоких требований, и часто он испытывает такое физическое и психологическое утомление, что комфортное и продуктивное общение с членами семьи становится для него почти непосильным. Если мы хотим улучшить взаимодействие специалистов с родителями, необходимо создать для специалистов более комфортные условия работы.

Еще один барьер на пути к эффективной помощи – поглощенность собственными проблемами. Слушая члена семьи, многие специалисты одновременно «обдумывают свою тактику», что препятствует сопереживанию. Занятость личными проблемами также мешает внимательно слушать собеседника. Жизнь специалистов порой бывает не менее трудна, чем жизнь людей, которым они помогают, – и неудивительно, что личные заботы препятствуют их эффективности. Случайное отвлечение не составляет проблемы; но постоянная погруженность в личные проблемы может привести к коммуникационным провалам. Когда такое происходит, специалисту может помочь откровенный разговор с заслуживающим доверия коллегой, начальником или психотерапевтом.

Серьезным препятствием на пути к эффективному слушанию и созданию обратной связи могут стать также сильные чувства, испытываемые специалистом по отношению к кому-либо из членов семьи. Раздражение, тревога или гнев по отношению к собеседнику сильно сокращают возможности эффективной коммуникации. Darling (1979), говоря о врачах, приводит яркие свидетельства того, что по крайней мере некоторая часть практикующих медиков испытывает в присутствии некоторых пациентов и их семей значительный личный дискомфорт.

Иногда во время общения с клиентами специалисты позволяют себе отвлекаться на телефонные звонки, реплики коллег. Такое поведение демонстрирует невнимание к клиентам, недостаток интереса и уважения к ним. Общаясь с семьей, специалист должен посвящать ей отведенное для этого время полностью. Телефонные звонки или вызовы «на пару слов» от коллег воспринимаются вашими собеседниками как невежливость и мешают установлению контакта. Представьте, что почувствуете вы, если ваш важный и серьезный разговор с кем-либо будет постоянно прерываться.

Необходимость психотерапевтического консультирования для семьи

Lesley Мах (1985), новозеландская журналистка, писательница и мать ребенка с умственной отсталостью, пишет: «У родителей умственно отсталых детей нет потребности, чаще и сильнее выражаемой, чем потребность выговориться, получить консультацию, просто поговорить с опытным, знающим и сочувствующим человеком» (с. 252). Далее она перечисляет некоторые факторы, обусловливающие необходимость и важность психотерапевтического консультирования:

1. Цифры, связанные с послеродовой депрессией матерей в популяции в целом, поддерживают мнение, что роды – даже если речь не идет об инвалидности – это часто период эмоционального смятения.

2. Рождение ребенка с нарушением интеллекта способно спровоцировать или усилить распад семьи. Неформальные опросы семей с детьми с нарушениями развития показывают частоту трений и разрывов, заслуживающую тщательного исследования и, в дальнейшем, поиска эффективных методов вмешательства.

3. Дедушки и бабушки могут оказывать родителям ребенка с нарушениями развития неоценимую поддержку; однако может случиться и так, что рождение ребенка с нарушением интеллекта послужит причиной полного разрыва отношений между поколениями. Поскольку соседи и дальние родственники обычно не рассматриваются как источники эмоциональной или практической поддержки, имеет смысл облегчить сближение с ребенком для дедушек и бабушек, часто подавленных страхом и стыдом, связанным с распространенными предрассудками.

4. Современные концепции заботы о детях с нарушениями интеллекта жестко связаны с представлением о нормально функционирующей семье; однако пренебрежение специалистов к членам семьи нигде не проявляется так ярко, как в случае с братьями и сестрами (с. 252-253).

В этой книге мы непрестанно указываем на проблемы, с которыми сталкивается семья особого ребенка, хотя и признаем, что многие семьи замечательно адаптируются к своему положению. Мы уже говорили о том, как каждое значительное событие в жизни одного из членов семьи эхом отдается во всей семье, что заставляет нас подчеркивать глубину и мудрость системного подхода. Семье приходится смириться со своей судьбой – крушением надежд и крахом жизненных целей. В зависимости от вида и степени нарушений у ребенка его способность достичь независимости может быть ограничена – и, таким образом, присутствие ребенка может нарушать «нормальный» жизненный цикл семьи.

Члены семьи испытывают разнообразные и противоречивые чувства: любовь и ненависть, радость и горе, восторг и уныние. Кроме того, взаимодействие со сложной и неудобной системой предоставления услуг часто вызывает у них чувство вины, досаду и гнев (Upshur, 1991). Они испытывают беспокойство о будущем: какое образование сможет получить их ребенок, чем сможет заниматься, достигнет ли самостоятельности? В дополнение ко всему этому семье приходится сталкиваться со стигмой в профессиональном, школьном, социальном и общественном контекстах.