Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Общие исследования взаимоотношений врача и пациента показали, что непонимание потребности пациента в информации является достаточно обычным явлением. Например, Waitzkin (1985), проанализировав 336 приемов, обнаружил, что врачи переоценивают время, уделяемое ими на сообщение информации, и недооценивают нужду в информации со стороны пациентов. Обнаружена также склонность к классовой дифференциации: чем лучше социально-экономическое положение пациента, тем больше времени уделяет ему врач. Однако потребность пациента в информации не зависит от его материального положения. С другой стороны, британское исследование (Boulton, Tuckett, Olson & Williams, 1986) показало, что в общей практике консультаций пациентам из среднего и из рабочего класса уделяется примерно одинаковое количество времени.

Одно из предложений по улучшению передачи информации от врача к пациенту – запись объяснений и рекомендаций на пленку. Во время обмена мнениями по этому поводу с помощью электронной почты некоторые врачи выразили опасения, что, помня о ведущейся записи, врач не сможет чувствовать себя свободно и вынужден будет цензурировать некоторые свои утверждения. Однако те удобства, которые предоставляет этот метод семьям, могут побудить некоторых докторов хотя бы предлагать своим пациентам такую возможность. Вот что пишет об этом один врач:

Лучше всего помню молодую пару... с тяжелым прогнозом и перспективой ампутации... Они попросили у меня разрешения [записывать беседу на магнитофон], и мы проговорили больше получаса. Во время следующих [не записывавшихся] приемов они не раз упоминали о том, как помогла им эта запись: прежде чем принять решение о дальнейшем лечении, они прослушали ее много раз (интернет-рассылка «Дети с особыми потребностями», 21 июня 1995 г.).

Еще одна область, окруженная непониманием, – психологические проблемы пациентов и их потребность в эмоциональной поддержке. Исследование матерей-клиенток частных педиатров (Hickson, Altemeier & O'Connor, 1983) показало, что лишь для 30% матерей главную проблему составляло физическое здоровье их ребенка; других больше занимали вопросы его воспитания, развития, психологические и поведенческие проблемы. Однако в общении между родителями и врачом, как правило, затрагивались исключительно вопросы физического здоровья. Матери не понимали, что педиатры могут помочь им и в других проблемах, или же полагали, что эти проблемы педиатров не интересуют. Педиатры, со своей стороны, неверно полагали, что, пока матери не поднимают эти вопросы, нет необходимости их обсуждать. Еще одним препятствием для общения был недостаток интереса со стороны врача, порой заставлявший матерей «облекать психологические проблемы в соматические термины, чтобы привлечь внимание доктора» (Hickson и др., 1983, с. 623). В другом исследовании (Cadman и др., по сообщению Bailey & Simeonsson, 1984) клинические врачи определили улучшение взаимоотношений в семье как наиболее важный результат помощи, тогда как сами семьи поставили это на предпоследнее место.

Исполнение ролей

Поведение родителей и специалистов, или исполнение ими соответствующих ролей, зависит от их способности встать на чужую точку зрения. Они действуют так, как считают нужным действовать для того, чтобы вызвать у другой стороны желаемый отклик. Исполнение ролей базируется не только на изначальных представлениях, но и на том, что происходит в ходе беседы. Как родители, так и специалисты непрерывно переосмысливают текущую ситуацию и приспосабливают свое поведение к новому ее пониманию.

Говоря о взаимоотношениях пациентов и специалистов, Gliedman и Roth (1980) пишут: «Большинство людей неосознанно редактируют свое поведение в соответствии с предшествующей структурной асимметрией взаимоотношений» (с. 170). Чувствуя разницу в статусе между собой и специалистами, родители могут полагаться на знания специалистов и не высказывать некоторые свои вопросы или тревоги. Вот что пишет Strong (1979) в своем исследовании двух поликлиник при больницах:

Многие пациенты в какой-то момент испытывают резкое несогласие с вердиктом врачей. Однако лишь немногие осмеливаются открыто подвергать авторитет врачей сомнению. Большинство внешне демонстрирует согласие с тем, что им говорят, хотя в разговорах с младшим медицинским персоналом или социальными работниками высказывает совсем иную точку зрения (с. 87).

Изучение литературы по медицинской социологии показывает, что частым явлением оказывается несогласие пациентов с решениями врачей, никак, однако, не проявляемое в стенах врачебного кабинета.

Несогласие с медицинскими советами по-видимому связано (по крайней мере, отчасти) с неудовлетворенностью общением со специалистом. Francis, Korsch и Morris (1968), исследуя прием пациентов в поликлинике при детской больнице, обнаружили, что ключевыми факторами несогласия являются несоответствие действительности ожиданиям родителей; отсутствие теплоты в отношениях со специалистами и недостаток диагностических объяснений. Таким образом, согласие родителей с медиками в значительной мере обусловливается комфортностью их взаимоотношений.

Профессиональное доминирование в отношениях родителей и специалистов также варьируется в зависимости от того, какую роль играют родители, а также от степени неуверенности профессионала в текущей ситуации. Fox (1959) обнаружил, что в ситуации медицинской неуверенности пациенты занимают более активную позицию; Sorenson (1974) добавляет к этому, что пациенты могут играть важную роль в принятии решений, связанных с генетическим консультированием.

Многие виды нарушений у детей также подпадают под рубрику «медицинской неопределенности». Например, у маленьких детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями или сенсорными проблемами – такими, как слепота или глухота, – крайне трудно, если вообще возможно, определить наличие умственной отсталости. В одном исследовании детей, которым диагноз умственной отсталости был поставлен в 8 месяцев (Holden, 1972), чрезвычайная вариативность IQ этих детей в 4 и 7 лет привела автора к выводу, что предсказать умственную отсталость в младенческом возрасте невозможно. В подобных случаях врачи склонны не давать четких прогнозов, а вместо этого делиться своими сомнениями с родителями.

Однако Davis (1960) проводит различие между клинической и функциональной неопределенностью: первая – «реальный» феномен, вторая – техника управления пациентом. Davis обнаружил, что в вопросе об излечении от детского полиомиелита медицинский персонал в беседах с родителями склонен к уклончивости и избеганию правды даже после того, как всякая клиническая неопределенность рассеивается. Природу функциональной неопределенность ярко демонстрирует следующее высказывание врача (1986 г.) о ребенке с тяжелым поражением мозга, принимавшим участие в одной из наших (Р.Б.Д.) программ:

Я обсудил описанные выше результаты с родителями Джона, однако не подчеркивал плохой прогноз его будущего развития. Мне показалось, так будет гуманнее – да и родителям будет легче принять ребенка, если они обнаружат, что он медленно развивается, сами и спустя какое-то время. [Информация изменена в целях сохранения анонимности.]

Также и Sosnovitz (1984) в исследовании послеродового отделения интенсивной терапии отмечает, что «персонал стремился понять, как родители могут отреагировать на кризис. Если медики не могли предсказать, как поведут себя родители, то обычно давали им минимум информации» (с. 396).

Функциональная неопределенность особенно характерна для диагностических встреч. Как мы уже отмечали, врачи иногда откладывают сообщение родителям полной информации о диагнозе, считая, что родители «не готовы» услышать правду. Кроме того, подобные отсрочки позволяют избежать столкновения с эмоциями родителей. Как уже отмечал один из авторов (см., например, Darling, 1979, 1994), для отсрочки сообщения информации по диагнозу или прогнозу врачи используют четыре стратегии: избегание, намеки, обман и отсылка к другому специалисту. В предыдущих главах мы показали, что эти техники не смягчают тревогу родителей – напротив, усиливают ее. Svarstad и Lipton (1977) обнаружили, что родители, получающие правдивую, четкую и конкретную информацию, принимают диагноз умственной отсталости ребенка спокойнее, чем те, кому давались неполные или уклончивые сведения.

Еще один потенциальный источник конфликта между родителями и специалистами – различное понимание роли родителей. Многие программы вмешательства предполагают, что родители должны становиться учителями своих детей, и именно к такой роли их готовят специалисты. Однако, как отмечают Farber и Lewis (1975), некоторые родители не хотят играть роль педагогов, и «подобное обучение родителей принижает уникальный личностный компонент взаимоотношений между родителями и ребенком» (с. 40). Специалисты, желающие, чтобы их взаимодействие с семьей было эффективным, должны позаботиться о том, чтобы их представления о родительской роли были реалистичными и совпадали с представлениями самих родителей.