Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Таким образом, до рождения ребенка родители могли быть подвержены влиянию как профессионального, так и потребительского подхода. Вскоре после рождения ребенка и постановки диагноза, вероятно, родители полагаются на знания и опыт специалиста. Как показано в главе 2, узнав о проблеме своего ребенка, родители, как правило, впадают в состояние аномии. Они не подготовлены к рождению ребенка с нарушениями, и поэтому склонны безоговорочно полагаться на советы специалистов, с которыми имеют дело в этот период. Позже, особенно в случаях, когда специалисты оказываются неспособными предоставить адекватную информацию и рекомендации, родители, с точки зрения потребительского подхода, могут подвергать сомнению авторитет специалистов. Эти изменения в поведении родителей и их отношении к специалистам мы обсудим далее в этой главе.

Роль специалиста как идеальный тип Доминирующий специалист – это лишь один из нескольких образов специалиста, существующих в сегодняшнем обществе. Parsons (1951) дает классическое описание идеального образа специалиста, характеризуемое следующими качествами: успешность, беспристрастность, функциональная специфичность, эмоциональная нейтральность. Хотя реальные специалисты могут лишь в большей или меньшей степени приближаться к этому описанию, образ идеального специалиста в общественном сознании, по-видимому, выглядит именно так.

Роль специалиста не столько предписывается, сколько достигается; иными словами, чтобы стать специалистом, необходимо успешно пройти соответствующую программу образования и практического обучения. Специалисты, работающие с семьями особых детей, сами выбрали себе эту специальность. В отличие от родителей, давших жизнь ребенку с нарушениями, специалисты работают в этой области по своей воле, ради удовлетворения научного интереса, альтруизма, финансовых или иных выгод или же из каких-то иных соображений. Родители, которым приходится иметь дело со своими проблемами 24 часа в сутки, могут испытывать неприязнь к специалистам, посвящающим их проблемам исключительно рабочее время.

Кроме того, роль специалиста включает в себя беспристрастность – иными словами, ожидается, что специалист будет честен и справедлив. В идеале все дети должны получать равное по качеству лечение. Однако в реальности родители часто обнаруживают, что их детей с нарушениями лечат не так, как других, здоровых, детей. В качестве иллюстраций приведем следующие сообщения родителей:

Похоже, что для [нашего педиатра] Брайан – тяжкая обуза... Он не принимает всерьез мои жалобы... Но для меня боль в горле у Брайана так же важна и серьезна, как боль в горле у [моей дочери, не имеющей нарушений].

У нее болела нога, и я повезла ее в детскую больницу ***... Там мне сказали: «Таких детей мы не лечим» (Мать ребенка с синдромом Дауна).

Наш педиатр... говорит: «Она – отсталая, и с этим ничего не сделаешь. Не тратьте время на хождение по врачам». Все ее [медицинские] проблемы он не лечит, а объясняет ее отсталостью. (Darling, 1919, с. 151-152).

Подобный опыт может привести к тому, что родители начинают подвергать сомнению авторитет специалистов. Как мы покажем далее, благодаря новейшим программам обучения врачей и других специалистов подобное отношение к детям с нарушениями развития в наше время встречается все реже.

Помимо этого, роль специалиста функционально специфична и со временем становится все более специализированной. Родители ожидают от преподавателей экспертных знаний в области педагогики, однако не ждут от них экспертных знаний в области медицины. Учителя, врачи, терапевты и другие специалисты, работающие с детьми и их семьями, имеют каждый собственную область знаний. Однако родители не всегда понимают разницу между этими областями и могут не знать, к кому лучше обращаться, например, с вопросами по поводу навыков потребления пищи – к педиатру, речевому терапевту, двигательному терапевту или педагогу.

Кроме того, родителей интересует ребенок в целом. Они видят в своем ребенке не просто «ребенка с нарушениями», но исполнителя многих ролей – сына/дочь, внука/внучку, ученика, товарища по играм. Большинство родителей ценят, когда терапевт интересуется успехами их ребенка в школе, а учитель – его медицинскими проблемами. И наоборот, они могут ощущать неприязнь к специалисту, не проявляющему интереса к ребенку в целом. По замечанию одного отца: «Педиатр... лечил его от болезней, но не интересовался Брайаном как личностью» (Darling, 1919, с. 152).

Наконец, от специалистов ожидается эмоциональная нейтральность – отсутствие эмоциональной вовлеченности в проблемы пациентов. И здесь роль специалиста представляет собой противоположность роли родителя; однако, несмотря на типичные для общества ожидания, многие родители высоко ценят особую симпатию специалистов к своим детям. Мать Мэтью, которую мы цитировали в начале главы, описывает сильную привязанность, возникшую между преподавательницей, ребенком и ею самой. Вследствие частоты и интенсивности контактов такая привязанность чаще возникает при посещении семьи на дому, чем при коротких визитах в клинику или врачебный кабинет.

Необходимость понимать ожидания родителей Итак, специалисты, работающие с семьями, должны понимать, что к моменту первой встречи у родителей имеются некие представления о том, как должен вести себя специалист. Насколько ему удастся соответствовать этим ожиданиям – настолько успешна будет его дальнейшая работа с семьей. Ожидания родителей формирует как общество в целом, так и (как было показано в предыдущей главе) их субкультура. Отношение к специалистам в разных социальных классах варьируется; кроме того, родители могут по-разному отнестись к специалисту в зависимости от его этнического происхождения. Понимая представления и ожидания родителей, специалист сможет работать с ними более эффективно.

Предубеждения специалистов относительно детей с нарушениями и их родителей

Стигматизация Семьи с детьми, имеющими нарушения развития, вступают в контакт с самыми различными специалистами. Некоторые из них – например, детские физиотерапевты – выбрали такую профессию, поскольку хотели работать именно с таким контингентом. Но другие – например, педиатры или учителя в общеобразовательной школе – могут не испытывать от общения с такими детьми никаких положительных эмоций. Рассказывает педиатр:

Нет, мне это совсем не нравилось... Очень неприятно иметь дело с действительно ненормальным ребенком, который пускает слюни, не может ходить и так далее... Медицина рассчитана на нормальное человеческое тело. Когда врач сталкивается с проблемой, с которой ничего не может поделать, это напоминает ему о том, что он не всесилен (Darling, 1919, с. 215).

Как и другие члены общества, эти специалисты склонны стигматизировать людей с нарушениями. Большинство из них не сталкивались с такими людьми ни во время учебы, ни в личной жизни. В результате они могут не понимать позитивные стороны взаимоотношений между родителями и особыми детьми. Кроме того, работая с такими семьями, они могут испытывать неуверенность в себе и чувство своей неадекватности. Эти проблемы очевидны в следующем рассказе педиатра:

Есть личные предрассудки. Дома тебя ждут трое чудесных детишек – а здесь ты видишь этого «урода». С тем, у кого трое чудесных детей, как-то спокойнее... Если ко мне приводят детей с церебральным параличом или синдромом Дауна, я чувствую себя неуютно... Беспокоюсь, что не справлюсь...

В больнице мне нравилось решать проблемы, но теперь не могу сказать, что с удовольствием имею дело с больными детьми. Вообще трудно получать удовольствие от такого. Изуродованные дети – тяжелая тема... Серьезно, не знаю, что хорошего можно найти в ребенке-«монголоиде». Нет в этом ничего хорошего. Это всегда чья-то трагедия. Я могу найти светлые стороны практически во всем – даже в смерти; но врожденные уродства – это страшная, безысходная трагедия (Darling, 1919, с. 214-215).

С введением новых учебных программ подобные настроения, особенно среди молодых врачей, постепенно становятся более редки, чем в прошлом.

Специалисты могут воспринимать положение семьи более негативно, чем она сама. В одном исследовании (Blackard & Barsch, 1982) обнаружены значительные различия между ответами родителей и специалистов на вопросник, касающийся воздействия ребенка на семью. В сравнении с ответами родителей видно, что специалисты склонны переоценивать негативное влияние ребенка на семейные взаимоотношения. Они преувеличивают степень отвержения со стороны общества и отсутствия поддержки, о которой сообщают родители, и недооценивают способность родителей использовать подходящие для их ребенка техники обучения и управления поведением. Исследование Sloper и Turner (1991) также показало, что специалисты переоценивают негативное влияние ребенка с нарушениями на семью.