Сири с любовью. История необычной дружбы - Джудит Ньюман

Регина работала прекрасно и очень профессионально, и Гас попал в «Весеннее обучение», начальную и среднюю школу, организованную специально для детей с расстройствами аутистического спектра. И до сегодняшнего дня, стоит мне войти в кабинет Регины, как из глаз у меня начинают течь слезы. Недавно мне потребовалось найти старшую школу для мальчика, двенадцатилетнего по документам, который выглядит на девять, а вел себя, словно ему семь лет. Регина обняла меня и сказала: «Знаешь, не каждый может играть первую скрипку. В оркестре остается еще много других инструментов!»

Дааа, думала я, сможет ли мой маленький сын поднять хотя бы небольшой треугольник и заставить его звучать? Потому что если сможет, я буду очень, очень счастлива.

В первые несколько лет после того, как Гасу поставили диагноз, я убедилась во многих вещах. Начиная с простого: у моего маленького мальчика не будет настоящих друзей. Пока я защищаю его или его брат рядом, его не обидят… А если с нами что-то случится? Все ключевые события нормальной жизни – вечеринки, свидания, первая работа, первая любовь – все это чужое для него. Он будет одним из тех, кто никогда не понимает шуток.

Когда вы узнаёте, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра, вы чувствуете себя, как обычные граждане из фильма «Люди в черном»: оказывается, на самом деле половина населения города прилетела с другой планеты. Что такое человек с аутизмом? Похоже, что они повсюду, но никто не может их видеть. Что могла видеть я – так это ночи, полные боли. Боли не за него или за себя. Скорее это были побочные боли. Дети из моего прошлого. Если бы я раньше догадывалась!..

Я вспоминаю маленькую девочку в красном шерстяном пальто – рукава и воротник отделаны кроличьим мехом. Александра Монтенегро. Твои богатые родители так здорово тебя одевали. Возможно, они надеялись, что в этих кроличьих мехах, мягком вельветовом платье, белых чулках и модных кожаных туфлях ты смешаешься с толпой. Но – нет. Я слышала, как ты плакала от разочарования, когда девочки на игровой площадке сдирали с тебя это пальто, которым ты так гордилась. Ты сжалась в комок на бетонном тротуаре, зажимая уши, кричала и била кулаками по земле, а они плясали вокруг тебя, не давая схватить пальто и передразнивая твой искаженный голос. Камешки набились в твои белые чулки; царапины на твоих руках начали кровоточить. Где была наша учительница? (Только позднее, став подростками, мы узнали, что у нее была связь с директором, этаким диккенсовским мистером Снодстоком, и на той перемене они были вместе.) Это была одна из тех полусонных частных школ, где за деньги позволено все. Но, Александра, почему твои родители с такой надеждой, но без нужной информации отправили тебя в школу, где все считали тебя заторможенной? Я обошла площадку издали, прикидываясь, что изучаю сорняки, проросшие через бетонное покрытие. Я никогда не принимала участия в этом. Но я ничего не сделала, чтобы остановить их, ничего.

Потом была государственная старшая школа. Тимми Стравос. Господи, Тимми, о чем только думали твои родители? Они выставляли тебя из дома неумытым, воняющим, как канализационная труба, в таких узких штанах, что впереди всегда обнаруживалась выпуклость; черные волосы блестели от грязи, а на коже, казалось, просвечивали чистые участки между сплошными прыщами. Ты должен был посещать уроки, но мне казалось, что ты обитал вне школы, ходил и кружил вдоль забора, как цепной пес. Парни всегда давали тебе бесцельные поручения, просто чтобы посмотреть, как ты покорно бежишь их выполнять. Половину жизни ты провел, разыскивая дворника, чтобы сообщить ему о несуществующих проблемах в школьном туалете.

А девочки? Большинство просто смеялись. Я слышала, как одна пригласила тебя на свидание, а потом повернулась к подружкам, истерически загоготала и ушла прочь. У тебя бурлили гормоны, ты жадно смотрел, но ни с кем не разговаривал. Я боялась тебя, но дала себе клятву, что с тобой не будут обращаться, как с Александрой. И я здоровалась. Просто здоровалась, и все. Я делала это ради себя, не ради тебя, и я была такой ничтожной, думала, ты меня просто не замечал. Ты замечал. Ты ждал меня после уроков. Твой рот был немного приоткрыт, из него свисали нити слюны. Ты мог пробурчать четыре или пять слов, которые я не могла разобрать. Потом ты удирал прочь, прижимая к груди учебники. Ты бежал, как персонаж из мультфильма, согнувшись и вращая ногами, как Кролик Роджер, с прыщами и постоянной эрекцией.

Как выглядел твой дом, когда ты возвращался на ночь к родителям? Рассказывал ли ты им, как прошел твой день? Иногда люди ищут через Гугл старых приятелей. Я погуглила Александру и Тимми. Тимми все еще живет в доме родителей в пригороде. Александра словно растворилась. Александра, мне так хочется извиниться перед тобой. Я надеюсь, ты это прочитаешь.

Два

Почему?

Когда я была беременна, то играла сама с собой в одну игру: если мой ребенок будет каким-то не таким, что бы я смогла вынести, а что бы вышло за рамки? (Как вы уже поняли, у меня не было пятерки с плюсом по сочувствию к людям.) В целом, физические проблемы казались мне не критичными. Если бы у моего ребенка отсутствовала часть тела, если бы он родился слишком маленьким, или слишком большим, или у него был бы один глаз посередине лба, я бы справилась. Существует хирургия; можно внести исправления. Но когда я думала о любых психических расстройствах, то терялась. Не слишком умный? На что бы это было похоже? Не существует реальной жизни без жизни разума.

Потом у меня появился Гас.

Как и все остальные родители детей с ограниченными возможностями, я придумывала массу причин (обычно в 4 утра), почему мой ребенок родился с аутизмом; добавьте сюда интернет, который тоже предлагает множество объяснений. Например:

Потому что у меня старый муж. Джону было шестьдесят девять, когда были зачаты Гас и Генри. Мы все знаем о проблеме старой яйцеклетки, но старая сперма – или, более точно, новая сперма, выработанная старым парнем – не была преимуществом в любом случае. Отчет Американского журнала о стволовых клетках, опубликованный в мае 2016 года, гласит, что у детей, отцы которых старше сорока лет, в шесть раз чаще наблюдается аутизм, чем у тех, чьи отцы моложе тридцати лет; кроме того, возрастает риск синдрома Дауна и пороков сердца. Считается, что повышенный риск связан с накоплением генных мутаций в сперматозоидах более старых отцов.

Подождите. После сорока – «старый»? Эй, а что скажете о мужчине, которому почти семьдесят? Как оценить риск?

Потому что я была старой. Когда родились Гас и Генри, мне было сорок. Появляется все больше доказательств, что у более старых матерей чаще рождаются дети с расстройствами аутистического спектра, по причине не только хромосомных изменений в старых яйцеклетках, но и старческих изменений в матке. Здорово. Как будто отвисшие груди не были достаточным наказанием.

Потому что я была толстой. Ладно, не толстой. Но определенно не стройняшкой. Множество эпидемиологических исследований подтверждают, что ожирение у матерей и диабет во время беременности повышают риск развития аутизма у детей.

Потому что дети были зачаты через ЭКО. Очевидно, дело не в самом экстракорпоральном оплодотворении, поскольку при рождении одного ребенка повышенный риск аутизма не наблюдается. Но, когда в результате ЭКО появляются двойняшки или тройняшки, высока вероятность того, что у одного из детей обнаружится аутизм. Опять-таки, ученые считают, что в этом участвует не только генетика, но и состояние матки.

Потому что я была витаминоманом. Когда я забеременела, то стала довольно придирчива к привычным правилам питания. Я благородно отказалась от курения и суши и никогда не пыталась вернуться к этим привычкам. Я перестала употреблять алкоголь, потому что меня почти все время тошнило и мне его не хотелось (хотя несколько раз, по случаю, я выпивала, но при этом читала что-нибудь успокаивающее и французское).

Но, когда дело доходило до правил, которым я должна была следовать и они не требовали особой жертвы, я охотно соглашалась. Так я стала горстями поглощать витамины для беременных, словно леденцы. Витамины необходимы, чтобы ребенок родился здоровым! Но, подождите, недавно я узнала, что, по последним данным Школы здравоохранения Блумберга в Университете Джона Хопкинса, высокие уровни фолиевой кислоты при беременности связаны с повышением риска аутизма в два раза! А очень высокие дозы В12, который тоже входит в витамины для беременных, в три раза повышает риск расстройств аутистического спектра. А что, если вы принимаете повышенные дозы того и другого? Посчитаем. Шанс на то, что у вас родится ребенок с расстройством аутистического спектра, согласно исследованиям 2016 года, повышается в 17,6 раза.