Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

том, что оно не отражает реальность; деменция — это не результат естественного старения, а сложное деструктивное заболевание мозга. На ранних стадиях недуга родные вполне способны ухаживать за больным дома, однако в какой-то момент больному полезнее переселиться в специализированное учреждение.

Парадоксально, но многие из тех, кто твердо настроен оставить больного деменцией дома, не задумываясь, отправили бы его в соответствующую больницу, если бы речь шла о другом заболевании, например о раке или болезнях легких. При таких заболеваниях, уверены мы, пожилым людям будет лучше в больнице или другом медицинском учреждении, где за ними круглосуточно присматривает квалифицированный медперсонал. В основе стремления ухаживать за больными деменцией дома лежит мнение о том, что деменция — это обычные возрастные изменения, а не сложная и тяжелая болезнь. Лишь осознав, что деменция — это заболевание, мы признаем, что на поздних стадиях больным требуется специальный уход и обстановка.

Вы не бросаете родителя. Еще одно заблуждение заключается в том, что вы, поместив родителя в соответствующее учреждение, якобы признаёте, что его жизнь закончилась. Это не так. Разумеется, деменция — неизлечимое прогрессирующее заболевание с неизбежным летальным исходом. Однако смысл медицинских учреждений не в том, что вы, отправляя туда родителя, отрекаетесь от него. Напротив, вы обеспечиваете ему безопасную обстановку и лучшее качество жизни, потому что там он находится под круглосуточным наблюдением и получает уход такого уровня, какого не приходится ожидать дома.

Больные деменцией нуждаются не только в физическом, но и в эмоциональном уходе. Никому не под силу постоянно быть готовым удовлетворить все их потребности. Если вы переведете родителя в соответствующее медицинское учреждение и поручите физический уход профессионалам, то накопите силы на удовлетворение эмоциональных потребностей. Вы не просто не бросаете родителя — вы окружаете его еще большей заботой.

Помните также, что ваш родитель не навсегда заперт в больнице. Вы по-прежнему можете ходить с ним на прогулки, посещать врачей, ездить домой и водить его в ресторан, хотя иногда осуществить подобное непросто.

Это не предательство. В определенный момент многие страдающие деменцией родители начинают умолять детей «не сдавать» их в «подобное заведение». (Не исключено, что нечто похожее они слышали сами, когда ухаживали за собственными престарелыми родителями.) Эти просьбы приводят к тому, что детям еще сложнее решиться на перевод родителей в лечебницу, а приняв такое решение, они мучаются от чувства вины.

Полезно проанализировать, какой смысл родитель вкладывает в эти слова, и особенно важно прислушаться не только к словам, но и к чувствам. Просьба «не бросать» отражает родительские страхи. Ваш родитель напуган болезнью, которая лишает его сил, и особенно его страшит перспектива оказаться брошенным. Именно такие переживания заставляют его просить детей: «Пожалуйста, не бросайте меня». «Подобное заведение» является олицетворением страха остаться в одиночестве и полностью утратить самостоятельность и представление о том, что происходит.

Итак, важно помнить, что перевод родителя в учреждение, где будет доступен совершенно иной уровень ухода, — это вовсе не предательство. Вы по-прежнему будете обеспечивать ему эмоциональную и другую поддержку.

Конечно, родитель, переезжая в специализированное учреждение, будет испытывать страх и чувствовать себя потерянным, по крайней мере в первое время. Представьте, однако, что ваш родитель на миг излечился от деменции и у вас появилась возможность спросить его: «Ты хочешь остаться там, где о тебе заботятся ненадлежащим образом, где обстановка для тебя небезопасна и где твои родные мучаются от тяжести возложенных на них обязанностей?» Скорее всего, он предпочтет избежать подобной ситуации.

Преимущества учреждений для людей с ментальными нарушениями

Многие привыкли выискивать недостатки учреждений для людей с ментальными нарушениями, однако необходимо помнить, что у них есть и множество преимуществ. Перечислим некоторые из них.

Помощь в уходе за больным. Как бы ни старались родные, самостоятельно им не под силу обеспечить уход на уровне медицинского персонала. Особенно это важно в ситуациях, которые требуют физических усилий.

Вы сможете сосредоточиться на потребностях более высокого уровня. Так как физический уход за вашим родителем (например, кормление) осуществляют другие люди, у вас появится возможность посвящать больше времени досугу родителя. Вы сможете шутить, предаваться воспоминаниям и уделять внимание эмоциональным потребностям родителя. А это очень важно.

Взаимодействие с другими людьми. В большинстве учреждений для людей с ментальными нарушениями есть довольно широкие возможности для общения с другими. Такой вид взаимодействия очень полезен для больных деменцией, при уходе на дому обеспечить его очень сложно.

Психическая стимуляция. Во многих учреждениях для людей с ментальными нарушениями пациентам проводится психическая стимуляция: они слушают живую музыку, рисуют и делают наброски, занимаются рукоделием и играют в игры. Кроме того, у них есть возможность выполнять и физические упражнения. Разумеется, вы тоже можете организовать подобные занятия, но это крайне сложно. Когда вы вынуждены физически ухаживать за родителем, довольно непросто заниматься организацией представлений с живой музыкой и групповых видов досуга, подобных тем, что доступны в медицинских учреждениях.

Разгрузка для вас. Знать, что за вашим родителем круглосуточно присматривают и вам не нужно волноваться за его безопасность, — это невероятное облегчение. Когда у вас появляется свободное время — это тоже прекрасно. Помните: забота о себе вовсе не повод для угрызений совести. Она обеспечивает возможность более продуктивно заботиться о других.

Режим дня

Одно из самых недооцененных преимуществ учреждений для людей с ментальными нарушениями — режим дня.

Жизнь в подобных учреждениях подчиняется определенному распорядку. Пациенты принимают пищу, а также просыпаются и ложатся спать в определенное время. Там все происходит регулярно. Обстановка тщательно продумана так, чтобы не вызывать у пациентов раздражения и успокаивать их. Пациентов побуждают проводить меньше времени в одиночестве и больше — в зонах общественного пользования. Жилые комнаты здесь обычно меньше, чем квартиры в интернатах для пожилых людей, и напоминают комнаты в общежитии.

Цель такой упорядоченной обстановки и режима — помочь пациентам сохранять спокойствие и уверенность. Основные переживания при деменции связаны с растерянностью, когда больной не знает, что происходит вокруг. Если обстановка простая, а жизнь упорядочена, то пациентам проще ориентироваться в происходящем и не чувствовать себя потерянными.

Стоит отметить, что одна из причин, по которым люди боятся оказаться «в подобном заведении», — это страх утратить независимость. Для большинства здоровых людей жизнь в маленькой комнате по одному и тому же распорядку, когда ты почти лишен личного пространства, кажется унылой. Такая перспектива выглядит скучной и мучительной. Однако не забывайте, что переживания людей с умеренной и тяжелой стадией деменции существенно отличаются от эмоций здоровых. Жизнь в большом доме без упорядоченного графика может пугать их и