Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

поделаешь. Родственники ведут себя таким образом, потому что отрицают проблему, напуганы, заняли оборонительную позицию или тоже чувствуют себя обиженными. Пока они руководствуются подобными мотивами, вам не удастся логически объяснить им, насколько вы перегружены работой и в чем нуждаетесь. Жаловаться на их поведение — все равно что биться головой о стену. Правильнее всего просто смириться с ситуацией и определить, как лучше всего заботиться о себе и о родителе.

Определение целей внутрисемейных взаимоотношений

Когда члены семьи не оказывают помощи, к отношениям с ними лучше подходить так же, как и к отношениям с родителем.

Задайтесь вопросом «что важнее всего?»

Порой ваш брат или сестра не хочет тратить «справедливую долю» времени на уход за родителем, и это ужасно раздражает. Ссора, однако, вряд ли решит проблему. Велики шансы, что брат или сестра станет защищаться и вообще откажется помогать.

В такой ситуации важно не заставить брата или сестру включиться в процесс, а сделать так, чтобы работа была выполнена и не висела на вас грузом. Чаще всего неважно, кто именно выполняет работу. Вместо того чтобы препираться с братьями и сестрами, продуктивнее попросить друга, который немного разгрузит вас и позволит немного отдохнуть. В подобных ситуациях некоторые охотно соглашаются помочь. (Впрочем, нередко друзья как раз не горят особым желанием помогать.) Друзья могут сыграть с вашим родителем в карты, вместе заняться вязаньем или складываньем пазлов либо просто поболтать — хорошо, если ваши друзья любят подобные занятия. Друзья, кроме того, могут придумать еще что-нибудь, что вам и в голову не приходило.

Когда заботишься о больном родственнике, иногда злишься, потому что это дело братьев и сестер, а не друзей. Однако главное, чтобы кто-то выполнил работу. И нет ничего плохого в том, что это сделает ваш друг.

Прислушивайтесь не только к словам, но и к чувствам

В тяжелой обстановке, когда в доме живет больной деменцией, родственники нередко говорят обидные вещи, которые не соответствуют действительности. На них легко обидеться и занять оборонительную позицию. Однако в таких ситуациях полезнее прислушиваться не к словам, а к чувствам.

Например, иногда родственники или родные братья и сестры обижаются на того, кто выполняет основные обязанности по уходу за родителем. Его обвиняют в том, что он якобы преувеличивает симптомы заболевания, намеренно старается поставить родителя в зависимость от себя или получить контроль над ним.

На самом деле родственники чувствуют себя виноватыми за то, что сами не помогают с уходом, либо боятся, что их будут меньше любить (или, возможно, о них забудут при составлении завещания). Ситуация непростая. В отдельных случаях обида сглаживается, если к родным чаще обращаться за советом, спрашивать их мнения по многим не имеющим особого значения вопросам (например, про любимую еду и хобби вашего родителя). Не касайтесь при этом важных моментов или тех аспектов, в которых вы разбираетесь намного лучше; любые шаги, которые позволяют родственникам чувствовать себя нужными, но при этом не слишком обременительны, помогут сократить поток злословия в ваш адрес.

Необходимо также учитывать, что у братьев и сестер обычно разные отношения с родителями. Некоторые дети более самостоятельны, а другие сильнее зависят от родителей. Иногда дети не хотят отбирать у родителя ключи от машины, даже если дело принимает опасный оборот. Полезно понимать, что даже при попытке объективно обсуждать правильность ухода за больным мы зачастую руководствуемся эмоциональной привязанностью к родителям.

Опять же, переживания у всех проявляются по-разному, и некоторые конфликты между братьями и сестрами, касающиеся ухода за родителями, вызваны именно тем, что чувства у них непохожи.

Если смогу, решу…

Установка «Я решу эту проблему, если смогу, а если нет, то посочувствую» здесь не всегда применима: вы едва ли будете сочувствовать родственникам, которые не желают помогать. А вот уладить кое-что, по крайней мере чуть-чуть, здесь можно.

Первый способ — обращаться к родным, которые не желают справедливо делить обязанности по уходу, с конкретной просьбой о помощи. Попробуйте сказать так: «Ты очень занят, я это прекрасно понимаю. Но не сможешь ли ты ездить по средам за покупками? Есть ли у тебя возможность добавлять такую-то сумму ежемесячно, чтобы платить приходящей медсестре? Удастся ли тебе приходить на пару часов по выходным раз в две недели, чтобы приводить в порядок сад и дом?»

Такая тактика не всегда дает эффект, но родственники, которые чувствуют себя виноватыми, потому что не оказывают помощи, порой соглашаются уделить больному немного своего времени или средств. Тогда они чувствуют себя полезными, и даже если их помощи недостаточно, по крайней мере, вы знаете, на какую именно поддержку можно рассчитывать, а где придется справляться в одиночку.

Наиболее эффективен такой подход, если вы заранее продумаете, какие именно обязанности придутся по душе вашему родственнику. Естественно просить о той помощи, которая наиболее необходима в данный момент, однако лучше говорить о чем-то конкретном, а не выпрашивать общие обещания.

Другая стратегия — это задокументировать, какое количество часов вы тратите на уход за родителем и во сколько это обходится. Иногда родственники делают совершенно неправильные выводы относительно ваших трудозатрат и стоимости ухода за больным. Если они ознакомятся с реальными цифрами, то, возможно, не станут придумывать предлоги и согласятся помочь.

В общении с родными, отрицающими серьезность заболевания или полагающими, будто вы преувеличиваете его масштабы, полезно попросить кого-нибудь подтвердить ваши слова. Пускай, например, лечащий врач соберет близких родственников больного, расскажет о симптомах заболевания, о том, какая помощь необходима больному, и о дальнейших перспективах. Врачу проще объяснить, что в одиночку, без помощи, вам не справиться. Иногда родственники больше верят человеку в белом халате.

Если это так, то не спешите заявлять: «Я же тебе говорил!» или «Да я уже давным-давно твержу то же самое». Даже если так оно и есть, важнее всего, чтобы родственники поверили словам врача, а не признали свою неправоту. Подчеркивая, что они неправы, вы заставите их защищаться и отвергнуть мнение врача. Если им спокойнее считать, будто они были правы и состояние вашего родителя ухудшилось совсем недавно, пусть так и будет. Вы своей цели добились.

Особенность деменции заключается в том, что больные с проблемным поведением в присутствии ухаживающего внезапно чувствуют себя «лучше», оказавшись в компании человека незнакомого или того, кого они видят редко. Порой эту особенность называют «показательным выступлением», потому что выглядит это так, будто больной оказался на сцене и играет роль. Родственники, которые лишь время от времени забегают проведать родителя, думают, будто с больным все в порядке, и не понимают, с