Дети с синдромом Ретта - Сборник

Забота о наших детях связана подчас со множеством разрушительных последствий, она влечет за собой ослабление гражданской, родительской, производственной роли, поскольку мы вынуждены жить жизнью, полной зависимости и постоянных ограничений.

Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство?

Люди считаются равными с рождения и до конца своих дней, но уже на этапе детского сада и начальной школы наши дети сталкиваются с ужасающей реальностью! Если для остальных существует обязательное школьное образование, то для наших детей часто просто нет мест, поскольку не хватает специальных образовательных структур. Они не имеют права учиться только потому, что так непохожи на других?

Во взрослом возрасте их жизнь часто сводится к поиску случайного места в специализированных учреждениях, где им остается только скучать, несмотря на усилия специалистов и знающих, заинтересованных сотрудников, добрая воля которых наталкивается на нехватку средств. Наши дети не имеют права на специализированный уход только потому, что так непохожи на других?

Мы выступаем против подобных ограничений и отсутствия выбора.

Лица с множественными нарушениями являются частью общества

Интеграция, за которую ратует общество, – показатель прогресса для мира людей с инвалидностью в целом. Интеграция предполагает адаптированность и доступность «обычной» среды: благодаря этому компенсируется инвалидность. Но как быть с теми детьми, которые совсем не могут быть интегрированы в школах или на специализированных рабочих местах, состояние которых невозможно компенсировать, поскольку объем нарушений слишком велик?

Если система социальной защиты государства исключает тех, кто вследствие своих множественных нарушений не может быть интегрирован даже в специализированных учреждениях, тогда можно сказать, что эта система не доделана. Это все равно как если государство сказало бы, что таким людям лучше вообще не появляться на свет!

Люди с множественными нарушениями имеют право на полноценную интеграцию в обществе. Эта интеграция должна быть обеспечена с учетом их специфических потребностей. Мы просим лишь средств, условий и прав для наших детей, которые должны быть частью человеческого общества.

Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование!

Подчеркивая специфический характер множественных нарушений, к которым относится и синдром Ретта, мы просим о введении официального статуса для людей с подобными заболеваниями.

Этот статус будет основной защитой, учитывающей специфику множественных нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и ухудшения своего состояния.

Введение статуса – это:

– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные медицинские и фармацевтические исследования.

– единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных административных структур; создание системы, при которой родители не будут вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.

– создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных учреждениях. 24 приложение к закону предлагает комплекс развивающих мероприятий для ребенка с множественными нарушениями, однако оно далеко не всегда реализуется в учреждениях.

– создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в домашней и школьной жизни.

– создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую (ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для продолжения процесса социализации и развития человека с множественными нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных структур, предназначенных для взрослых.

Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет этот мир раньше них.

Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!

«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки. Но когда, используя различные средства, мы стараемся ухаживать за ними, понимать их и любить, они могут делиться с нами лучшим, что в них есть».

Профессор Станислас Томкиевич

Марина Иванова: взгляд из Коврова

История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника)

Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. И как-то быстро ушло на задний план то, что еще совсем недавно мне ставили бесплодие, обещали операции, что май-июнь я пролежала в гинекологии и принимала физиопроцедуры, витамины, антибиотики, гормоны и в конце продигиозан. Я упорно ждала и приближала свою первую беременность. И вот теперь я уже не «я», а «мы».

Я тогда еще для Машки написала много иронических стишков. Вот некоторые из них.

Неопытный пылесос

Я – гремучий пылесос!К занавеске я присос!Помогите малолетке!Выньте штепсель из розетки!SOS !

Старомодный таракан

Жил на свете таракан.Был он в бизнесе профан.Он хранил в консервном банкеВыдох счастья, след от ранки,Солнце, снятое с перил,Запах кляксы от чернил,Гребешок морской волны,Взгляд пронзительной Луны,Пузырек тишайших слезИ туман вечерних грез.

Где-то на 20-й неделе я подхватила аденовирус и быстро с этим справилась. Машка зашевелилась чуть позже, чем написано в книжках, но, дав о себе знать, не давала уже о себе забыть.

Я перехаживала все сроки, и роды стали стимулировать.

Обратила сразу же на себя внимание особая бледность кожных покровов. 3 кг, 48 см. Наутро я ее уже кормила. Она была сильной, жадной, отечно-узкоглазой, спокойной на фоне других детей.

Выписались домой дней через 10, и началось очень тяжелое время. (В выписке было примерно так: перинатальная энцефалопатия, отечный синдром II ст., атетоз, перекрест ног).

1–3 мес.

При засыпании быстро мотает головой из стороны в сторону.

При сосании вдруг резко неожиданно запрокидывает назад голову, не отпуская соска, сильно выгибаясь дугой. (Да и спала часто выгнувшись.)

Кормление – сплошная мука. Почти каждый раз срыгивает, и не 2 ст. л., а почти все. И никакие «столбики» не помогают.

Сон чрезвычайно плохой, как бумажка. Может много плакать и совсем не спать. Стул частый, зеленый.

В 3 мес. еще плохо держала голову. В 4 — хорошо.

Любит купаться и гулять. Нормально поправляется.

5 мес. — Хорошо гулит, хватает и играет с игрушками. Совсем не болеет простудой, хотя много путешествуем по гостям. Даже если шепотом позовешь – поворачивает голову на свое имя и смеется.

6 мес. — нет желания ползать, упираться на ножки. Любит наблюдать за моим лицом, за проделками языка, за сменой звуков. Есть любимая игрушка – овца – чешет об ее уши свои десны.

Невозможно ходить на прием. Плачет, не дает себя трогать, протестует до рвоты. Не принимает чужих людей.

Осмотр невропатолога: все нормально, особенности индивидуального развития. Сделаны все прививки.

8 мес. — сидит хорошо, держит спину, но сама не садится. По полу, по дивану крутится с боку на бок. Может из одного угла в другой так прикатиться. «Перекати-диван» дразнили. Если хочет игрушку, стоящую вдали, нет побудки ползти. Подтягивает к себе хитро материю и вместе с ней игрушку.

Осмотр невропатолога. «Общая гипотония мышц». Назначен массаж, водные процедуры.

9 мес. — 4 зуба.