От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти - Анна Данилова

Определить концепцию заботы можно через описание основных потребностей, которые есть у ребенка.

– Я недавно была в школе, у старшеклассниц. Мне не хотелось читать лекцию о comfort care, поэтому я просто спросила у них: «Что вы будете делать, если у вас в руках окажется маленький ребенок и перед вами будет стоять задача сделать так, чтобы ему было комфортно?» Они ответили, что его надо согреть, поддержать, накормить, утешить, дать попить, если ребенок плачет – найти, почему плачет, если ему больно – сделать так, чтобы не было больно. Они сами выдали мне список comfort care.

Этот подход начинается просто с наблюдения за каждым ребенком. Важнейшая потребность детей – быть в тепле. Одна из очень простых техник, которые мы очень часто используем, – забота по типу кенгуру, означающая просто непосредственный контакт кожа к коже ребенка с матерью.

Кожа к коже: несколько часов радости

На протяжении последних шести-семи лет я заботилась о пятидесяти – шестидесяти новорожденных умерших детях. Хочу рассказать несколько красивых историй, которые научили меня тому, что правда преобладает и побеждает над обманом и смертью. Основное чувство в них – радость. Радость встречи ребенка с родителями, с семьей, даже когда жизнь его была очень короткой.

Одна из историй – фотография новорожденной девочки, прожившей всего четыре часа. Мать ею гордилась, братья были восхищены, а старший даже спел ей песенку.

В этом году я пригласила эту семью выступить на конференции, посвященной нашему подходу. Пришли эти мальчики, уже подросшие, и рассказывали о том, насколько были важны эти четыре часа жизни их сестренки для их становления как мужчин.

Часто родители хотят оградить рождение очень тяжело больного ребенка от других членов семьи, особенно от детей. Я считаю, что это неправильно. Этот ребенок, даже если он прожил несколько часов, навсегда останется памятью и достоянием этой семьи, и рождение его нужно отпраздновать вместе.

Другая очень красивая история. Родители – американцы, но они много лет провели в Бразилии с миссией. Двое старших детей родились в Бразилии, но во время третьей беременности на ультразвуке были обнаружены множественные пороки развития у ребенка, и они решили переехать к моменту рождения в США на случай, если ребенку понадобится срочная операция. Они приехали в нашу больницу, и, к сожалению, мы установили, что у ребенка диагноз, перед которым современная медицина бессильна. Мы знали, что его невозможно вылечить и что он проживет всего несколько часов. Родители попросили меня: «Пожалуйста, просто помогите нам провести как можно больше времени вместе». Я сказала: «Конечно», все было нацелено на это, но развилось осложнение.

Девочка родилась преждевременно, весила всего лишь шестьсот граммов. Когда рождаются такие маленькие дети, их нужно поместить в специальное устройство, чтобы сохранялось тепло, дети очень быстро теряют тепло. Мне просто не хотелось этого делать, потому что понятно было, что есть несколько часов, которые мать просила провести вместе.

Мы решили применить технику кенгуру. Она жила двенадцать часов и провела их кожа к коже с матерью.

Любить – потребность сердца

Общаясь с родителями, до всяких медицинских подробностей и диагноза Эльвира Парравичини спрашивает о личном: ждут ли они девочку или мальчика, есть ли у малыша имя. Так врач демонстрирует заботу о ребенке и мотивирует родителей тоже заботиться о нем.

– Сердце у нас у всех одинаковое. У родителей есть потребность сердца в том, чтобы любить ребенка, так же как у меня, как врача, есть потребность сердца помогать тем, кто обращается ко мне за помощью. Поэтому для меня прерывание беременности – не вариант: это не удовлетворяет потребности родительского сердца в любви к ребенку и потребности моего врачебного сердца в помощи нуждающимся.

Я начинала эту работу одна, но постепенно медсестры, врачи, люди перебегали на мою сторону и отзывались на правду и красоту в нашем подходе. Сейчас у нас команда. В какой-то момент появилось финансирование на отдельную комнату, в которой близкие могут провести время наедине с ребенком.

Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть и должна быть сконцентрирована в короткие минуты и часы, отведенные на его жизнь.

У нас есть специальная должность – child life specialists[3]. Это своеобразные педагоги, задача которых – заботиться о братьях и сестрах больного ребенка, чтобы родители могли себя полностью ему посвятить. Задача не столько развлечь братьев и сестер, сколько действительно помочь им по-настоящему прожить этот очень драматичный, но очень важный момент. Например, с помощью этих людей создают открытку: отпечаток руки старшей сестры и рядом два отпечатка ручек их родившегося и скоро умирающего братика.

Жизнь как тайна

Врачи comfort care не ставят задачу ни продлевать, ни тем более сокращать жизнь ребенка. «Жизнь дается как дар, и никто не может взять на себя решение о том, сколько она будет длиться», – говорит Эльвира. В связи с этим она рассказывает историю Алехандры.

– Она родилась также очень рано, тоже весила шестьсот граммов, с врожденной инфекцией. Ее взяли на операцию, но из операционной вернули со словами, что ничего не получается, она скоро умрет. Мы были готовы отключить оборудование, поддерживающее в ребенке жизнь,[4] но родители попросили подождать. Я им это позволила, потому что понимала: они хотели еще побыть с ней. В какой-то момент я почувствовала, что я действую против девочки – она страдает из-за моего искусственного поддержания в ней жизни, я вмешиваюсь во что-то, что должно было произойти иначе. Но мне захотелось дать дополнительное время родителям, потому что их рвущаяся из души просьба меня просто поразила. Мы решили, что лечение будет продолжаться, а параллельно будем создавать девочке условия для того, чтобы она себя чувствовала спокойно.

Постепенно ей становилось лучше, и наступил день, когда мы отключили оборудование, поддерживающее в ней жизнь, потому что она не нуждалась уже в нем и дышала самостоятельно. У нее была короткая кишка, питание нужно было получать внутривенно, но она была жива.

Ее первый день рождения отмечали у меня дома – настолько я внедрилась в эту семью. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании ночью, но в остальном она умная девочка, ходит в школу.

Этот случай, как и многие другие, научил меня: мы работаем с тайной и не можем иметь никаких предубеждений, никаких твердых установок. Если воспринимать работу врача как непременное излечение, работа с каждым пациентом будет трагична – как с этой девочкой, которую, казалось бы, невозможно вылечить. Но если мы будем следовать такой установке, что нас ведут пациент и семья, то никогда не будет правильного или неправильного выбора – мы просто идем туда, куда ведет нас жизнь, которая есть тайна.

Тот, Кто дарует смысл

«Почему жизнь бывает короткой? – задается вопросом доктор Парравичини. – Это кажется большой несправедливостью!» Полного ответа не существует, но некоторые дети к нему приближают.

– Я познакомилась с молодой парой. Им было всего пятнадцать или шестнадцать лет, они еще учились в школе. Девушка узнала, что она беременна и у нее сиамские близнецы. Врачи говорили ей, что беременность обязательно надо прервать. Она обсудила это с отцом ребенка, и они решили, что это их дети, и они хотят, чтобы они родились и жили.

Когда я встретилась с этой парой, я была взволнована: на вид это были типичные подростки с пирсингом и прочим. Но меня поразило их решение полюбить своих детей.

Дети были сращены грудными клетками, у них было общее сердце. Я разговаривала со всеми кардиохирургами, спрашивая, можно ли что-то сделать. Но несмотря на то что в нашей больнице очень квалифицированная высококлассная кардиохирургия, не было никакой возможности спасти даже одного из этих детей. Я предложила родителям comfort care.

Из-за размера сращенных близнецов пришлось делать кесарево сечение. В день, когда я вошла в родильный зал, было грустно. С одной стороны стояла команда медиков, которая возмущалась, какая глупая девочка – давно нужно было сделать аборт, теперь у нее кесарево, и неизвестно, будут ли у нее еще дети. А с другой стороны были студенты и ординаторы, которые думали о том, как будут фотографировать такое редкое явление – сращенных близнецов. Их интересовала только медицинская сторона.

Мне было очень грустно, что не было никого, кто был бы взволнован, возбужден и находится в ожидании того, что сейчас родятся дети. Когда они появились на свет, их отец спросил, может ли он взять их, подержать на руках. Было страшно трогательно наблюдать, как этот, по сути, подросток берет этих сращенных детей, одевает (он обязательно хотел их одеть). Их жизнь действительно должна была быть очень короткой, у них уже начинала нарастать сердечная и дыхательная недостаточность, они начинали судорожно глотать воздух. Он держал их и говорил очень ласковые утешительные слова.