Дети с синдромом Ретта - Сборник

– если они нуждаются в сопровождении третьего лица для выполнения большинства жизненно важных функций, а также в медицинском наблюдении и постоянном уходе.

ЦМУ финансируются за счет Службы медицинского страхования, а также за счет средств департаментов, из расчета дневной стоимости содержания одного человека, что позволяет покрыть расходы на проживание (отсюда их прежнее название – Центры двойной тарификации).

В эти учреждения принимают и взрослых с синдромом Ретта. Разница между ними и Домами специализированного ухода (ДСУ) невелика, различны лишь модели финансирования. Средний уровень обеспечения (который в ЦМУ был значительнее, чем в ДСУ) сейчас практически одинаков.

Изабель, 36 лет

Не желая перегружать книгу, мы приведем лишь один рассказ, описывающий пребывание взрослого человека в специализированном учреждении. К сожалению, он не раскрывает всех позитивных аспектов ДСУ. Это рассказ о личном опыте матери женщины с синдромом Ретта. Описанные сложности объясняются тем, что средний уровень обеспечения учреждения зачастую не позволяет ему проводить развивающие мероприятия.

Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно

Изабель 36 лет. У нее синдром Ретта. До 8 лет она жила дома, а с 8 до 20 лет она посещала занятия в IEM[20] в режиме полуинтерната. В возрасте 20 лет она была вынуждена вернуться домой: период, в течение которого она имела право на сопровождение, закончился (поправка к закону под редакцией Кретона к тому времени еще не была внесена). У меня было такое ощущение, что вся жизнь, полная усилий, разрушена в одночасье; я негодовала. Почему к нашим детям так относятся? Разве у них нет права на уход и достойное сопровождение? Разве они не такие же граждане, как их ровесники? Я была в отчаянии.

Директор Института, сочувствуя моей беде, был готов принять Изабель еще на год, но нужно было получить согласие Департаментской комиссии по специальному образованию, о котором я просила в порядке исключения, обосновывая свои притязания за «круглым столом». Это исключение было мне предоставлено при условии, что я сама найду структуру, подобную ДСУ. Все учреждения, в которые я обращалась (даже те, что находились в нашем департаменте), отказывали мне: «мест нет», «листы ожидания переполнены». Таким образом, наша дочь оставалась все в том же центре, пока мне не предложили место в ДСУ соседнего департамента. Ее перевод в этот интернат стал для нас с мужем очень тяжелым испытанием. Она находилась там 4 года – 4 года тревоги и тоски, пока, наконец, в нашем департаменте не открылся ДСУ, в который ее приняли.

Новый ДСУ в нашем департаменте

Новое учреждение, в котором теперь находится наша дочь, состоит из ДСУ и Специального общежития (FO). У него оказалось неожиданно удачное расположение – на берегу моря (понятно, что этому можно только позавидовать). Нельзя не отметить и его позитивные стороны: чистоту и ухоженность самого центра и его обитателей, свободные посещения (что нормально – это ведь не тюрьма). С другой стороны, предлагаемый уход устраивает нас далеко не в полной мере.

Заставить сотрудников учреждения учитывать потребности нашей дочери – дело трудное и утомительное. Мы наблюдаем недостаток координации, взаимодействия и мотивации персонала, а иногда, я бы сказала, даже здравого смысла! Возможно, нехватка персонала – 1сотрудник на 10 пациентов (при том, что есть очень тяжелые случаи) – это основная причина того, что некоторые специалисты просто падают духом.

Во время нашего знакомства с этим учреждением мы объяснили потребности и навыки нашей дочери: необходимость помощи при регулярном пользовании туалетом, небольшая помощь в том, чтобы поднести ложку ко рту, помощь при вставании (она носит ортопедическую обувь), возможность передвигаться с помощью специальных ходунков, необходимость сеансов кинезиотерапии и т.д. – все эти простые детали, если принять их во внимание, обеспечивают этим людям комфорт и закрепление имеющихся навыков.

У меня было доверие к персоналу, но через некоторое время, зная свою дочь лучше, чем кто-либо другой, я убедилась в том, что основные необходимые условия соблюдены не были: игнорировались сеансы кинезиотерапии, использование ходунков, помощь при пользовании туалетом (памперсы, часто влажные, привели к появлению пролежней).

Я была вынуждена неоднократно на протяжении долгого времени напоминать о своих требованиях, прежде чем была услышана и добилась для своей дочери помощи при пользовании туалетом. (Ежедневное действие, нормальное для каждого человека, не правда ли?) Мы купили специальные ходунки, чтобы восстановить утраченный навык, и помещаем в них нашу дочь всякий раз, когда она проводит время дома, то есть во время выходных и каникул. Вместе с мужем мы навещаем ее каждую среду во второй половине дня. Эти поездки полезны для всех нас и в эмоциональном плане (поскольку дочь нуждается в наших визитах), и в плане ухода, поскольку мы можем контролировать возможные ошибки персонала (речь идет о туалете, о дополнительных напитках, о работе над мелкой моторикой рук при игре и т.д.).

Во время одного из посещений мы обнаружили, что несколько недель не выполнялись медицинские предписания. О каком доверии может идти речь в такой ситуации? У нас есть все основания для недовольства и возмущения. Увы, я с сожалением констатирую, что к нашим советам слишком часто никто не прислушивался. К нам не проявляли достаточного внимания, хотя речь шла о благополучии наших детей. Например, проблема запоров: с помощью адаптированного питания, регулярного туалета, приема слабительного, когда это необходимо, можно добиться заметного улучшения, однако этого не происходит: параллельно со слабительным подаются крахмалосодержащие продукты!

Все эти недоразумения можно было объективно обсудить на заседании Совета, чтобы прийти к лучшему пониманию потребностей людей с множественными нарушениями и обеспечить оптимальный уход за ними. Однако закон соблюдается не во всех учреждениях, и понадобилось 11 лет со дня открытия ДСУ, чтобы Совет учреждения наконец начал работать. С врачами тоже не легче. Во время нашей первой встречи с физиотерапевтом его первый вопрос был: «Каковы ваши цели?»

Я бью тревогу: что будет с нашими детьми, когда не станет нас?

Господа политики, проснитесь и осознайте, что эти многочисленные, трудные, подчас бесчеловечные проблемы существуют! Сделайте так, чтобы Франция не отставала от соседних стран на 20 лет и чтобы эти безобидные человеческие существа нашли каждый свое место в нашем обществе, добейтесь этого путем создания адаптированных структур с достаточным количеством квалифицированных специалистов. Пусть нашим детям будет обеспечен уход, достойный нашей страны, – и тогда мы, родители, сможем спокойно покинуть этот мир после жизни, полной борьбы, тягот и забот!

Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями

Это глава о своевременных мерах по предоставлению льгот и других формах социальной защиты во Франции. Написанная в 2003 году, она не принимает в расчет изменений в содержании закона 1975 года, которые обсуждались в 2004 году.

Опека

Наши дети с множественными нарушениями становятся совершеннолетними, когда они достигают возраста 18 лет. Самой полной защитой для них является опека. Людям с множественными нарушениями она необходима. Опека возлагает ответственность за все поступки человека с инвалидностью на другое лицо. Кроме того, совершеннолетний, находящийся под опекой, теряет свои гражданские и политические права, в частности право голосовать, которое, однако, не может быть передано опекуну.

Поскольку вопрос о принятии опекунства очень серьезен, право его решения принадлежит судье, который так и называется «судья по опеке». Он заседает в суде малой инстанции[21] . Родители должны обратиться к нему не позднее чем за шесть месяцев до 18-летия своего ребенка. Процедура является бесплатной, присутствие адвоката обычно необязательно. К комплекту документов ребенка прилагается медицинская справка, выданная дипломированным врачом. Судья назначает опекуна, как правило учитывая мнение близких. Отец или мать не могут отказаться быть опекунами, по крайней мере, в течение первых пяти лет. Конкретные обязанности опекуна таковы: он отвечает за повседневное ведение дел, он должен грамотно вести счета и предъявлять их ежегодно в Суд малой инстанции. Наиболее важные решения (продажа имущества или недвижимости) должны быть согласованы с судьей по опеке.

Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)