Вопреки всему - Олег Журавлёв

Эта болезнь не поддается лечению. 80% таких больных умирают в 20-летнем возрасте, но вопреки всему Маше – уже за 30, и она дорожит каждой минутой своей жизни. Бог оставил ей руки и голову, а ведь этого вполне достаточно, чтобы учиться и что-то делать. Например, плести из бисера цветы, деревья, пасхальные яйца, украшения, разные вещи необыкновенной красоты. Такой же красоты, как и ее душа – чистая, светлая и открытая.

– Моя болезнь – врожденная, с двух лет у меня пошло ухудшение: я стала ходить, переваливаясь с ножки на ножку, часто падала и пыталась быстрее дойти до опоры и ухватиться за нее, – делится воспоминаниями Маша. – До десяти лет еще ходила на ножках, а потом встала на костыли. С 16-ти передвигаюсь на инвалидной коляске.

Самым счастливым временем в своей жизни Маша Волкова считает годы учебы в школе-интернате. Она была очень ответственной девочкой, поэтому стала старостой корпуса и класса, следила за порядком, принимала активное участие во всех музыкальных вечерах, пела.

– Заниматься творчеством я стала со школы: сначала вышивала крестиком, и самая большая картина была «Девушка с бубном» размером 50 на 60 см, – делится наша героиня. – Потом я вышила картину 120 на 40 см, на ней изобразила домик, озеро и березы. И затем плавно перешла на бисер.

Нелоскутные шедевры

Первую книгу ей купила мама – в ней были схемы плетения бабочек и ящериц. Сначала Маша плела маленькие работы и отвозила их на коляске в магазинчик напротив школы – как сейчас принято говорить, отдавала на реализацию. В день школьница зарабатывала 20 руб., а на перемене вела одноклассников, у которых не было родителей, в магазин и угощала их мороженым.

– Когда учителя в интернате увидели мои работы, они сразу сказали, что бисер – это мое призвание, – вспоминает Маша. – Я отнеслась к этому скептически – дескать, ничего подобного, найду себе занятие посерьезнее. Но они как в воду глядели: сразу после школы начала серьезно заниматься бисероплетением, а сейчас мой стенд можно увидеть на всех выставках, которые проходят в ростовском выставочном центре «ДонЭкспоцентр».

Окружающие в ней души не чают – настолько это чистый и светлый человек. Как нам рассказал сосед Маши Анатолий Богданов, у нее душа, как у десятерых здоровых людей, а своим вниманием и добрым отношением она может осчастливить любого – не зря к ней буквально липнут дети. Мало того, что она им рассказывает интересные истории, но и обучает своему ремеслу.

– Я обожаю детей, которые ходят ко мне на уроки, – признается Маша. – Я просто ими заряжаюсь, это мои солнышки. От взрослых я тоже много всего беру. Правда, они говорят, что это я их заряжаю энергией, но это не так. Я рада, что меня слушают и что я приношу кому-то пользу. Мне есть ради чего жить.

Неунывающую Машу часто просят выполнить нестандартные заказы, не сомневаясь, что она справится. Однажды московский магазин заказал ей 100 букетиков из бисера. Для отправки заказчику этих крупиц счастья Маше пришлось нанимать грузовик. А недавно она принимала участие в рыболовной выставке, и бизнесмен из Санкт-Петербурга сделал большой заказ на бисерные водоросли для аквариума на камнях.

– У меня есть пасхальные яйца, технологию изготовления которых я придумала сама, она уникальна, – делится с нами секретом Маша. – Яичная скорлупа аккуратно обклеивается сутажным жгутом, затем из обычных атласных ленточек делаются маленькие цветочки, шнуром выкладывается лента и приклеиваются цветочки.

Как рассказывает Машина бабушка Валентина Афонина, по характеру внучка очень настойчива и даже немного упряма. Но очень быстро отходит и всегда готова прийти на помощь.

Маша работает на четырех работах: в двух колл-центрах, занимается бисероплетением и дает уроки всем желающим. Вместе с ребятами из общества инвалидов «Икар» часто ездит в театры, на базы отдыха, спортивные мероприятия. Скучать не приходится!

– Плохие люди мне по жизни не встречаются, есть только добрые и отзывчивые, – улыбается наша героиня. – Однажды на выставке я случайно наехала на что-то острое и пробила колесо инвалидной коляски. Добрые люди сразу же пришли мне на помощь: сняли его, съездили куда-то, заклеили. Здорово, потому что без коляски я не могла бы сдвинуться с места.

Мудрые слова произнесла Машина ученица Людмила Николаева. Она уверена, что наш мир – это гигантская голограмма, что даем, то и получаем взамен, а так как Маша дарит людям красоту и радость, все это к ней же возвращается сторицей.

Недоступная среда

Звучит абсурдно, но ростовчанину на инвалидной коляске гораздо проще съездить за границу, чем добраться до места работы. Маша сетует, что в Ростове очень мало внимания уделяется инвалидам. По ее мнению, в городе катастрофически не хватает низкопольного общественного транспорта.

– Когда я возвращаюсь домой после рабочего дня, проведенного на выставке, на остановке Герасименко мне приходится стоять очень долго, – сетует Маша. – До тех пор, пока из автобуса не выйдут мужчины и не внесут меня на коляске в салон. Знаю, что есть автобусы со специальными кнопками, на которые можно нажать, и водитель должен разложить специальную платформу, чтобы инвалид на коляске поднялся в салон сам. Но на практике это происходит крайне редко, потому что горожане всегда куда-то торопятся и им проще самим быстро выйти и поднять меня, чем ждать водителя. А еще очень сложно съезжать с бордюров – они высокие, есть риск сломать коляску и упасть самой. Сейчас за границей окружающая среда гораздо доступнее для инвалидов, чем в Ростове. Очень надеюсь, что в ближайшее время ситуация изменится.

Мечты вопреки всему

У Маши есть давняя мечта: открыть собственный бизнес и вместе с единомышленниками изготавливать изделия из бисера на заказ. Но нужны деньги на аренду помещения и оформление документов. Также девушка мечтает купить автомобиль с ручным управлением, а одна мечта уже сбылась: на заработанные деньги наша трудолюбивая героиня купила жилье и теперь живет в собственном доме в Ростове.

– Тем, кто жалуется на кризис и безработицу, я хочу сказать вот что: работа есть всегда, – резюмирует Маша. – Главное – хотеть работать, не лениться, а стремиться. Каждый человек может найти себе дело по душе. Помните, как говорил Стив Джобс: «Найдите себе дело по душе, и вам не придется работать ни минуты в своей жизни».

Глава 3

Мама рядом

Уже в свои 13 лет Витя был личностью очень известной в Ростове и далеко за его пределами. Он – лауреат множества городских, общероссийских, международных конкурсов и фестивалей, среди которых телевизионный музыкальный конкурс «Донская волна», фестиваль детского конкурса на Дону «Зажигаем новые звезды», фестивали «Надежды Европы» и «Счастье – детям».

Мальчишка уже сейчас – отличный джазмен и аранжировщик, но играть ему приходится и в прямом и в переносном смысле на слух, ведь он не видит ни нот, ни клавиш. Его диагноз – тотальная слепота. И хотя Витя – не по годам развитый ребенок, наверное, ему не до конца понятно, что он живет вопреки всему, ведь пока вопреки всему за него и за себя живет его мама Анна Кузнецова. Эта молодая и красивая женщина практически в одиночку тянет весь груз забот о своем маленьком слепом музыканте и учит его справляться со всеми трудностями.

«А почему вы мне не сказали, что ваш ребенок – слепой?» Появлению первенца Сергей и Анна Кузнецовы были очень рады – на голубоглазого мальчугана не могли налюбоваться. Назвали Виктором, ведь имя переводится с латинского громко – «победитель».

– Когда Вите было три месяца, у него случилось засорение слезного канала, – вспоминает Анна. – Мы повезли его промывать глазки в офтальмологическое отделение седьмой горбольницы. Его забрали в кабинет, а нам с мужем приказали ждать в коридоре. Как сейчас помню: вышла такая очень большая женщина и грозно спросила: «А почему вы мне не сказали, что у вас ребенок слепой?» А я ни сном, ни духом… Честно говоря, я не помню, как домой шла.

Папа Вити признается, что в этот момент испытал шок. Конечно, он был вынужден держать все в себе, чтобы не расстроить еще больше супругу, которая могла впасть в депрессию, ведь тогда у нее могло пропасть молоко. Удивительно, но никакие современные анализы (ни дородовые, ни внутриутробные, ни послеродовые) патологии не показывали. И вот в графе «Диагноз» – атрофия зрительного нерва, поражение сетчатки, тотальная слепота.

Отказаться от него – значит отказаться от себя

Ни у Анны, ни у Сергея среди родственников не было слепых и слабовидящих, поэтому постигать азы воспитания и обучения незрячего ребенка им пришлось самостоятельно.

– Мы сидели в информационном вакууме: куда ни пойду – никто ничего не знает, податься некуда, – жалуется Анна Кузнецова. – Пришла в поликлинику – мы ничего не знаем, идите домой. Звонила в общество слепых – на тот момент, в 2002 году, там детьми вообще не занимались. Мне сказали: «Вот будет вам 18, тогда и приходите». В соцзащиту звонила, в собес, везде хотела узнать – может быть, есть детский сад для таких детей… Ничего. Четыре года мы жили тесным семейным кругом.