Мой маленький. От рождения до 5 лет - Стивен Шелов

Осложнения на глаза. При СКА могут развиваться проблемы с глазами, поэтому больного ребенка регулярно должен осматривать офтальмолог, который при необходимости назначает лечение. Любая травма глаз у ребенка с СКА требует немедленного обращения к врачу, так как даже самая «легкая травма» в этом случае может оказаться очень серьезной и даже грозить слепотой.

Расщелина позвоночника

Расщелина позвоночника формируется тогда, когда кости позвоночника сходятся неплотно в период их раннего формирования. Расщелина позвоночника встречается реже синдрома Дауна: примерно у 1 из 1000 новорожденных. Однако расщелина позвоночника является самой распространенной причиной инвалидности людей с врожденными патологиями. У родителей, уже имеющих одного ребенка с расщелиной позвоночника, относительно высок шанс на рождение другого ребенка с подобной патологией (примерно 1 из 100). Подобная возрастающая частота возникновения дефекта объясняется определенным сочетанием наследственной предрасположенности и воздействия окружающей среды. Сегодня врачи обладают методами исследования, которые помогают выявить расщелину позвоночника на ранних сроках беременности.

На первый взгляд новорожденный с расщелиной позвоночника выглядит вполне нормально, за исключением небольшой припухлости, выступающей на спине. Однако эта припухлость содержит спинномозговую жидкость и травмирует нервы, ведущие к нижним частям тела ребенка. В течение первых дней жизни ребенку необходимо сделать хирургическую операцию, чтобы удалить опухоль и закрыть отверстие в позвоночнике. К сожалению, мало что можно предпринять, чтобы исправить повреждение нервов.

У большинства детей, рожденных с расщелиной позвоночника, в дальнейшем наблюдаются следующие проблемы.

Гидроцефалия. У 9 из 10 рожденных с расщелиной позвоночника детей в конце концов развивается гидроцефалия, которая характеризуется избыточным количеством жидкости, в норме предохраняющей головной мозг ребенка от повреждений. Скопление жидкости объясняется тем, что отток жидкости оказывается перекрыт расщелиной позвоночника. Гидроцефалия — очень серьезная патология, оставленная без лечения, она может привести к гибели ребенка.

Педиатр должен заподозрить гидроцефалию, если размеры головы малыша увеличиваются быстрее обычного. Наличие патологии подтверждается с помощью компьютерного рентгена головы, называемого КТ (компьютерной томографией) или с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ). В случае подтверждения диагноза ребенку будет сделана хирургическая операция, чтобы удалить избыток жидкости внутри черепной коробки.

Аллергия на латекс. У людей с расщелиной позвоночника повышен риск развития аллергии на латекс. Снизить вероятность появления подобной чувствительности можно, если ограничить контакт ребенка с изделиями из латекса. Многие предметы, используемые при уходе за маленьким ребенком, содержат латекс (бутылочные соски, пустышки, кольца, облегчающие прорезание зубов, поверхность пеленальных столиков, чехлы на матрасы и некоторые подгузники), их применения следует избегать.

Мышечная слабость и паралич. Поскольку большая часть нервных окончаний, ведущих к нижним частям тела, оказывается пораженной, мышцы ног ребенка с расщелиной позвоночника могут быть очень вялыми и даже парализованными. Суставы также могут оказаться слишком слабыми, а некоторые дети, страдающие данным заболеванием, рождаются с патологией тазобедренных суставов, колен и стоп. Некоторые из этих проблем можно скорректировать хирургическим путем, мышечную слабость возможно устранить с помощью лечебной гимнастики и специальных приспособлений, таких как ходунки. У многих детей с расщелиной позвоночника в конце концов получается стоять, а у некоторых — даже ходить, хотя сам процесс обучения часто оказывается длительным и очень тяжелым.

Проблемы с мочевым пузырем и кишечником. У детей с расщелиной позвоночника часто оказываются пораженными нервы, контролирующие функции мочевого пузыря и кишечника. В результате этого у таких детей развиваются инфекции мочеполовой системы и поражение почек, вызванные аномальным движением мочи. Чтобы добиться контроля над мочеиспусканием и снизить риск развития инфекций, разработаны специальные техники. Ваш педиатр посоветует подходящую вам.

Контроль над кишечником также представляет собой проблему, однако детям с расщелиной позвоночника часто удается его добиться. Для достижения этой цели потребуется большое количество времени, терпения и строгое соблюдение диеты (чтобы стул ребенка оставался мягким). Иногда вам придется пользоваться свечами и другими стимулирующими кишечник средствами, как, например, специальные клизмы.

Инфекции. Родители, дети которых страдают расщеплением позвоночника и гидроцефалией или расстройствами мочеполовой системы, должны особенно внимательно относиться к проявлениям любых признаков инфекции. К счастью, инфекции того типа, которые обычно поражают организм в перечисленных случаях, обычно эффективно поддаются лечению с помощью антибиотиков.

Проблемы с обучением и социальной адаптацией. У 7 из 10 детей с расщелиной позвоночника имеются проблемы с обучением и отставание в развитии, требующие специальной коррекции. Кроме того, многим детям необходимы занятия с психологом и эмоциональная поддержка, чтобы они смогли справиться со своими медицинскими проблемами, а также проблемами в учебе и социальной адаптации.

Родителям детей с расщелиной позвоночника требуется помощь более чем одного специалиста, один педиатр не сможет справиться со всеми проблемами ребенка. Кроме основной медицинской помощи, которую осуществляет ваш участковый врач, ребенок с этим заболеванием нуждается во внимании целой команды специалистов, включая нейрохирурга, уролога, специалиста по восстановительной медицине, физиотерапевта, психолога и социального работника. Многие клиники имеют отделения, специализирующиеся на расщелине позвоночника, в других можно найти всех перечисленных специалистов. Если все врачи, пациентом которых является ваш ребенок, будут работать в команде, им будет проще взаимодействовать друг с другом, а также обеспечивать вас необходимой вам информацией в полном объеме.

На чем мы настаиваем

С целью снижения количества случаев рождения детей с расщелиной позвоночника педиатры поддерживают рекомендации Министерства здравоохранения РФ, заключающиеся в том, чтобы каждая женщина, у которой возможно наступление беременности, потребляла в день 400 мкг фолиевой кислоты (витамина B). Доказано, что употребление фолиевой кислоты предотвращает развитие у ребенка в утробе матери дефектов развития нервной трубки, к которым относится и расщелина позвоночника. Несмотря на то что некоторые продукты питания сегодня обогащаются фолиевой кислотой, женщинам практически невозможно получить 400 мкг этого вещества из ежедневного рациона питания. Поэтому в последнее время мы рекомендуем женщинам ежедневно принимать поливитаминные препараты, содержащие фолиевую кислоту в указанных дозах. Результаты последних исследований говорят о том, что если все женщины детородного возраста будут получать ежедневно фолиевую кислоту в требуемых дозах, развитие расщелины позвоночника удастся предотвратить в 50% случаев.

Мы советуем всем женщинам, у которых повышен риск беременности, осложненной формированием дефекта развития нервной трубки у плода (например, потому что она уже имела такую беременность по причине наличия сахарного диабета или же потому, что женщина вынуждена принимать противосудорожные препараты), обсудить имеющиеся риски с лечащим врачом, включая возможность терапии с помощью высоких доз фолиевой кислоты (4000 мкг ежедневно), начиная за месяц до возможного наступления беременности и продолжая прием весь первый триместр. Однако, как объяснит вам врач, не следует пытаться получить столь высокие дозы фолиевой кислоты, принимая поливитаминные препараты. Кроме того, прием высоких доз фолиевой кислоты должен проходить под контролем лечащего врача.

Потеря слуха

Хотя потеря слуха может случиться в любом возрасте, наиболее серьезные последствия данное расстройство имеет, если оно присутствует с рождения или же его начало приходится на младенческий возраст или возраст младше лет. Потеря слуха, произошедшая в это время, требует немедленного внимания со стороны врача, поскольку она напрямую нарушает способность ребенка понимать устную речь и учиться говорить самому. Даже временная потеря слуха серьезной степени, если она случилась в младенческом или раннем дошкольном возрасте, способна сильно осложнить ребенку овладение устной речью.

У большинства детей в некоторый момент наблюдается легкая потеря слуха, вызываемая скоплением жидкости в среднем ухе вследствие аллергической реакции или простуды. Подобная потеря слуха является временной, слух восстановится, когда пройдет простуда и жидкость из евстахиевой трубы (соединяющей среднее ухо с глоткой) вытечет в глотку. У многих детей, возможно даже у 1 из 10, жидкость в среднем ухе задерживается из-за развития инфекционного процесса. Пока инфекция присутствует, ребенок не слышит так четко, как должен, и иногда его речевое развитие замедляется. Гораздо реже встречается необратимая потеря слуха, которая всегда угрожает нормальному развитию ребенка со стороны понимания устной речи и овладения ею. Подобная потеря слуха по степени варьируется от легкой или частичной до полной.