Маленькая жизнь - Ханья Янагихара

Он стал уставать в октябре. Однажды я пришел его забирать и увидел, что все дети, все его друзья толкаются, прыгают и болтают в центре комнаты; я поискал глазами моего сына и увидел его в дальнем углу: он свернулся на коврике и спал. Одна из воспитательниц сидела рядом с ним, она жестом подозвала меня к себе. «Он, похоже, чем-то заболевает, — сказала она. — Он какой-то вялый уже пару дней, а после обеда так устал, что мы его не трогали, пусть спит». Нам нравилась эта школа: в других школах детей заставляли читать или делать какие-то уроки, а в этой, которую ценили университетские преподаватели, с четырехлетками обращались правильно: читали им книжки, делали с ними разные поделки и водили на экскурсии в зоопарк.

В машину его пришлось отнести на руках, но дома он проснулся, и все было в порядке: он съел сэндвич, который я приготовил, я ему почитал, а потом мы построили очередную конструкцию. На день рождения Салли подарила ему набор красивых деревянных кубиков, точнее, геометрических тел сложной формы, из которых можно было составлять очень высокие интересные башни; каждый день мы строили новую конструкцию в центре стола, и когда Лисл приходила домой, Джейкоб объяснял ей, что мы построили — динозавра или ангар для ракеты, — и Лисл это фотографировала.

В тот вечер я пересказал Лисл слова воспитательницы, и на следующий день она отвела его к врачу, который уверил ее, что все в порядке, что ничего необычного не видно. Но следующие несколько дней мы присматривались: он такой же энергичный, как обычно, или нет? Не спит ли дольше обычного, не ест ли меньше обычного? Было непонятно. Но мы были напуганы: нет ничего страшнее, чем вялый ребенок. Само слово теперь кажется эвфемизмом страшного исхода.

А потом вдруг события ускорились. Мы поехали к моим родителям на День благодарения, и за ужином у Джейкоба начались судороги. Вот он только что был с нами, а через мгновение окостенел, тело превратилось в доску, соскользнуло со стула на пол, глаза закатились, из горла раздались странные, гулкие щелчки. Это продолжалось секунд десять, но это было жутко, так жутко, что я до сих пор слышу эти страшные щелчки, вижу, как страшно неподвижна его голова, а ноги механически загребают по воздуху.

Отец бросился звонить знакомому в Пресвитерианскую больницу Нью-Йорка, и мы туда помчались, и Джейкоба госпитализировали, и мы вчетвером провели в его палате всю ночь — отец и Адель разложили куртки на полу и так легли, мы с Лисл сидели по сторонам кровати и не могли посмотреть друг на друга.

Когда его состояние нормализовалось, мы вернулись домой, и Лисл велела педиатру Джейкоба, который тоже был ее однокашником, записаться на консультации к лучшему неврологу, лучшему медицинскому генетику, лучшему иммунологу — мы не знали, что это было, но, что бы это ни было, она хотела, чтобы за Джейкоба взялись лучшие специалисты. И начались месяцы скитаний от одного врача к другому, анализы крови, сканирования мозга, тестирования рефлексов, изучения глазного дна и проверки слуха. Весь этот процесс был таким утомительным и одновременно таким бесполезным — до знакомства со всеми этими врачами я понятия не имел, что можно сказать «понятия не имею» столькими способами, — что время от времени я думал, каково же должно быть родителям, у которых нет наших связей, у которых нет научной грамотности и знаний Лисл. Но от этой грамотности не становилось легче, когда Джейкоб плакал от уколов — а кололи его так много, что одна из вен, в левой руке, начала спадать, и при всех этих связях его болезнь прогрессировала, судороги случались все чаще, он трясся, исходил пеной, испускал рев, дикий, пугающий, невероятно низкий для четырехлетнего ребенка, и голова его дергалась из стороны в сторону, а пальцы скрючивались.

Когда нам наконец поставили диагноз — это оказалось крайне редкое нейродегенеративное заболевание, синдром Нисихары, такое редкое, что в стандартный набор генетических анализов его не включали, — он уже почти ослеп. Это было в феврале. К июню, когда ему исполнилось пять, он почти перестал разговаривать. К августу мы сомневались, что он что-нибудь слышит.

Судороги случались все чаще. Мы перебирали одно средство за другим; мы пробовали их разные сочетания. У Лисл был друг-невролог, который рассказал нам про новый препарат, еще не одобренный в Штатах, но доступный в Канаде, и в ближайшую же пятницу Лисл и Салли помчались в Монреаль и обратно, обернувшись за двенадцать часов. Препарат некоторое время действовал, хотя от него он покрылся страшной сыпью, и стоило нам прикоснуться к его коже, как он открывал рот и беззвучно орал, а из глаз текли слезы. «Прости, сынок, — умолял я, хотя и знал, что он меня не слышит. — Прости, прости».

Я не мог сосредоточиться на работе. В тот год у меня была неполная нагрузка; это был мой второй год в университете, всего лишь третий семестр. Я шел по кампусу, слышал чужие разговоры — про расставание с бойфрендом, про проваленный зачет, про растянутую лодыжку — и закипал от ярости. Глупые, мелкие, эгоистичные, самовлюбленные людишки, хотелось мне сказать. Мерзкие людишки, я вас ненавижу. Ваши проблемы — это не проблемы. У меня умирает сын. Иногда отвращение было таким сильным, что меня рвало. Лоренс тогда тоже преподавал, он заменял меня, когда я возил Джейкоба в больницу. К нам постоянно приходил медработник, но мы возили Джейкоба на каждое обследование, чтобы отслеживать, с какой скоростью он от нас уходит. В сентябре его лечащий врач осмотрел его и поглядел на нас. «Уже недолго», — сказал он, очень бережно сказал, и это-то было хуже всего.

Лоренс приходил к нам по вечерам каждую среду и субботу, Джиллиан приходила по вторникам и четвергам, Салли — по понедельникам и воскресеньям, еще один друг Лисл, Нейтан, — по пятницам, они готовили или прибирали, а мы с Лисл сидели с Джейкобом и разговаривали с ним. Он перестал расти в этот последний год, руки и ноги его размягчились от бездействия, стали гибкими, почти бескостными, и держать его надо было, прижимая конечности, иначе они безвольно повисали, как будто он мертвый. В начале сентября он совсем перестал открывать глаза, хотя иногда из них сочилась жидкость — слезы или комковатая желтая слизь. Только лицо у него оставалось пухлым — из-за лошадиных доз стероидов. От какого-то из препаратов у него развилось раздражение вроде экземы на щеках, леденцово-красное, наждачное и вечно горячее на ощупь.

Отец и Адель переехали к нам в середине сентября; я не мог смотреть отцу в глаза. Я понимал, что ему известно, каково это — смотреть, как умирает ребенок; я знал, как ему больно оттого, что это мой ребенок. У меня было ощущение, будто я что-то провалил и меня наказывают за то, что я не так страстно хотел Джейкоба, когда он был нам дан. У меня было ощущение, что, если бы я более осознанно хотел детей, этого бы не случилось, что мне напоминают, какая это была глупость, какой идиотизм — не осознавать, что за подарок мне дается, подарок, о котором мечтает столько людей, а я поначалу был готов отослать его назад. Мне было стыдно — я никогда не стал бы таким отцом, как мой отец, и я злился, что он сейчас рядом, чтобы засвидетельствовать мой провал.

Когда Джейкоб еще не родился, я спросил отца, есть ли у него для меня какое-нибудь напутствие. Я шутил, но он отнесся к моему вопросу серьезно, как и всегда. «Гмм, — сказал он. — Знаешь, самое трудное в родительстве — рекалибровка. Чем лучше ты научишься ее проводить, тем лучше будешь как родитель».

Я тогда проигнорировал этот совет, но когда Джейкобу с каждым днем становилось все хуже, я в мыслях все чаще возвращался к нему и понял, как отец был прав. Мы все говорим, что желаем нашим детям счастья, только счастья и здоровья, но мы ведь не этого хотим. Мы хотим, чтобы они были как мы или лучше, чем мы. Мы как вид в этом смысле очень неизобретательны. У нас нет инструментария на случай, если они окажутся хуже. Но, наверное, нереалистично желать, чтобы он был. Должно быть, тут включается эволюционный предохранитель: если бы мы могли себе со всей ясностью, со всей прямолинейностью представить все самое страшное, что может случиться, то вовсе не стали бы заводить детей.

Когда мы впервые осознали, что Джейкоб болен, что с ним что-то не в порядке, мы оба бросили все усилия на быструю рекалибровку. Мы никогда не говорили, что хотим, чтобы он поступил в колледж, например; мы просто принимали это как данность, и в магистратуру он тоже поступит, мы же оба ее окончили. Но в ту первую ночь, проведенную в больнице, после первой судороги, Лисл, которая всегда все планировала и отличалась уникальной способностью просчитывать на пять, десять шагов вперед, сказала: «Знаешь, чем бы это ни оказалось, он все равно может прожить долгую и нормальную жизнь. Есть отличные школы, куда его можно послать; есть методики, которые помогут ему жить независимой жизнью». Я рявкнул на нее, обвинил в том, что она так быстро, так легко списывает его со счетов. Позже мне было стыдно за это. Позже я восхищался ею: я восхищался тем, как быстро, как гибко она приспосабливалась к факту, что ее ребенок, ребенок, которого она представляла, оказывается совсем не таким. Я восхищался тем, как она понимала — задолго до меня, — что ребенок придает твоей жизни смысл не осуществлением твоих надежд, а радостью, которую он тебе приносит, в какой бы форме она ни возникала, даже когда ее трудно опознать как радость, — и, что еще важнее, радостью, которую ты в состоянии принести ребенку. До самого конца жизни Джейкоба я отставал от Лисл на шаг: я воображал, что ему станет лучше, что он снова станет прежним, а она думала только о жизни, которую он может вести в рамках текущей реальности. Может быть, он сможет ходить в специализированную школу. Ну ладно, он ни в какую школу ходить не сможет, но, может быть, сможет в игровую группу. Ладно, он не сможет играть с детьми, но, может, все-таки проживет долгую жизнь. Ладно, он не проживет долго, но, может быть, ему можно обеспечить короткую счастливую жизнь. Ладно, его короткая жизнь не будет счастливой, но, может быть, он проживет свою короткую жизнь с достоинством: мы можем обеспечить ему это, и больше ни на что она не рассчитывала.