Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Хроническая болезнь ребенка может накладываться на проблемы личного и семейного развития (Rolland, 1994). Так, ребенок с нарушениями может стать тяжким бременем для молодоженов, только строящих новую семью. Важные вехи развития ребенка и семьи в целом также могут создавать напряжение в семье, сталкивающейся с переменами. Например, решение подростка с нарушениями развития переселиться в общежитие колледжа может встревожить семью, склонную к гиперопеке. Иногда создают напряжение и другие важные вехи – например, начало школьного обучения или вступление в подростковый возраст.

Родителей могут ждать проблемы в соблюдении баланса между заботой о ребенке и уважением к его личной жизни, а также в поддержке друг друга, особенно в вопросе о наилучшем уходе за ребенком с хронической болезнью (Drotar и др., 1984). В целом, согласно Drotar и коллегам, хотя хроническая болезнь ребенка может создать напряжение в семье, она не обязательно становится причиной супружеского разлада. В этом отношении Venter (цит. по Drotar и др., 1984) предполагает, что адаптации семьи может помочь ее способность придать хронической болезни ребенка какое-либо осмысленное значение. Nicholas Kappes (1995), рассказывая о своем отношении к сыну Эндрю с синдромом Дауна, ставит проблемы своего сына в широкий философский контекст при помощи понятия относительности:

Я обретаю покой в относительности. Великой относительности, что правит и Вселенной, и нашими жизнями. Неважно, кто мы и где мы – всегда найдется что-то выше нас и что-то ниже нас. Среди президентов и королей есть свои герои и свои ничтожества. Никого из нас нельзя назвать полностью счастливым или вполне удовлетворенным – но и в самых трагических, болезненных обстоятельствах мы продолжаем цепляться за каждый драгоценный миг жизни; а значит, все это все же чего-то стоит (с. 21).

Несмотря на множество публикаций о детях с особыми нуждами и их семьях, пока что предпринято не слишком много попыток описать модели вмешательства. Однако Bailey и коллеги (1986) предложили модель, названную семейно-ориентированным вмешательством. Эта модель включает в себя описание потребностей семьи, планирование целей, предоставление услуг и оценку результатов. Работа основана на том положении, что услуги, оказываемые семье, должны быть индивидуализированы. Второе ключевое положение семейно-ориентированного вмешательства – то, что хотя первоочередное внимание уделяется ребенку, «клиентом» является вся семья. Читатель, интересующийся этим вопросом, может обратиться к работе Bailey и коллег (1986), где найдет подробное описание этой модели семейного вмешательства.

Drotar и коллеги (1984) также воспринимают в качестве клиента семью в целом. Эти авторы настаивают на том, что при работе с хроническими больными детьми семьи должны вовлекаться в работу немедленно после постановки диагноза. Они используют структурную модель семейных систем, сосредоточенную на наблюдаемых феноменах, в которых выражаются взаимоотношения, роли и функции членов семьи.

Еще одно важное понятие – семейные подсистемы, такие, как подсистема родителей или братьев/сестер (подробнее см. в главе 1). Внимание к подсистемам позволяет специалисту выделить в семье наиболее проблемный элемент и произвести адресное вмешательство – хотя не следует упускать из виду и то, как подсистема (например, родитель и ребенок с нарушениями) влияет на семью в целом. Как уже отмечалось, для тех, кто работает с хронически больными детьми и их родителями, особенно важно понятие связи. Понятия связей и подсистем идут рука об руку, поскольку семьям необходим баланс сплоченности и свободного пространства между подсистемами.

Один из важнейших факторов, ведущих к разладу в семье, – существенное нарушение связей, возникающее вследствие принятия одними членами семьи функций, изначально принадлежавших другим членам (Elman, 1991). Пример такого феномена – властная, гиперопекающая мать, не позволяющая отцу наладить близкие отношения с сыном, что подрывает его родительскую роль. Другая иллюстрация: родители активно вмешиваются в конфликты братьев и сестер, не позволяя им строить отношения самостоятельно, что разрушает подсистему братьев и сестер.

По возможности, контакт специалиста с семьей должен начинаться сразу после постановки диагноза (Bailey и др., 1986; Drotar и др., 1984). Однако, устанавливая этот начальный контакт, специалист может, сам того не желая, задать семье некую мощную установку. Например, если специалист поддерживает контакт только с матерью, семья может воспринять это как показатель того, что и все следующие контакты, связанные с нарушениями ребенка, должна вести мать. Далее это может привести к выводу, что именно мать должна заботиться о ребенке в первую очередь. Таким образом, первые контакты между матерью и командой специалистов могут изолировать отца и других детей от пары «мать-ребенок». Поэтому более разумно сразу, особенно в период постановки диагноза, вовлекать в контакт как можно больше членов семьи.

Братья и сестры могут оказывать особому ребенку значительную поддержку. Однако им трудно поддерживать семью и ощущать себя частью семьи, если они не включены в переживания родителей, не получают информации о его нарушениях, не вовлечены в какой-то степени в заботу об особом ребенке. Активное включение в работу братьев и сестер помогает им почувствовать себя значимой и полезной частью семьи, переживающей кризис, и благотворно воздействует на семью в целом. Однако, как уже отмечалось ранее, активное участие братьев и сестер в уходе за больным ребенком может стать обоюдоострым оружием.

Важный элемент семейно-ориентированной помощи – участие всей семьи в принятии решений, особенно когда дело касается ребенка с нарушениями и существует выбор из множества вариантов. В этом случае высказать свое мнение должны все способные к этому члены семьи (включая дедушек и бабушек), чтобы не получалось так, что решение принимают одни, а другие чувствуют себя оставленными за бортом.

Перед началом вмешательства необходимо оценить состояние семьи (Elman, 1991; Roland, 1993). Так, Rolland полагает, что оценка по множественной шкале помогает прояснить сильные и слабые стороны семьи. Кроме того, она позволяет выделить семьи, страдающие от дисфункциональности, связанной с нерешенными проблемами в прошлом. Таким семьям может быть особенно трудно принять вызовы, связанные с хронической болезнью или нарушениями развития.

Rolland (1993) предлагает практику, работающему с семьей, установить, как семья реагировала на стрессы в прошлом. Полезно проследить имевшиеся в семье болезни и посмотреть, как семья справлялась с этими ситуациями. Важны также реакции семьи на другие серьезные проблемы, в том числе хронического свойства. Изучая образцы поведения семьи в стрессовых и кризисных ситуациях, специалист отделяет конструктивные реакции от дисфункциональных. Ему необходимо постараться понять, какие роли играют члены семьи в выполнении эмоциональных и практических задач, ощущают ли они себя сильными и компетентными перед лицом болезни или нарушений развития.

Еще один вопрос, нуждающийся в ответе, – склонна ли семья драматизировать события (Elman, 1991)? Elman предлагает также оценивать параметры нарушений – например, являются ли они чисто физическими, когнитивными, эмоциональными, или представляют собой сочетание всего перечисленного? Далее необходимо спросить: способен ли ребенок поддерживать какие-то эмоциональные взаимоотношения с членами семьи и до какой степени влияют нарушения на его функционирование? Кроме того, необходимо отметить тяжесть или неопределенность диагноза, установить прогноз, вычислить ожидаемый уровень зависимости ребенка и его потенциальную способность к самостоятельной жизни. Нужно также принять во внимание возраст и пол ребенка. Все эти факторы могут взаимодействовать с другими переменными: например эмоциональные проблемы отца, связанные с нарушениями развития у сына; «поиск себя» и колебания самооценки у подростка; продолжающаяся зависимость взрослого ребенка от семьи в случае, когда он вполне способен жить самостоятельно. Кроме того, специалист должен отмечать, кто в семье с кем, когда, где и каким образом взаимодействует.

Согласно Elman (1991), важными стратегиями вмешательства при нарушениях являются нормализация и переосмысление. В процессе нормализации специалист убеждает семью, что ее эмоции и проблемы вполне нормальны и ожидаемы. Нормализация позволяет снизить чувства изоляции и стигмы. Идеальный источник нормализации – группы поддержки, в которых родители встречаются с другими родителями, испытывающими те же проблемы. Опасность нормализации в том, что она может превратиться в тривиализацию проблем семьи. Однако под руководством чуткого и тактичного профессионала нормализация может помочь снизить тревогу и чувство катастрофы, испытываемое некоторыми членами семьи.