Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - Мария Киселева

«Невозможно примириться со смертью любимого человека, но нет ничего страшнее, чем потерять ребенка. <…>

Спустя некоторое время Док вернулся к работе, но Дороти ничего не могла делать – сидела в комнате сына и смотрела на кроватку. Она не ела <…> и не могла спать без таблеток. Хотя доктора повторяли, что ничего нельзя было сделать, она не верила. Снова и снова она задавала себе одни и те же вопросы. Сотня «почему» и «что если» – и ни одного вразумительного ответа. И Док ничем не мог помочь. Даже наоборот. Ее возмущало, как быстро он оклемался, будто ничего не случилось. Даже не желал об этом разговаривать. Стоило заикнуться – просто выходил из комнаты. Она была молода и не знала, что люди по-разному справляются с горем. Док – тоже еще молодой – был не прав, стараясь взять себя в руки и быть сильным ради жены. Она не знала, что он часто уезжал на машине за пределы города и просто сидел в машине и плакал.

Рана от потери ребенка не заживала и до конца не заживет.

Но через год с небольшим они оба смогли вернуться к повседневной жизни».

Постарайтесь со вниманием и уважением отнестись к потребностям каждого члена семьи в это непростое для вас время. Чтобы включить супруга в процесс борьбы с болезнью ребенка, посещайте вместе врача, принимайте решения о лечении совместно, обсуждайте свои страхи и опасения, поручайте супругу связанные с лечением дела.

Если в семье есть другие дети старше года, то важно рассказать им о происходящем. Детям в возрасте от года до трех можно просто сказать, что братишка (сестренка) нуждается в лечении, у него болит то-то и то-то, и поэтому маме нужно побыть с ним в больнице, пока доктор будет его лечить. Обязательно нужно уверить оставшегося дома малыша в своей любви. Детям в возрасте от четырех до двенадцати можно более полно рассказать о происходящем. На примере книжек о строении тела человека можно рассказать, что у братишки (сестренки) не так работает сердечко (не так работают кровяные тельца, почки), и врачам необходимо это исправить. Очень важно объяснить, что все люди болеют и никто не виноват в болезни их близкого человека.

Многие сомневаются, нужно ли рассказывать на работе о болезни ребенка. Как и в любом другом деле, честность – лучшая политика. Вашему работодателю необходимо знать, сможете ли вы выполнять свои обязанности в полном объеме, как долго вы будете в отпуске по уходу за ребенком. Если вам сложно начать разговор, заранее возьмите у врача медицинское заключение о состоянии ребенка и опирайтесь на него в разговоре с начальством. Если вы рассчитываете на конфиденциальность, будет правильно прямо об этом сказать. Не лишним будет узнать, какие гарантии и льготы предоставляет вам трудовое законодательство, и добиться их получения.

Для осуществления эффективного лечения ребенка необходимо активное участие обоих родителей. Старайтесь привлекать их к участию в лечении и принятии решений по его поводу. Объясняйте этапы лечения простым доступным языком, чтобы родители имели четкое представление о том, что происходит на каждом этапе лечения. Если вы сомневаетесь, что родители понимают происходящее правильно, попросите их своими словами рассказать о болезни ребенка, возможностях лечения и его последствиях.

Переживание горя потери

Вторая задача состоит в переживании горя потери. Родителю необходимо пережить все сложные чувства, возникающие в связи с болезнью ребенка: гнев, вину, печаль, страх, отчаяние, стыд, беспомощность и т.д. Решая эту задачу, родитель может потерять контакт как с внешней реальностью, отгородившись от людей, так и с внутренней, погрузившись в апатию, перестав испытывать какие-либо чувства.

Проживание чувств в семье превращается в изменение коммуникаций. Члены семьи по-разному переживают случившееся. Смена эмоционального фона требует смены стереотипов по-ведения. Разные способы проявления чувств, разная скорость смены эмоций создают множество трудностей. Случается, члены семьи начинают ссориться, требуя друг от друга определенных форм поведения, либо, напротив, считают, что в горе все позволено. Иногда вся семья решает «держаться» – вводится жесткая дисциплина, чувствам нет места.

«Я все время плачу, мне так жалко нашего малыша, а мужа это бесит, он уходит к друзьям и пьет с ними всю ночь…»

«С мужем обсуждать лечение не получается, он начинает злиться, обвинять врачей и меня…»

При описании стадий горевания мы уже касались таких чувств, как гнев, вина, беспомощность. Поэтому здесь остановимся на обсуждении чувств стыда, зависти и страха.

Болезнь ребенка часто воспринимается женщиной как собственная «плохость», дефект женственности, невозможность быть хорошей матерью, что снижает самооценку. Родитель испытывает сильнейшее чувство стыда, которое чаще всего подавляется, но приносит много страданий и влияет на все поведение человека. Рядом со стыдом может затаиться зависть, которую нелегко признать и о которой почти невозможно говорить. Поэтому часто на поверхности мы видим не просто гнев, а нарциссическую ярость.

«Я перестала общаться с подругами. Их вопрос: “А чему уже вы научились?” вызывает у меня жгучую ненависть к ним…»

«Я никому не рассказываю, что мне предстоит операция на сердце, друзья не поймут меня, подумают, что я слабак…»

Стыд и зависть требуют очень деликатного обсуждения. Не стоит называть эти чувства родителям, лучше попросить их описать, что они чувствуют, как переживают происходящее. Важно дать нарциссическую подпитку, похвалить за то многое, что уже сделано в плане борьбы с болезнью, узнать о прочих жизненных достижениях. Можно отметить, что болезнь – это не то, чего стоит стыдиться, это никак не характеризует их как человека. Болезнь – это горе, которое могло выпасть любому, но выпало на их долю, что они достойно справляются в столь сложной ситуации.

Важно выяснить, какой реакции со стороны окружения родители больше всего боятся. Часто они отвечают, что над ними будут смеяться, показывать пальцем. Тогда важно выяснить, насколько это реально, как это характеризует тех людей, какое отношение это имеет к самим родителям.

Страх – естественная реакция в ситуации угрозы здоровью и жизни. Страхом родители делятся более открыто, и психологу важно четко понять, чего конкретно боится тот или иной человек. Родители могут бояться, что ребенку больно, что ему будет одиноко в реанимации, трудно переносить послеоперационные ограничения и т.д. Каждый страх необходимо разобрать отдельно, распутав тем самым клубок недифференцированного страха. Сложно бывает коснуться самого глубинного и острого страха – страха смерти.

«Я так боюсь… что будет, если… а вдруг она… не знаю, сложно говорить, я не могу потерять ее…»

Родителям бывает невыносимо даже произнести слово «смерть», и поэтому они пытаются избежать разговора на эту тему. Если психолог видит, что родитель боится, что ребенок может умереть, но не решается произнести вслух, можно открыто спросить: «Вы боитесь его потерять?» Или более мягко: «Вы боитесь, что лечение не будет успешным?» Реакция родителя может быть бурной, и это вполне понятно: затронута самая страшная тема, тема, которую не с кем обсудить. Психолог может оказаться единственным человеком, способным поговорить о самом тревожащем. Если родитель плачет, не стоит сразу его утешать, слезы обычно приносят облегчение. Возьмите паузу, дайте родителю соприкоснуться с важной для него темой. Спокойное, эмпатическое молчание – лучшая поддержка в данный момент. Если это уместно и необходимо, можно взять плачущего за руку, погладить по спине… Слова принятия: «Это действительно очень страшно и тяжело… Плакать в такой ситуации естественно…», дадут почувствовать родителю, что вы рядом и готовы разделить с ним боль. Когда родитель будет способен вернуться к разговору, можно обсудить вероятность неблагоприятного исхода, причины возникновения такого страха, поискать ресурсы, понять, что нужно делать, чтобы минимизировать риски угрозы жизни ребенка. Категорически не следует говорить «Успокойтесь, как вам не стыдно!» либо «Все будет хорошо! Не плачьте!». Никто – ни вы, ни врач – не знает, каким будет исход лечения. Вы можете говорить лишь о вероятностях, но не о гарантиях. Можно вернуть родителя к настоящему, заметив, что на данный момент ребенок жив и ему ничто не угрожает, и договориться решать проблемы по мере их поступления. Концентрация на происходящем здесь и сейчас очень помогает в ситуации тревоги и паники.