Услышать Голос Твой - Кэтрин Морис

Глава 31

Тёплым июльским днём я одеваю пятилетнего Даниэля и четырёхлетнюю Анн-Мари в шорты, сандалии и футболки и веду их в детский сад Даниэля. Детский сад, в который раньше ходила Анн-Мари, не будет работать в следующем году. Её приняли в садик Даниэля; с осени она должна была начать заниматься в подготовительной группе. Руководители детского сада разрешили ей начать пораньше и ходить в «летний лагерь», вместе с братом, в течение шести недель. В её группе будут дети одного с ней возраста. Нам с Марком понравилась, что у дочери будет возможность немного привыкнуть к новой школе.

Мы решили не говорить им о её диагнозе из опасения, что дочь может стать жертвой стереотипа. Люди Ловаса, которые знают о процессе выздоровления гораздо больше, чем мы, настоятельно рекомендуют не навешивать ярлык на ребёнка, который входит в нормальную школьную систему. Очевидно всегда присутствует фактор изменения требований и поведения со стороны учителя или воспитателя по отношению к ребёнку с ярлыком, особенно таким, как «аутист». Какие бы хорошие намерения не были у педагогов, мы всегда будем бояться, что они будут видеть в Анн-Мари нездоровую и не такую, как все.

Это – первый опыт Анн-Мари в детском саду, где никто не знает её истории.

Поначалу, в первые дни в летнем лагере, Анн-Мари боязливо тихая. Всё свободное время она сидит в углу комнаты и играет с пластмассовыми животными в сложные придуманные ею игры. Я вижу это, когда захожу забрать её и когда привожу дочку. Я незнаю, что она делает в середине дня, но всё равно постоянно за неё беспокоюсь.

Однажды ко мне с приветливой улыбкой подходит одна из воспитательниц.

– Анн-Мари такая прелесть! Она напоминает мне меня, когда я была маленькой девочкой. – Да? В каком смысле? – Я была в точности, как она. Я всегда сидела в уголке и играла сама с собой, прямо, как она!

Я почувствовала комок в горле.

– Да. Ей всегда требуется немного времени, чтобы разогреться. Может быть вы могли… подбодрить её, что ли, чтобы она была немного активнее?… Вы знаете, она очень робкая… Её надо поощрить, чтобы она стала общаться с другими ребятами… – О, конечно. Мы над этим поработаем. Все в этой группе над чем-то работают. Я поблагодарила воспитательницу, поцеловала Анн-Мари и Даниэля на прощанье и пошла к выходу.

Снаружи я встретила Диану, которая тоже только что привела своего мальчика. – Диана… – Что-то случилось? – Она сказала… Венди сказала… Анн-Мари сидит в углу, одна… Мой голос дрожал. Пугающие образы не выходили из головы: Анн-Мари – затворница, всегда в одиночестве. Она проваливается на своём первом натоящем экзамене. (?)

– Кэтрин! Она же только что начала! Дай ей немного времени! Она играет с Даниэлем. Ты знаешь, что она это может. Я уверена, что она не единственный робкий ребёнок в группе!

Диана успокаивает меня, но я всё ещё довольно сильно напугана. Я чувствую, что пришло время начать назначать «игровые свидания» для Анн-Мари.

В группе у Анн-Мари была одна девочка, которая вместе с ней перешла из предыдущего садика. Келли была дружелюбная и приветливая девочка. Ей было четыре с половиной года, и она была одной из самых ярких и воспитанных детей в группе. Её мама согласилась на игровые встречи раз в неделю.

Каждую среду две маленькие девочки встречались после утра, проведённого в детском саду. Они вместе обедали, болтали, а потом играли. Я всё время бродила неподалёку, внимательно прислушиваясь к их разговору. – Анн-Мари, ты хочешь быть принцессой? – Да. Я могу быть принцессой, а ты – драконом. – Хорошо. Но потом я хочу быть принцессой. – Хорошо. Они могли делиться друг с другом, играть вместе и ссориться. – Я хочу играть сейчас с мишкой, Келли. – Нет. Сейчас моя очередь. – Мамочка! – (Слёзы и трагедия на лице.) – Келли говорит, что это её очередь играть с мишкой, но это мой мишка!

– Да, но Келли – твоя гостья. Помни о том, что надо делиться своими игрушками с гостями. Сейчас очередь Келли, дай ей поиграть, а потом она вернёт тебе мишку.

Пять минут спустя они снова радостно играют.

Они божественно, идеально нормальны.

Однажды в пятницу, когда Даниэля не было дома: он был на своём игровом свидании, а Мишель был на занятии, Анн-Мари подошла ко мне: её нижняя губа была обиженно выпячена, а большие глаза были переполнены горем. – Что что-то случилось, что моя драгоценная девочка такая грустная? Я не хотела ранить её чувства, но её ответ заставил меня улыбнуться от неподдельной радости. – Мне не с кем игвать!

Прошло два месяца, и в сентябре мы снова прошли проверку в институте. Новости были хорошими. Очень хорошими. Мишель достиг нижней границы нормы в самых важных областях: коммуникации и социализации.

Средний балл Мишеля в социальной коммуникации сильно вырос за прошедшие семь месяцев и теперь попадает в нижний предел уровня нормы. Мальчик догнал восемнадать месяцев в коммуникации и двенадцать месяцев в социализации.

Его адаптивные навыки всё ещё отставали от нормы, ведь мы ещё даже не начинали приучать его к туалету. Это заняло так долго времени с Анн-Мари, что мы решили начать ближе к трём годам. Его двигательные навыки также отставали, и мы не понимали, почему. Но это не беспокоило нас. Пока он так быстро прогрессирует в областях социализации и коммуникации, мы не волнуемся, что он не ездит на трёхколёсном велосипеед до трёх с полвиной лет.

Снова, как и в случае его сестры, наблюдаются остаточные манерные привычки и ограниченное общение с посторонними людьми. Битва ещё не выиграна. И в этот раз нам хочется побыстрее добраться до конца. Мы оба с Марком счастливы и исполнены благодарности, но мы оба тяготились сознанием того, сколько ещё работы нам предстоит. Мы чувствовали себя так, как будто мы занимаемся этим всю жизнь.

Тем не менее, я позвонила доктору Римлэнду поделиться хорошими новостями.

Мы долго говорили о возможности выздоровления для других детей. Кажется, что невозможно преодолеть шансы. Диагноз должен быть поставлен очень рано, родители должны найти хорошую бихевиористическую программу или организовать её сами, сам ребёнок должен обладать хорошим потенциалом для выздоровления. Даже в клинике доктора Ловаса, где собрано гораздо больше знаний, опыта и кадров, чем в любом другом месте, шансы на выздоровление – всего лишь пятьдесят процентов. Это очень удручает. «Вы думаете мне стоит написать книгу, о которой я думаю? – спросила я его. – Это того стоит?»

– Для тех детей, которым достаточно рано поставлен диагноз, – безусловно, стоит, – отвечает он. – Пятьдесят процентов – это лучше, чем ноль или два процента. – Это может причинить боль некоторым родителям. – Да, вполне. Но в этом никто не виноват. Это может также помочь другим родителям.

Мы определили, что в некоторых областях Мишель опережал Анн-Мари, в некоторых – отставал от неё. В общем в целом, мы предполагали, что он уже на полпути домой.

Но наш следующий ответственный шаг с Мишелем был ещё впереди. Он шёл в детский сад.

К началу

Глава 32

Мишеля приняли в Меррикэт Кастл – детский сад в Аппер Ист Сайд, в котором пытаются комбинировать нормально развивающихся детей с определённым процентом нездоровых детей. Гретхен Бученхольц была директором также и этого детского сада. Мы известили её о диагнозе Мишеля, так как я думала, что мне придётся присутствовать на занятиях, как это было с Анн-Мари. Она и Рэйчел Каллертон, заведующая по учебной части, согласились дать ему шанс.

Тем не менее мне необходимо пройти через все обычные процедуры, и моим первым шагом будет звонок одному из социальных работников учреждения, Мэри. Я должна сообщить ей о диагнозе Мишеля и о его прогрессе на сегодняшний день.

– Это длинная история, – начинаю я. Всё началось с того, что его сестре был поставлен диагноз аутизм. Мы назначили домашнюю терапевтическую программу, и ей постепенно становилось всё лучше и лучше. Сейчас её состояние настолько улучшилось, что мы можем сказать, что она выздоровела…

Я говорю быстро и нервно. Я хочу, чтобы она выслушала меня. Я знаю, что в мою историю трудно поверить, и я хочу вкратце дать ей все факты. – Очевидно, диагноз был ошибочен, – произносит Мэри. Я взрываюсь. Я слишком часто слышала эти слова. – Что вы хотите этим сказать, «ошибочен»? Вы хоть что-нибудь знаете о её истории?

Что вы знаете о нас или о ней? Что вы знаете об… об аутизме? Что… что вы…

Я едва в состоянии говорить. Слишком много людей реагируют так скороспело (?). Слишком много людей – людей, которые никогда не видели ни одного из наших детей, – не задумываясь, принимают за абсолютную, верную на все времена иситну: дети-аутисты неизлечимы.

Вся моя семья прошла через войну. Нас кидало из стороны в сторону, рвало на куски; мы прошли пытку изнурительной осадой врага по имени аутизм. Мы всё ещё не были уверены в собственной безопасности, всё ещё бинтовали раны. А сейчас, стоит мне оглянуться вокруг, как нас без конца информируют о том, что никакой войны вовсе не было – мы, должно быть, всё это придумали. На меня слишком часто смотрели с жалостью и с сочувственной улыбкой. Да-да. Конечно, конечно. Если вы хотите верить в то, что ваши дети были аутистами, пожалуйста. Если вам так легче, почему бы и нет?