Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей - Нэнси Финни

– Какие проблемы ребенка вы считаете главными?

– Случалось ли когда-нибудь, что ребенок неожиданно для вас делал что-то, ранее казавшееся для него недоступным?

– Считает ли кто-нибудь в вашей семье, что если бы вы меньше делали за ребенка, то он мог бы большему научиться сам?

Оценка двигательных возможностей младенца с церебральным параличом

Для того чтобы методы занятий с ребенком были эффективными, нужно хорошо понимать, по каким критериям они подбираются. Во время обследования вы можете увидеть, что физический терапевт отмечает и описывает разные стороны поведения вашего ребенка. Он обращает внимание на наличие или отсутствие физиологических реакций, на изменения мышечного тонуса, на поведение младенца и его реакцию на то, каким образом его берут на руки. Однако другая очень важная часть обследования двигательного поведения ребенка – это простое наблюдение за его спонтанными движениями, за его взаимодействием с вами, когда вы разговариваете или играете с ним. Результаты такого наблюдения могут многое сказать об уровне компетентности ребенка.[2] Наблюдая за ребенком вместе с физическим терапевтом или другим специалистом, который с ним занимается, вы скоро научитесь понимать, на что именно специалист обращает внимание. Если даже у вашего малыша нет выраженных двигательных нарушений, может оказаться, что ему не хватает ловкости при целенаправленных движениях. Вы можете заметить, что движения ребенка недостаточно координированны и поэтому он выполняет их неправильно. Неправильные движения и позы мешают ему успешно развиваться во всех областях, не дают эффективно действовать в повседневной жизни.

Типичный день вашего младенца

Любая программа поддержки ребенка неизбежно потребует от родителей, особенно от мамы, дополнительного времени и усилий. Поэтому я думаю, что, прежде чем переходить от планов к действиям, специалистам полезно знать, как раньше было распределено время у вас в семье, и как вы хотели бы планировать день теперь. Тогда можно будет выстроить программу терапии/поддержки так, чтобы уход за ребенком не превратился в обременительное занятие. Я обычно прошу родителей последовательно рассказать, как проходит типичный день в их семье. Потом мы вместе составляем программу так, чтобы как можно меньше перегружать маму, но в то же время учитывать потребности младенца и других членов семьи.

Описание типичного распорядка дня многое говорит мне о повседневной жизни семьи и младенца, о том, как малыш проявляет себя в разных ситуациях, что он любит и чего не любит, о том, в какое время с ним лучше всего заниматься. Ниже приведены несколько примеров.

Многие родители, особенно имеющие несколько детей, описывают утро как «сумасшедшую спешку». Мама, накормив ребенка и одевшись, занимается домашними делами: готовит завтрак, собирает старших детей в школу и провожает мужа на работу. В это время их потребности оказываются на первом месте, и, конечно, никто из членов семьи не может специально заниматься с младенцем.

В первые месяцы жизни большинство детей после еды спят. Но позже, когда такой распорядок дня изменится, некоторые малыши с церебральным параличом, не способные играть самостоятельно (из-за того, что их движения незрелые), начнут скучать в одиночестве и потребуют внимания взрослых.

Следовательно, мы должны спросить себя, почему ребенок так расстраивается, и подумать, как организовать утро, чтобы у малыша всегда была возможность наблюдать, исследовать окружающий мир, реагировать на что-то или делать то, что он уже умеет, без нашего участия и помощи.

Мы должны быть уверены, что занятия и игрушки, которые мы выбрали, подходят ребенку по уровню его возможностей, хотя не обязательно соответствуют его хронологическому возрасту; что каждое усилие ребенка вознаграждается успехом и таким образом его интерес стимулируется и постоянно поддерживается.

Например, младенец, которому нравится с вашей помощью соединять ручки вместе, ощупывать их, смотреть на них, брать их в рот, возможно, сумеет заниматься этим самостоятельно, если его как-то поддерживать в положении на боку или положить на живот на клин (см. главу 8). Ребенок может с удовольствием разглядывать игрушки или следить глазами за движущимся предметом. Так что, если вы поместите рядом с младенцем игрушку, которая станет привлекать его внимание ярким цветом, двигаться и изменять форму, он будет доволен и не потребует вашего внимания. В то же время это занятие поспособствует развитию его зрительного восприятия.

Для младенца, который уже научился, опираясь на одну руку, тянуться другой рукой за игрушкой и схватывать ее, нужны интересные игрушки, которые побуждали бы его самостоятельно тренировать эти навыки (см. главы 7 и 13).

Хочется напомнить, что даже тогда, когда младенец вполне научится действовать руками, он довольно долго будет тянуть игрушки в рот. Очень хорошо поэтому, если какие-то игрушки всегда будут лежать близко от него или будут привязаны к детской кроватке, – тогда ребенок станет пробовать их на вкус, облизывать, кусать, то есть изучать разными способами.

Повседневная жизнь младенца

Рассказ родителей о «типичном дне» также очень много говорит нам о повседневной жизни ребенка, о том, как он обычно выражает радость или неудовольствие, в какое время он более оживлен и готов взаимодействовать. Одни дети спокойны и общительны днем, а к вечеру начинают капризничать, а другие – наоборот. Один малыш любит долго играть после купания или еды, а другой засыпает сразу, как поест. Зная это, мы можем так распределить наши занятия с ребенком, чтобы они попадали на период его активности и хорошего настроения, а не на то время, когда он капризничает или хочет спать. Сказанное особенно важно вначале, потому что обычно младенцам не очень нравится дополнительное вмешательство в их жизнь, и они не хотят выполнять чьи-то требования.

К счастью, наиболее привычные действия, такие как смена пеленок или подгузников, повторяются много раз в день, поэтому мы можем выбрать подходящее время дня для наших занятий. Например, если мама говорит, что ее ребенок становится капризным и недовольным к вечеру и что он больше всего любит играть, когда его перепеленывают, мы будем знать, что:

– во время смены пеленок появляется возможность чему-то научить ребенка;

– в утреннее время ребенок более восприимчив к обучению.

Точно так же, если малыш начал учиться самостоятельно есть ложкой и если он охотно ест только в первую половину дня, маме лучше выбрать для обучения именно завтрак и только потом приучать его есть ложкой в другое время дня.

Важно помнить, что одни и те же базовые двигательные навыки могут использоваться для разных действий, для решения разных задач, и движения могут выполняться из разных исходных положений тела. Поэтому нужно обучать ребенка использовать движения в различных ситуациях, а не просто тренироваться в выполнении отдельных движений.

Определение приоритетов и обсуждение целей

Часто, обсуждая ближайшие и отдаленные цели занятий и приоритеты помощи ребенку, мы, концентрируя свое внимание на каком-то одном аспекте его развития, забываем, что ребенок должен иметь возможность быть активным, много двигаться и использовать свои навыки в различных положениях тела. Также очень важно, чтобы общая программа поддержки учитывала все стороны развития младенца, а не только развитие двигательных навыков.

Время от времени я вновь обсуждаю с родителями, как ребенок проводит свой день, ибо считаю, что это прекрасная возможность понять, действительно ли я достигла с ними взаимопонимания. Например, может обнаружиться, что, поскольку у нас была цель помочь ребенку научиться действовать руками в положении сидя, то теперь он проводит в этом положении большую часть дня. Значит, я не объяснила родителям, что для ребенка столь же важно находиться на полу, чтобы ему приходилось, играя, двигаться. Может оказаться, что родители не занимаются с младенцем во время его одевания, потому что я недостаточно четко показала им, как необходимо правильно удерживать его и одевать. Кроме того, обсуждение «типичного дня» помогает мне определить, как часто и в каких именно ситуациях ребенку необходимо специальное оборудование.

Действительно, нам следует всячески поощрять ребенка делать что-то руками в положении сидя и специально тренировать навыки мелкой моторики в этом положении для того, чтобы ребенок научился устойчиво сидеть, сохраняя равновесие. Но если в то же самое время мы ограничиваем его активность, возможность двигаться, изучать окружающее и использовать руки в других положениях тела, то малыш не скоро научится тому, на что направлены наши занятия, – сохранять равновесие в положении сидя и хорошо пользоваться руками. Есть и другая опасность: если младенец много времени проводит в сидячем положении, то его подколенные мышцы и мышцы бедра станут слишком напряженными, не смогут растягиваться, что приведет к развитию контрактур.