Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Как и другие этнические группы, американцы мексиканского происхождения, в зависимости от степени своей идентификации с традиционной культурой, могут разделять суеверия, связанные с природой заболеваний и нарушений. Spector (1979) отмечает, например, что чикано могут рассматривать болезнь как наказание за дурные дела. Такие верования могут вызывать чувство вины; и действительно, Wendeborn (1982) отмечает наличие чувства вины у мексиканцев – родителей детей с умственной отсталостью и церебральным параличом.

Социальный работник в Центре диагностики врожденных дефектов, обслуживающем большое количество семей мексиканского происхождения, приводит несколько случаев, иллюстрирующих этот тезис (Н. Мопtalvo, личное сообщение, 1982):

Случай 1. Молодая пара мексиканского происхождения принесла в Центр диагностики врожденных дефектов свою месячную дочь. У девочки – типичная клиническая картина синдрома Аперта[14] , при осмотре диагноз подтвердился. Персонал клиники не знал, что мексиканское суеверие видело причину состояния ребенка в лунном затмении, случившемся во время беременности... Вина, прямая или подразумеваемая, возлагалась на мать, поскольку она обязана была защитить себя и плод от «вредоносных» лучей затмения. Большинство женщин, как правило, в этот период носят на животе один или несколько ключей. Если не заговорить об этом, причем достаточно убедительно, едва ли удастся избавить от глубокого чувства вины отца и мать, особенно мать, поскольку предполагается, что несчастье произошло из-за ее недосмотра.

Случай 2. Молодая пара, легальные иммигранты, пришли в клинику со своим четырехлетним сыном. У него был диагностирован классический синдром Шварца-Джемпела (Пинто-ДеСуза). Родители, образованные и интеллигентные люди, внимательно выслушали нашу консультацию и обнаружили хорошее понимание генетического механизма, вызывающего синдром аутосомной рецессивной трансмиссии, составляющей 25% риска при каждой беременности. Однако, оставшись наедине с социальным работником, мать сообщила о том, что во время беременности пережила сильный susto (испуг). Она рассказала, что ее муж, бывший у себя на родине политическим активистом, был заключен в тюрьму, и несколько дней она не могла получить о нем никаких сведений. Миссис Г. была озабочена, тревожилась о судьбе мужа – и теперь чувствовала, что ее страх и тревога могли проникнуть в плод и вызвать генетическую мутацию. Интересно, что эта образованная женщина, прекрасно понимающая все тонкости аутосомной рецессивной трансмиссии, несмотря на это, полагала, что одной из причин врожденного дефекта мог стать susto.

J.M. Schreiber и Homiak (1981) также описывают суеверие, согласно которому дети, даже во чреве, могут быть подвержены susto; a Prattes (1973) упоминает ношение на животе металлического ключа как меру защиты плода от развития заячьей губы в результате воздействия лунного затмения. Детские болезни также окружены множеством суеверий. Весьма распространено в мексиканских общинах верование в mal ojo, т.е. «дурной глаз». По словам Prattes (1973), это «вера в то, что если человек, особенно женщина, смотрит на ребенка и хвалит его, но к нему не прикасается, ребенок может заболеть от воздействия дурного глаза» (с. 131-132). Еще одно распространенное суеверие – то, что caida de mollera (фонтанирующая рвота) может возникнуть в результате выпадения или резкого отнятия соска изо рта младенца (Chesney, Thompson, Guevara, Vela & Schottstaedt, 1980; Martinez & Martin, 1966; Rubel, 1960).

Менее известное суеверие американцев мексиканского происхождения гласит, что при гидроцефалии в голове младенца скрывается драгоценный камень (Prattes, 1973). Поскольку камень представляется ценным, в случае смерти ребенка родители могут не дать разрешения на вскрытие. Они полагают, что врачи украдут и продадут камень.

Еще одна обычная для мексиканцев суеверная мера защиты – надевание на младенца рукавичек с целью избежать необходимости стричь ему ногти (Praties, 1973). Считается, что стрижка ногтей ведет к ухудшению зрения или слепоте (Hill С, 1982; Praties, 1973); чтобы младенец не расцарапал себе лицо, на него надевают рукавички.

Те, кто верит в народную медицину, могут вместе с услугами здравоохранения или вместо них обращаться к курандеро (знахарю). Предполагается, что курандеро, или курандера, лечит людей с помощью сверхъестественных сил (Spector, 1979). Поскольку эти знахари вступают с семьей в тесные, теплые, личностные отношения, семья может предпочитать их безликому медицинскому персоналу, работающему в клинике или в больнице. Keefe и коллеги (1979) обнаружили, однако, что в выборке американцев мексиканского происхождения, живущих в больших городах, число обращений к курандеро чрезвычайно мало.

Однако стать для родителей значимыми фигурами врачам может быть еще труднее, чем знахарям. J.M. Schreiber и Homiak (1981) отмечают, что любой диагноз или лечение должны быть приняты или отвергнуты семьей пациента и что мексиканки предпочитают, получив врачебные рекомендации, вернуться домой и обсудить их со всей семьей. Если полученные рекомендации оценены невысоко, семья может начать искать других консультантов. Wendeborn (1982) отмечает, что испаноязычные семьи детей с церебральным параличом с трудом принимают тот факт, что это состояние не может быть излечено полностью, и, прежде чем смириться с ситуацией, обходят множество врачей и тратят на консультации огромное количество денег.

Хотя многие семьи американцев мексиканского происхождения, имея детей с нарушениями, могут вести себя так, как описано выше, многие другие демонстрируют взгляды и поведение, не имеющее значительных отличий от взглядов и поведения англосаксонских или других не-мексиканских семей. Например, в одном исследовании мексиканских матерей из бедных семей (Shapiro & Tittle, 1986) обнаружено, что они, как и матери англосаксонского происхождения, из-за нарушений у их детей испытывают значительные трудности в социальной поддержке, адаптации детей, способности перенесения стресса и функционировании семьи в целом.

Пуэрториканцы Пуэрториканцы, возможно, более, чем какая-либо иная этническая группа, полагаются на семью как на источник силы и поддержки. Garcia-Preto (1982) пишет:

В тяжелое время пуэрториканцы обращаются за помощью к семье. В их культуре заложено, что когда один из членов семьи испытывает проблемы, другие – особенно те, чье положение стабильно, – обязаны ему помочь. Пуэрториканцы полагаются на семью и на обширную сеть родственников, связанных тесными личными отношениями, поэтому к социальным службам они обращаются в последнюю очередь (с. 164).

Структура пуэрториканской семьи также отличается от модели нуклеарной семьи, принятой в американском обществе. Основной корпус семьи у пуэрториканцев сильно расширен и, в дополнение к кровным родственникам, включает в себя compadres (крестных родителей) и hijos de crianza (приемных детей) (Mizio, 1974).

Хотя основным источником помощи и социальной поддержки является семья и родные, члены пуэрториканской общины могут также обращаться к друзьям, соседям или местному священнику. Лишь во вторую очередь они пойдут к специалистам – и только к тем, кого хорошо знают. Ghali (1977) указывает, что пуэрториканец никому не станет доверять, не установив с ним confianza– т.е. близкие и доверительные отношения, подобные отношениям между родными. Таким образом, специалисты, работающие с этими семьями, должны устанавливать с ними личную связь.

Еще один часто отмечаемый аспект пуэрториканской культуры – фатализм (см., например, Fitzpatrick, 1976; Garcia-Preto, 1982; Ghali, 1977). В отличие от американского культа агрессивности и успеха, здесь поощряются подчинение и пассивное принятие своей судьбы. Как и в субкультуре мексиканцев, такой фатализм может помочь родителям принять рождение ребенка с нарушениями.

Harwood (1981) отмечает у традиционно ориентированных пуэрториканцев более четкое тендерное распределение труда, чем у других групп. Предполагается, что женщина должна сидеть дома с детьми, а мужчина – демонстрировать мужественность. В результате женщина, вынужденная работать вне дома, может испытывать внутренний конфликт. Подобные черты свойственны и другим латиноамериканским группам. Пуэрториканцы во многом похожи на других латиноамериканцев, однако в некоторых отношениях их субкультура уникальна. Специалисты, работающие с такими семьями, не должны распространять на всех латиноамериканцев наблюдения, полученные при работе с одной группой.

Harry (1992с) отмечает, что пуэрториканские семьи с низким доходом, описанные в ее исследовании, не принимали специальных определений нарушений у своих детей из-за иного смысла, вкладываемого ими в слова «инвалидность» или «отставание в развитии». Один отец говорил: «Говорят, что слово „инвалид“ может означать многое... Для нас, пуэрториканцев, это значит одно – чокнутый» (с. 31). Подобные реакции родителей можно встретить и в других группах.