Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

После внезапной смерти близкого человека его родные испытывают шок или травму. Когда умирает тот, кто долго и тяжело болел, шок обычно не так силен, потому что смерть ожидаема, однако в таких случаях появляется острое чувство утраты и скорбь. Когда же умирает больной деменцией родитель, ощущение утраты может быть не настолько острым, поскольку тот, кого вы знали и любили, ушел уже давно. Вы теряете родителя медленно, в течение нескольких лет. За это время, видя, как болезнь потихоньку отнимает у близкого человека его личность и сознание, вы свыкаетесь с потерей. В конце вам уже ничто не напоминает о том человеке, которого вы любите и помните.

Иначе говоря, после смерти больного деменцией вы, возможно, не ощутите внезапной скорби, за несколько лет она уже прошла. Более того, вы можете почувствовать облегчение. Ухаживая за больным деменцией, мы часто не осознаем, как нагрузка сказывается на нашей жизни. Когда бремя вдруг исчезает, возникает чувство непривычной свободы. Порой облегчение связано еще и с тем, что мы знаем, как сильно страдал родитель, а теперь всему этому пришел конец.

Некоторые чувствуют себя ненужными. Долгое время их жизнь замыкалась на уходе за больным, и вдруг то, что было всегда в центре, исчезло.

Чувство облегчения может сопровождаться чувством вины. После смерти родителя кажется, что мы должны испытывать вполне определенные эмоции. Но правильного способа горевать не существует, как, безусловно, не существует и правильного способа оплакивать смерть родителя, больного деменцией.

После смерти родителя вам, скорее всего, придется потратить немало времени на рассказы друзьям и родственникам о случившемся. Иногда это тоже непросто. Друзья и родственники часто чувствуют утрату и скорбь, а иногда и удивление. Им не пришлось проходить через трудности, с которыми столкнулись вы, и они, в отличие от вас, не переживали постепенную потерю близкого человека. Их реакция может усилить ваше чувство вины: дальние родственники испытывают как раз те чувства, которые следовало бы переживать вам. Возможно, вам даже придется их успокаивать, хотя в нормальной ситуации это им пришлось бы утешать вас.

Все это очень печально, однако типично для деменции: эта болезнь отнимает у наших близких все то, что делало их самими собой.

В конце концов, важно не то, какие чувства вызывает у вас смерть человека, а то, как вы относились к нему на протяжении жизни. То, как вы заботились о нем. Как вы задавались вопросом, что для него важнее всего. Как вы прислушивались не только к словам, но и к чувствам, как делали все от вас зависящее и сочувствовали, когда были не в состоянии ничего сделать. Как вы старались сохранить отношения, несмотря на пережитые утраты, и как заботились о себе ради того, чтобы заботиться о нем.

Подобная забота о родителе не делает вас специалистом по уходу за больными. Она является проявлением настоящей любви. 

Об авторах 

Томас Харрисон — профессиональный литератор и бывший редактор одного из ведущих изданий для юристов. У него есть личный опыт ухода за родственниками, страдающими деменцией. Харрисон живет в штате Массачусетс. Он соавтор «Полного руководства для семей, в которых есть наркозависимые» (The Complete Family Guide to Addiction).

Брент Форестер — руководитель отделения геронтопсихиатрии в больнице Маклина в Белмонте, штат Массачусетс, и преподаватель психиатрии в Гарвардской медицинской школе. Он также является директором по медицине журнала Population Health Management в Бостонской сети больниц, где руководит программой работы с больными деменцией. Доктор Форестер занимается исследованиями, направленными на поиск и тестирование эффективных методов лечения деменции и аффективных расстройств у пожилых людей. 

Комментарии научного редактора Анастасии Мирошниченко

1. Болезнь Альцгеймера с ранним началом (до 65 лет— так называемый пресенильный вариант) характеризуется быстрым прогрессированием ухудшения памяти, интеллектуальной деятельности и высших корковых функций. Это приводит к раннему развитию тотальной деменции с выраженным распадом речи, жизненных навыков и нарушению различных видов восприятия (зрительного, слухового, тактильного).

2. Бупропион исключен из государственного реестра лекарственных средств в 2016 г. и не продается на территории РФ.

3. В Российской Федерации каннабидиол как самостоятельный изомер конопли не входит в Перечень наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, что утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июня 1998 г. №681. При этом необходимо понимать, что в составе любых пищевых добавок или препаратов, позиционирующих наличие чистого каннабидиола или других каннабиноидов, могут также содержаться вещества, в отношении которых на территории Российской Федерации установлены меры государственного контроля (в первую очередь тетрагидроканнабинолы, внесенные в Перечень наркотических средств и психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июня 1998 г. №681.

Сноски

1

Детальный обзор и анализ скрининговых тестов на деменцию см. в Jennifer S. Lin et al., "Screening for Cognitive Impairment in Older Adults: An Evidence Update for the U. S. Preventive Services Task Force," Agency for Healthcare Research and Quality (US) (November 2013), https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK174641; а также Bart Sheehan, "Assessment Scales in Dementia," Therapeutic Advances in Neurological Disorders (November 2012): 5(6), 349–358, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3487532.

2

«Еще более простой скрининговый тест называется Mini-Cog и включает в себя всего два задания: повторить три слова и нарисовать циферблат часов. Несмотря на кажущуюся простоту, этот тест показал хорошую эффективность при диагностике когнитивных нарушений». См. Andrew Rosenzweig, "How the Mini-Cog Is Used to Test for Alzheimer's and Dementia", https://www.verywellhealth.com/mini-cog-as-an-alzheimers-screening-test-98622.

3

Результаты исследования эффективности теста GPCOG см. в Eliza Iatraki et al., "Cognitive Screening Tools for Primary Care Settings: Examining the 'Test Your Memory' and 'General Practitioner Assessment of Cognition' Tools in a Rural Aging Population in Greece," European Journal of General Practice (2017): 23(1), 171–178, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5774277.

4

«…по официальным данным, в США процент пожилых, злоупотребляющих алкоголем и рецептурными лекарственными препаратами, очень быстро увеличивается. Это одна из самых серьезных проблем в стране, затрагивающая около 17 % населения старше 60 лет». См. U. S. Department of Health and Human Services Substance Abuse and Mental Health Services Administration, Substance Abuse among Older Adults (October 2012): Chapter 1, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK64422.

5

«Согласно одному из исследований, количество запойных женщин старше 60 лет росло в среднем на 3,7 % в год в 1997–2014 гг.». См. Rosalind A. Breslow et al., "Trends in Alcohol Consumption among Older Americans: National Health Interview Surveys, 1997 to 2014," Alcoholism: Clinical and Experimental Research (May 2017): 41(5), 976–986.

6

, [7] «По данным одного из исследований, посвященных отказу от обследования…» и «Ряд исследований тех, кому предлагали пройти рутинную диагностику деменции,