Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Примеры разных реакций на нарушения в различных мировых культурах иллюстрируют роль культурных ценностей в формировании взглядов на мир. Так, ожирение у женщин высоко ценится в большинстве африканских племен, однако стигматизируется в американском среднем классе (Chesler, 1965). Мусульмане на Ближнем Востоке называют людей с умственной отсталостью «святыми», относятся к ним благожелательно и покровительственно (Edgerton, 1970).

В новогвинейском племени вогео дети с очевидными дефектами развития сразу после рождения живьем зарываются в землю, но к детям, ставшим калеками в последующей жизни, взрослые относятся с любовью и заботой... В восточном клане палаунг «люди с лишними пальцами на руках или ногах, а особенно с заячьей губой, считаются счастливчиками» (Wright, 1983).

DeCaro, Dowaliby и Maruggi (1983) не обнаружили различий в карьерных ожиданиях для слабослышащих детей в английских и итальянских семьях.

Dybwad (1970) отмечает, что ценностные различия в восприятии умственной отсталости невозможно объяснить одним лишь уровнем технологического развития. Он отмечает, что убийства младенцев с задержкой развития, равно как и вера в божественность и святость людей с умственной отсталостью, практикуются как в примитивных, так и в индустриальных обществах. Положительное отношение к умственной отсталости можно встретить как на примитивных островах Трук, так и в современной Дании.

Исследователь цитирует сообщение из Индонезии, которое вполне подходит и к любой западной стране: «Необучаемый ребенок представляет собой проблему. По большей части его прячут. Родители его разрываются между стыдом и чувством вины» (с. 563).

Groce (1987) предполагает, что в развивающихся странах проблема нарушений у детей воспринимается иначе, чем в западном мире. Она пишет:

Новейшие медицинские технологии, современные больницы, специальные школы, даже группы поддержки не слишком могут помочь людям с особыми нуждами из стран третьего мира, огромное большинство которых живет в бедности, и примерно 80% – вдали от больших городов (с. 2).

Многие виды нарушений, встречающиеся в этих регионах, можно предотвратить или смягчить с помощью раннего вмешательства и реабилитационных служб. Перечисленные в этой книге проблемы семей, связанные с недостатком ресурсов, многократно возрастают, если семья живет в одной из развивающихся стран.

Исторический контекст

J.Newman (1991) полагает, что отношение к людям с нарушениями и социальная политика по отношению к ним формируются в результате исторических процессов. Он отмечает, что эти процессы направляются философскими понятиями утилитаризма, гуманизма и прав человека. Эти понятия были частью западной культуры с древних времен и продолжают формировать ее политику и общественную мораль и в наше время.

Lazerson (1975) рассказывает, что в XIX в. американское общество перешло от содержания детей с нарушениями на дому к помещению их в дома-интернаты. Этот перелом он связывает с теми страхами, которыми было окружено неправильное поведение в Америке начала и середины XIX столетия. Создание интернатов совпало по времени с наплывом в США большой массы иммигрантов. При повысившейся мобильности семей интернаты начали принимать на себя функции социальных служб. В то же время любое отклонение от общественных норм, включая нарушения развития, начало рассматриваться не только как семейная, но и как социальная проблема.

Обычный довод в защиту интернатов состоит в том, что в них обеспечивается лучший уход, чем на дому. Вот как поясняется эта мысль в исследовании 1914 года (цит. по Sollenberger, 1974):

Мы, не колеблясь, выступаем за создание государственных больниц для детей-калек в каждом штате страны. Мы не видим иного способа убрать множество детей-калек из больших городов.

В наше время повсеместно признано, что для здоровых детей лучше всего воспитываться в семье. Однако дети-калеки представляют собой особый класс: во многих случаях им необходимы хирургические операции, во многих других случаях – пристальное наблюдение и медицинский уход на протяжении месяцев, даже лет... Некоторые медики настаивают на том, что ни закрепление и снятие ортопедических устройств, ни даже прием лекарств в предписанное врачом время нельзя доверять родителям (с. 8, 22).

Дальнейший отход от практики помещения людей с нарушениями в интернаты Lazerson связывает с развитием концепции специального образования, возлагающего ответственность за образование детей с нарушениями развития на местные школы. Кроме того, выяснилось, что в некоторых крупных интернатах люди с нарушениями содержатся в нечеловеческих условиях. Успех некоторых ранних попыток создания системы социальных услуг для особых детей и их семей привел к возникновению и распространению новых систем такого рода. В особенности это касается программ раннего вмешательства, получивших широкую рекламу в 1960-х гг., что привело к созданию сети подобных программ по всей стране. Доступность в сегодняшней Америке социальных ресурсов, вкупе с идеологией нормализации, снова поставила семью в центр заботы об особых детях.

Современное американское общество

Как отмечено в предыдущих главах, наиболее распространенное в современном американском обществе отношение к нарушениям – это стигма. Как пишут Goffman (1963) и другие, людям с нарушениями в американском обществе, как правило, не доверяют и считают их морально «хуже» обычныхлюдей. Gottlieb (1975) отмечал, например, что большинство людей воспринимают индивидов с умственной отсталостью как глубоко иных по сути, с «монголоидной» внешностью, физически и душевно больных. Safilios-Rothschild (1970) полагает, что люди с нарушениями являются в американском обществе меньшинством и разделяют с другими меньшинствами следующие характеристики:

1. В обществе им отводится особое место (их поощряют к общению прежде всего «со своими»).

2. Большинство воспринимает их как «худших» по сравнению с собой.

3. Их сегрегация рационализируется как происходящая «для их же блага».

4. Их оценивают на основе принадлежности к определенной категории, а не индивидуальных характеристик.

English (1971) сообщает о существовании подобного негативного восприятия людей с физическими нарушениями со стороны более половины здорового населения, хотя, как мы покажем в этой главе, здесь имеются значительные вариации, обусловленные такими факторами, как возраст, пол и социально-экономическое положение. Кроме того, существуют вариации, связанные с самой природой нарушений: индивиды с психическими нарушениями, как правило, стигматизированы сильнее, чем индивиды с физическими нарушениями.

Хотя взаимодействие здоровых индивидов и индивидов с нарушениями в Америке по большей части отмечено стигмой, отношение в обществе к этим людям постепенно изменяется. Движение за права людей с особыми нуждами во многом разрушило стереотипные представления, а такие законодательные акты, как «Закон об образовании лиц с нарушениями развития» и «Закон об американцах с нарушениями развития», ввели людей с особыми потребностями в социальный мейнстрим[13] .В дальнейших разделах этой главы мы рассмотрим варианты отношения к нарушениям у детей, существующие внутри этой общей схемы.

Как мы только что отметили, отношение к детям с нарушениями в разных культурах весьма различно. В плюралистическом обществе разные группы внутри одной культуры также могут иметь различные взгляды на таких детей. Эти субкультуры, разделяющие некоторые стороны общей культуры социума, имеют, однако, собственные убеждения, ценности, отношения и нормы, передаваемые путем внутригруппового взаимодействия. До самого последнего времени большая часть литературы о семьях особых детей игнорировала субкультурные вариации. Например, теория стадий адаптации родителей, по-видимому, предполагает, что все родители, независимо от их социально-экономического положения, расы и национальности, проходят через одни и те же стадии. Далее мы покажем, что взгляды семьи формируются не только обществом в целом, но и тем сегментом общества, к которому она принадлежит.

Общество стратифицируется по многим измерениям, частично перекрывающим друг друга. Возможно, наиболее важным измерением является социально-экономическое положение. Оно включает в себя множество компонентов; самые важные из них – род занятий, образование и доход. Социально-экономические уровни можно классифицировать по-разному, но обычно используется система из пяти классов (см., например, Hollingshead & Redlich, 1958). Социальные классы нельзя назвать отдельными субкультурами в том же смысле, в каком являются субкультурами некоторые расовые и этнические группы. Социально-экономическое разнообразие теснее связано с дифференцированным доступом к возможностям, чем с различием взглядов и ценностей; далее, в разделе, посвященном социальным классам, мы поговорим об этом подробнее. Помимо социально-экономической стратификации, субкультурные группы формируются по расовому и этническому признаку. Существуют также религиозные и региональные вариации. Члены таких групп более склонны общаться с себе подобными, чем с членами других групп. Благодаря этому в субкультуре возникают своеобразные и жесткие стандарты ценностей и поведения.