Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье - Алла Московкина

В своих ранних исследованиях Фарбер показал, что ситуация в семье, имеющей ребенка с тяжелой недостаточностью, становится даже более стрессогенной по мере развития семейного цикла, то есть на его поздних стадиях. Было установлено, что наличие у ребенка недостатков в развитии влияет на адаптацию его здоровых братьев и сестер, за исключением тех случаев, когда между детьми имелась большая разница в возрасте. Выявлено, что на протекание семейного кризиса влияет тяжесть и характер недостатков в развитии ребенка, возраст и пол членов семьи, ее социально-экономический статус, религиозность. Последний фактор может иметь решающее значение для развития семейного кризиса, который может так и не развиться.

Был сделан вывод о критическом значении в родительских переживаниях установления медицинского диагноза. На основе этих исследований возникла теория «семейного кризиса». Позже выяснилось, что это только первый кризис. На протяжении семейного цикла кризисы имеют тенденцию повторяться и их нужно учиться преодолевать.

При этом, опираясь только на собственные силы, семья не может противостоять кризису, связанному с наличием проблем у ребенка. Это предполагало необходимость планирования и обеспечения помощи во всех областях (здоровье, образование, занятость, обеспечение жильем и специалистами), адаптированной к особым потребностям детей и их семей. Таким образом, рассмотрение семейного кризиса представило неопровержимые доказательства необходимости решения вопросов, связанных с развитием специализированной поддержки семей, воспитывающих проблемных детей.

2.2. Современные подходы к проблеме семейного воспитания

Этот период характеризуется очередным изменением модели семьи.

Модель партнерской семьи оказалась неадекватной. Доказывалось, что стремление к единству в семье часто препятствует индивидуальному развитию и самореализации ее членов, заставляет их страдать и смотреть на жизнь «сквозь невидимые миру слезы», способствует закрытости интимной семейной жизни, оторванности ее от общества. Было предложено реконструировать модель семьи по следующим направлениям:

1) права всех членов семьи;

2) особое выделение прав женщин и детей для более полного развития каждого члена семьи.

Центр тяжести сместился с личного удовлетворения браком, при крепких семейных узах, на личные права, независимо от крепости семейных уз; от заботы об общих интересах к заботе об индивидуальных интересах каждого члена семьи. Одновременно и модель общества сдвинулась в сторону плюрализма с выдвижением требований гражданских и конституционных прав. Такому обществу как нельзя более соответствовала плюралистическая модель семьи.

В 60-х гг. прошлого века отмечался заметный сдвиг в семейном праве в сторону увеличения автономности членов семьи, в том числе женщин и детей, по отношению друг к другу. В 1979–1980 гг. была разработана модель плюралистической семьи. Предусматривалась социальная политика, которая обеспечивала бы гражданские права не только обычным, но и девиантным семьям, а также более широкий выбор жизненных стилей семье в рамках демократического общества. Законодательство защищало нестандартные семьи и определяло права и обязанности лиц – членов этих семей. Также предлагалось установить ответственность за проявления гомофобии как одной из форм ксенофобии (от греч. ξένος – чужой + φόβος – страх) – страх или ненависть к кому-либо чужому, незнакомому, непривычному, которая могла стать причиной вражды по принципу национального, религиозного или социального разделения людей. В большинстве стран Северной и Западной Европы в последние годы были приняты законы в пользу гомосексуальных пар, которые получили право на заключение однополых браков или гражданских союзов.

17 июня 2011 г. Совет ООН по правам человека впервые в истории принял резолюцию «Права человека, сексуальная ориентация и тендерная идентичность», запрещающую дискриминацию на основе сексуальной ориентации.

Германия стала одной из первых стран, разрешивших однополые браки. Сегодня здесь живет более 23 тысяч нетрадиционных пар, скрепивших свои отношения официальными узами. Многие из них воспитывают детей, своих или усыновленных. Семья в этих странах в настоящее время рассматривается как плюралистический коллектив.

Россия ввела поправки к закону об усыновлении, чтобы предотвратить попадание своих детей на усыновление в семьи с однополыми родителями или к одиноким людям.

2.3. Концепция нормализации семейной жизни

Плюралистическая модель семьи изменила отношение к концепции семейного кризиса. Модель плохой адаптации (семьи) была заменена на модель конфронтации супругов. В прежних моделях семьи рассматривалось то, как наличие ребенка с проблемами приводит к семейному кризису. Плюралистическая модель семьи концентрирует свое внимание на том, как семья должна действовать, каковы должны быть методы, чтобы защитить своих членов и сохранить подобие нормальности.

Концепция «Стратегия нормализации семейной жизни» построена на базе плюралистической модели семьи.

Это направление исследований базировалось на социальном движении по деинституционализации и нормализации, возникшем в скандинавских странах и направленном на получение гражданских прав людьми с проблемами в развитии. Целью этих исследований было изучение общей стратегии организации семейной жизни и способах, с помощью которых члены таких семей адаптируются к внешнему миру. Если теория семейного кризиса основана на представлениях, что наличие ребенка с особыми потребностями является единственной проблемой существования такой семьи, то в рамках плюралистической семейной модели влияние «особого» ребенка на семью рассматривается лишь как один из элементов, с которым приходится считаться при организации семейной жизни. В такой семье есть и другие проблемы: родители должны зарабатывать на жизнь и откликаться на потребности других членов семьи. то есть семья должна обеспечить нормальное существование всем своим членам. При планировании помощи следует учитывать трудности, которые семья испытывает, обеспечивая свои неординарные нужды.

Следует иметь в виду, что даже простые вещи могут вызывать большие трудности в семьях, имеющих, например, детей с глубокой умственной отсталостью. Родители могут нуждаться в помощи друзей, родственников, чтобы выжить физически и психически. Им нужна надежная, доступная, регулярная, неформальная помощь, облегчающая семейный стресс. Важным считается для родителей поддерживать связь с какими-либо организациями, например, ассоциациями родителей, чтобы не быть одинокими. Важность этих контактов заключается в их нормальности и дружбе, которую они порождают. Большое значение придается поддержке и пониманию со стороны соседей. Стратегия нормализации семейной жизни шире, чем теория семейного кризиса. Согласно теории семейного кризиса, основное внимание должно быть сфокусировано на дезинтеграции семейных отношений и связанных с этим последствий для членов семьи. Концепция стратегии нормализации семейной жизни акцентирует внимание на попытках сохранить подобие нормальности при взаимодействии семьи с обществом. Этот подход подразумевает, что оздоровительные гуманитарные программы должны быть направлены и на общество, чтобы изменить социальное отношение к таким семьям, что позволило бы этим семьям выжить. Таким образом, гуманность общества, отношение окружающих людей, принятие обществом ребенка и его родителей имеют решающее значение для семьи ребенка с проблемами в борьбе с трудностями и разочарованиями при воспитании детей. В настоящее время в связи с гуманистической парадигмой образования широко используются термины «дети с ограниченными возможностями здоровья» (ОВЗ), а также «дети с особыми образовательными потребностями» (ООП). Что же подразумевается под «особыми образовательными потребностями»? Единого общепринятого ответа на этот вопрос не существует, но большое значение в этом вопросе придается семье, отношению к ней ее ближайшего и дальнего окружения. Считается, что в основе особых образовательных потребностей ребенка лежат не только нарушения в его развитии, приводящие к нетрудоспособности. На самом деле именно негативная реакция общества на эти нарушения ребенка делает ребенка «непригодным», порождает его стигматизацию, дискриминацию и сегрегацию, препятствуя его востребованности как на рынке труда, так и в образовательном процессе. Вот почему так важно доброжелательное, уважительное отношение в обществе к инвалидам и их семьям для их выживания. Такое понимание инвалидности описывается в рамках так называемой «социальной модели». Ее отличие от «медицинской модели» состоит в том, что в ней ответственность за бедственное положение инвалида возлагается на общество, а не на человека, имеющего недостатки в развитии, в которых он не виноват.