- Любовные романы
- Фантастика и фэнтези
- Ненаучная фантастика
- Ироническое фэнтези
- Научная Фантастика
- Фэнтези
- Ужасы и Мистика
- Боевая фантастика
- Альтернативная история
- Космическая фантастика
- Попаданцы
- Юмористическая фантастика
- Героическая фантастика
- Детективная фантастика
- Социально-психологическая
- Боевое фэнтези
- Русское фэнтези
- Киберпанк
- Романтическая фантастика
- Городская фантастика
- Технофэнтези
- Мистика
- Разная фантастика
- Иностранное фэнтези
- Историческое фэнтези
- LitRPG
- Эпическая фантастика
- Зарубежная фантастика
- Городское фентези
- Космоопера
- Разное фэнтези
- Книги магов
- Любовное фэнтези
- Постапокалипсис
- Бизнес
- Историческая фантастика
- Социально-философская фантастика
- Сказочная фантастика
- Стимпанк
- Романтическое фэнтези
- Ироническая фантастика
- Детективы и Триллеры
- Проза
- Феерия
- Новелла
- Русская классическая проза
- Современная проза
- Повести
- Контркультура
- Русская современная проза
- Историческая проза
- Проза
- Классическая проза
- Советская классическая проза
- О войне
- Зарубежная современная проза
- Рассказы
- Зарубежная классика
- Очерки
- Антисоветская литература
- Магический реализм
- Разное
- Сентиментальная проза
- Афоризмы
- Эссе
- Эпистолярная проза
- Семейный роман/Семейная сага
- Поэзия, Драматургия
- Приключения
- Детская литература
- Загадки
- Книга-игра
- Детская проза
- Детские приключения
- Сказка
- Прочая детская литература
- Детская фантастика
- Детские стихи
- Детская образовательная литература
- Детские остросюжетные
- Учебная литература
- Зарубежные детские книги
- Детский фольклор
- Буквари
- Книги для подростков
- Школьные учебники
- Внеклассное чтение
- Книги для дошкольников
- Детская познавательная и развивающая литература
- Детские детективы
- Домоводство, Дом и семья
- Юмор
- Документальные книги
- Бизнес
- Тайм-менеджмент
- Кадровый менеджмент
- Экономика
- Менеджмент и кадры
- Управление, подбор персонала
- О бизнесе популярно
- Интернет-бизнес
- Личные финансы
- Делопроизводство, офис
- Маркетинг, PR, реклама
- Поиск работы
- Бизнес
- Банковское дело
- Малый бизнес
- Ценные бумаги и инвестиции
- Краткое содержание
- Бухучет и аудит
- Ораторское искусство / риторика
- Корпоративная культура, бизнес
- Финансы
- Государственное и муниципальное управление
- Менеджмент
- Зарубежная деловая литература
- Продажи
- Переговоры
- Личная эффективность
- Торговля
- Научные и научно-популярные книги
- Биофизика
- География
- Экология
- Биохимия
- Рефераты
- Культурология
- Техническая литература
- История
- Психология
- Медицина
- Прочая научная литература
- Юриспруденция
- Биология
- Политика
- Литературоведение
- Религиоведение
- Научпоп
- Психология, личное
- Математика
- Психотерапия
- Социология
- Воспитание детей, педагогика
- Языкознание
- Беременность, ожидание детей
- Транспорт, военная техника
- Детская психология
- Науки: разное
- Педагогика
- Зарубежная психология
- Иностранные языки
- Филология
- Радиотехника
- Деловая литература
- Физика
- Альтернативная медицина
- Химия
- Государство и право
- Обществознание
- Образовательная литература
- Учебники
- Зоология
- Архитектура
- Науки о космосе
- Ботаника
- Астрология
- Ветеринария
- История Европы
- География
- Зарубежная публицистика
- О животных
- Шпаргалки
- Разная литература
- Боевые искусства
- Прочее
- Периодические издания
- Фанфик
- Военное
- Цитаты из афоризмов
- Гиды, путеводители
- Литература 19 века
- Зарубежная образовательная литература
- Военная история
- Кино
- Современная литература
- Военная техника, оружие
- Культура и искусство
- Музыка, музыканты
- Газеты и журналы
- Современная зарубежная литература
- Визуальные искусства
- Отраслевые издания
- Шахматы
- Недвижимость
- Великолепные истории
- Музыка, танцы
- Авто и ПДД
- Изобразительное искусство, фотография
- Истории из жизни
- Готические новеллы
- Начинающие авторы
- Спецслужбы
- Подростковая литература
- Зарубежная прикладная литература
- Религия и духовность
- Старинная литература
- Справочная литература
- Компьютеры и Интернет
- Блог
Дети с синдромом Ретта - Сборник
Шрифт:
Интервал:
Закладка:
Однако иногда именно это маленькое существо
Приносит счастье всей семье.
Мораль из сказки «Мальчик-с-пальчик» Шарля Перро
День, когда нам объявили диагноз
Гийом: Это может показаться парадоксальным, но день, когда объявили диагноз, принес нам облегчение. У нас давно возникли подозрения, что наш ребенок развивается не так, как его сверстники. В полтора года Мадлен еще не ходила. Начались посещения врачей. И мы возвращались от них в полном отчаянии.
Паскаль: В специализированных учреждениях мы насмотрелись на ожидающих приема детей в разных состояниях и родителей, которые пытались их успокоить, все это напоминало нам сборище убогих! В конце концов, действительно, диагноз принес некоторое успокоение. Правду нам сказали не врачи – они тянули время и избегали говорить с нами. К счастью, в общественных организациях нашлись люди, которые сумели поставить диагноз, объявить его нам и ободрить нас. Конечно, нам знаком внутренний протест: почему это произошло именно с нами? Но я уже давно не задаюсь вопросом о превратностях судьбы!
С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты
Гийом: Диагноз заставляет погрузиться совсем в другую жизнь. Есть то, что было раньше, – и то, что потом. Как ни странно, именно мы должны были успокаивать наших близких. Потом некоторые из наших друзей исчезли, потому что инвалидность оказалась для них слишком жестокой и невыносимой вещью.
Полина
Паскаль: Тяжелее всего было вначале, когда не с кем было поговорить. Рядом с моими подругами, у которых дети развивались нормально, я чувствовала себя отверженным существом. К счастью, вскоре я оказалась беременна вторым ребенком (это произошло еще до того, как я узнала о диагнозе Мадлен). Позже, благодаря общественным организациям, я нашла людей, которые смогли меня выслушать. Я в долгу перед этими людьми и сама, в свою очередь, помогаю вновь прибывшим родителям, которые находятся в отчаянии из-за диагноза их ребенка. Бесчеловечно говорить: «Ваш ребенок не нормален». Эти слова подрывают веру в свои силы, а ведь необходимо поддерживать родителей, которые обращаются за помощью.
Гийом: В нашей жизни все замедлилось, потому что с Мадлен все происходит очень медленно. Чтобы выйти на улицу в 9 часов утра, нужно разбудить ее в 6.30. Прогулка требует очень долгой подготовки, так как с Мадлен все очень сложно. Раньше я был очень нетерпеливым и делал все быстро; теперь я стал спокойным, я сосредоточиваюсь на главном. Наши жизненные приоритеты не такие, как у других людей. Мы живем вне общепринятой системы ценностей. Например, без погони за карьерой.
Я по профессии архитектор интерьеров, и, если бы не Мадлен, все в моей жизни было бы иначе, но разве это имеет какое-то значение по сравнению с тем, что нам дарит Мадлен и ее сестры?
Паскаль: Мадлен постоянно требует к себе внимания, и мы тратим на это много сил и энергии. С такой ситуацией очень тяжело смириться. Мы не можем быть беззаботными, ощущать прелесть импровизации, например, завтракать по воскресеньям в два часа. Вся наша жизнь подчинена жесткому ритму Мадлен. Это полная потеря свободы. Если мы хотим выйти на улицу, мы должны быть чрезвычайно организованными. Нам очень повезло, что наша специальная школа находится недалеко от дома. Мадлен ходит туда каждый день. По вечерам у нас дома всегда есть человек, который помогает нам до 20 часов. Но в выходные бывает тяжело, потому что нам приходится ухаживать за Мадлен самим.
Мадлен показала нам другую сторону жизни
Гийом: Нам не нужно скрывать счастье, которое мы испытываем. В наших отношениях с дочерью есть что-то чудесное, какое-то особенное качество общения. Иногда ее пристальный взгляд дарит нам мгновение бесконечности!
Паскаль: Это очень сильное чувство, когда она прикасается к вашей руке, так как обычно она мало общается. Между родителями, у которых дети болеют той же болезнью, устанавливаются какие-то особые отношения. Иногда мы даже начинаем по-особому шутить, это своего рода черный юмор, который приносит нам величайшее облегчение.
Гийом: До появления Мадлен я был очень беспокойным человеком. Я боялся смерти. Но теперь я стал крепче и научился мыслить философски, ныне мне кажется естественным, что однажды жизнь закончится.
Паскаль: Мы оба вышли из семей, где нас в детстве очень баловали. Мы были первыми, лучшими, так сказать, «везунчиками». Мадлен показала нам другую сторону жизни, и я заметила, что теперь я считаю естественным помогать людям, которые чувствуют растерянность и отчаяние. На самом деле, она научила меня состраданию.
Гийом: Надо сказать, что без помощи общественных организаций мы не смогли бы справиться с бедой. Когда в семье появляется такой ребенок, то нужно объединяться и бороться сообща, потому что для этих детей нет места в обществе. Теперь у Мадлен прекрасная жизнь, поскольку есть центр, который она ежедневно посещает.
Она заговорит раньше, чем пойдет
Мари-Тереза Фоксоне, бабушка Эммы – девочки с синдромом Ретта, член Французской ассоциации синдрома Ретта
Бабушка рассказывает о своих наблюдениях за развитием болезни у ее внучки Эммы
Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие
Моей внучке Эмме семь с половиной лет. Она появилась на свет в один из июньских вечеров, и это было для всех нас большой радостью. Она была таким красивым ребенком, все ею восхищались. Вскоре девочка почему-то стала казаться нам очень хрупкой. Без каких-либо объективных причин у нас сложилось впечатление, что ей что-то угрожает; казалось, что она родилась слишком рано.
Прошло несколько месяцев, Эмма развивалась медленно. Нам говорили: «Не надо сравнивать детей». Ее сестра, родившаяся на два года раньше, была очень крепкой, энергичной, с хорошим тонусом. Нам говорили: «Каждый развивается в своем ритме». Это так, и поэтому я не слишком сильно волновалась. Тем не менее к 12 месяцам Эмма еще не умела переворачиваться в кроватке и даже не пыталась это делать, не сгибала колени. Несмотря на это, девочка была чудесной и казалась абсолютно нормальной. Врачи считали, что ее развитие шло нормально. Эмма очень рано произнесла первые слова: «папа» и «мама». Все говорили: «Она заговорит раньше, чем пойдет!» Я была убеждена, что ребенок должен был пойти самое позднее в полтора годика. Срок приближался, и тревога росла.
Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной
В восемнадцать с половиной месяцев Эмма сделала свои первые шаги. Я никогда не забуду ее и нашу радость в тот вечер у нас дома, во время рождественских каникул. Я не помню о первых шагах других своих внуков, это было нечто само собой разумеющееся. Но в тот вечер у меня было впечатление, что я присутствую при совершенно необычном, чудесном событии.
Тогда я наивно полагала, что все проблемы решились, что теперь она будет и сидеть, и вставать – начнет делать все то, чего она не делала до сих пор.
Да, она пошла, но за этим ничего не последовало. Речь также оставалась бедной. Начались походы к специалистам. В то время у меня возникло ощущение, что я попала в какой-то туннель, в котором тревога иногда сменялась надеждой.
Диагноз поставлен
Все это длилось два года. Сначала речь шла об аутизме. Но быстро появились специфические симптомы: потеря речи, утрата моторики рук. В два года Эмма ела практически самостоятельно, а в три года она уже не могла сама держать ложку. Нам пришлось смириться с диагнозом, о котором поначалу мы не хотели даже слышать, – синдром Ретта. Мы пытались всеми возможными способами что-либо узнать об этом заболевании. Это было очень трудно: никто из нашего окружения, даже медики, ничего о нем не слышали. Генетический анализ подтвердил диагноз. К этому времени Эмме было четыре с половиной года. Надо сказать, что это не стало для меня страшным ударом, – наоборот, я ждала чего-то подобного! Ее болезнь в конце концов обрела имя.
Встреча с другими семьями и с Ассоциацией
Для нас было большим облегчением встретить людей, которые находились в такой же ситуации и тем не менее продолжали жить и радоваться жизни.
Я с нетерпением искала любую информацию о синдроме Ретта и описания конкретных случаев заболевания. Я читала, перечитывала и пыталась понять статьи по генетике. Я знала, что это ничего не изменит в жизни Эммы, но это было очень познавательно. Возможно, много поколений спустя наши усилия принесут плоды, и люди больше никогда не услышат о синдроме Ретта. Эмма – теперь я в этом уверена – счастливая девочка. Она очень общительна и эмоциональна. Ее сестра Жюстин очень добра к ней и служит для нее примером. Эмма очень радуется, когда сестра ею занимается, играет с ней. Девочкам весело вместе. Иногда, когда взгляд Эммы оживляется и чудесная улыбка озаряет ее лицо, мне кажется, что она вот-вот заговорит. Но, к сожалению, она слишком быстро возвращается обратно в свой мир. Я хочу пожелать своей внучке, чтобы всю свою жизнь она была окружена любовью и уважением.