Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

И когда я направляюсь к выходу, прижав к себе сумку, как ценную добычу, она добавляет:

— Удачи вам и вашей маленькой дочурке.

***

Как же я тоскую по той выворачивающейся ножке! Это была особенность Таис. Я сроднилась с ней. Отныне она больше не выворачивается, потому что наша дочурка больше не ходит. Ни держась за руку, ни опираясь о стену, ни с помощью ходунков. Ее ноги отказались ходить — для этого надо прикладывать чрезмерные усилия. Мозг больше не передавал им правильную информацию. Они мужественно боролись, но, в конце концов, сдались. Таис больше никогда не оставит свои маленькие следы на мокром песке.

Даже имея огромное желание, невозможно бороться с таким тайным врагом, как эта болезнь. Таис сдалась. Говорят, что проиграть одно сражение не значит проиграть войну. К несчастью, я боюсь, что мы не выиграем ни отдельные сражения, ни всю войну с метахроматической лейкодистрофией. Последнее слово будет за ней.

Если только битва будет такой, как мы предполагаем. А что, если в реальности схватка разворачивается на другом ринге? Безусловно, Таис больше не ходит, но много ли она потеряла? В любом случае она не похожа на проигравшую. Наоборот. Она концентрирует все свои силы на других фронтах и там преспокойно выигрывает. Чтобы передвигаться, она использует наши ноги. Указывая пальчиком, она ведет нас туда, куда хочет попасть, и говорит: «Туда, туда!», если мы не поняли. Таис теперь лучше знает, чего она хочет. И это необязательно то, чего хотим мы.

Мы хотим, чтобы она росла, как другие дети, чтобы она развивалась, как другие дети, чтобы она жила, как они. Мы хотим, чтобы она была такой, как все, потому что мы боимся. Боимся неизвестности. Боимся несхожести. Боимся будущего. А ей не страшно. Многие маленькие дети таковы. Это то, что помогает им без опаски прыгать с высоты стола в протянутые папины руки. Им не страшно, они нам доверяют. Именно это придает сил Таис. Поэтому она может быть открытой. Она не беспокоится о завтрашнем дне, ведь она о нем просто не задумывается. Потому что доверяет нам. Она знает, что мы будем рядом, что бы ни случилось. Она хочет продолжить путь маленькой девчушки… даже если этот путь может вскоре оборваться и даже если она больше не ходит. Эта дорога — вся ее жизнь. Она воспринимает ее такой, какая она есть, не сравнивая ее с другими. На ней она преодолевает трудности и ценит светлые моменты. И все эти незначительные, простые вещи, которые мы не замечаем, ослепленные страхом и отчаянием.

Нет, эта маленькая ножка, которую я так нежно любила, больше никогда не вывернется. Но это не помешает Таис быть счастливой. И это не помешает нам любить ее. Ведь ничего другого она на самом деле и не желает.

Глухой удар. Только что упала Таис. Опять. Теперь это с ней случается все чаще и чаще, так как ей тяжело даже сидеть. Она в комнате на полу, среди деталей конструкции, разрушенной ее падением. Она плачет. Я бегу к ней на помощь. Брат пытается ее поднять. Я прекрасно вижу, что Гаспар пришел в замешательство, но не могу сдержаться и делаю ему замечание. Каждый раз, когда Таис ударяется, он рядом. Я снова говорю ему, что он должен больше уделять внимания своей младшей сестре. Я в тысячный раз объясняю, что она больна, что она слабее, чем он. Я беру на руки Таис, успокаивая ее, и оставляю Гаспара одного посреди комнаты, совершенно растерянного.

В гостиной слышны его рыдания. Я возвращаюсь в комнату Гаспара. Уткнувшись лицом в подушку, он плачет на своей кровати. Я никогда не видела его в таком отчаянии. Это разрывает мне сердце.

— Мама, это слишком тяжело для меня — иметь такую сестру, как Таис. Потому что она больна. Моим друзьям повезло, ведь их сестры не больные. А я должен быть всегда внимательным, когда с ней играю. Это нечестно по отношению ко мне! Я не ее папа, я не ее мама, я не взрослый! Я всего лишь ребенок. Дети так не заботятся о других детях. Этим занимаются взрослые. Я больше не хочу с ней играть, потому что я боюсь, что она ударится, а меня отругают. Это не из-за меня она падает, а потому, что у нее лейкодистрофия.

У меня перехватывает дыхание, и я сажусь возле него. Как же он прав… Я раньше об этом не думала. Или, во всяком случае, так не думала. Надо признать, я стала необъективной. Прежде всего, я забочусь об удобстве Таис и смотрю на ситуацию с этой позиции. Я так за нее боюсь! И правда то, что я вымещаю свое раздражение на Гаспаре, поручая ему то, что не соответствует его возрасту. Ему только пять лет… Мое поведение не позволяет ему нормально общаться с Таис. Он боится, что не сможет выполнить мои требования, не сможет предотвратить несчастный случай с Таис, что разочарует родителей и будет наказан. Конечно, ребенок в таком возрасте не должен отвечать за младшую сестру, больна она или нет. Прости, мой Гаспар! Ты снова маленький мальчик.

Однако же это он меня утешает. И находит решение:

— Я знаю, что мы сделаем, мамочка! Когда я буду с Таис и у нее возникнет проблема, я закричу: «Проблема!», и ты придешь посмотреть, что случилось, и позаботишься о Таис. Вот так и я смогу играть с ней. Знаешь, мамочка, мне очень нравится играть со своей сестренкой. Даже если она больна. Потому что я люблю ее всем сердцем.

***

Внезапно я просыпаюсь от толчка ножкой. Такое впечатление, как будто я только что уснула. Смотрю на часы: четыре утра. Это не впечатление…

Он упражняется на «водном велосипеде» все интенсивней. Мой ребенок определенно не хочет спать. И он решил, что я должна составить ему компанию! Я обхватываю живот руками. Я хочу, чтобы это маленькое существо, полное энергии, почувствовало через них мою любовь… и все то, что мне не хочется ему сказать.

О беременности часто говорят как о вневременном периоде. Некоторые женщины испытывают чувство наполненности, завершенности, жажду жизни. Последние месяцы для нас были очень тяжелыми.

И ожидание ребенка не облегчило наши страхи. Напротив. 1 марта несколько слов разрушили настоящее. Другие обусловили наше будущее. Риск один к четырем, что кошмар повторится. Это может произойти со всеми нашими детьми. Можно, конечно, смотреть на вещи позитивно, говоря себе, что это только двадцать пять процентов из ста… но двадцать пять процентов — это очень много. Даже один из тысячи — это очень много для родителей.

Как я завидую мамашам, которые на протяжении девяти месяцев переживают только по поводу своего веса и имени будущего ангелочка! Я им завидую, и мне обидно, что я не могу смотреть на свой живот без содрогания. Как же им повезло! Какая роскошь! Ну что ж, пусть они остаются беззаботными! Ведь если бы они держали в голове все болезни, которые могут угрожать их малышам, они бы никогда не решились завести ребенка.

Март и апрель я не впускаю его в свое сердце, чтобы не усложнять беременность. Я стараюсь не привязываться к этой крохе. А если точнее, не думать, что он однажды родится. И что мы тогда узнаем. Лучше не думать, чтобы не страдать. Любовь нас делает уязвимыми. И чтобы как-то пережить ситуацию, я запрещаю себе любить ребенка.

Каждый раз, когда материнский инстинкт берет верх, я стараюсь его подавить. Я хочу задержать любовь, как задерживают дыхание. Я глубоко потрясена этими противоречивыми чувствами, этой своего рода завистью. Лоик прекрасно чувствует, что я пытаюсь установить дистанцию между собой и ребенком. Он видит, что я расстроена. Он тоже расстроен. Ему, как и мне, больно представлять, как во мне медленно растет жизнь. Ему, замечательному отцу, такому внимательному в обычной ситуации. Он один из тех, кто разговаривает с ребенком через живот жены. Один из тех, кто волнуется на каждой эхографии. Один из тех, кто старается уловить малейшее движение. Один из тех, кто теряет спокойствие за несколько дней до родов. Теперь мы оба огорчены. Нам бы хотелось радостно готовиться к появлению ребенка. Но у нас не получается. И тогда мы принимаем решение. Это может показаться банальным, но для нас это важно: мы должны знать, девочка это или мальчик. И с того момента, как узнаем это, мы будем называть его по имени. Этим мы хотим сделать более конкретным это маленькое существо, более реальным в нашей жизни.

— Это девочка.

Врач ультразвуковой диагностики выдерживает паузу из уважения к нашим чувствам. Мы счастливы и в то же время печальны. Нелегко представить другую девочку, не Таис. Одна приходит, другая уходит…

В первый раз произносим выбранное нами имя в один голос: Азилис. Азилис означает будущее, жизнь. И надежду. В тишине бессонных ночей, когда в животе барабанят ножки, я не могу удержаться от мысли, что появление этого ребенка — не случайность. Азилис здесь для того, чтобы вернуть нам веру. Я цепляюсь за эту идею как за спасение. Словно я слышу, как ее тоненький голосок мне шепчет:

— Я здесь. Я живу. Все хорошо.

Рожать я буду за две недели до срока. У нас появилась возможность выбрать дату. И мы решили, что Азилис появится на свет 29 июня. Для Лоика и меня эта дата символична — в этот день исполнится ровно семь лет с тех пор, как мы любим друг друга. За хорошее. И за плохое.