Посмотри мне в глаза! Жизнь с синдромом «ненормальности». Какая она изнутри? Моя жизнь с синдромом Аспергера - Джон Робисон

Синдром Аспергера существовал всегда, и дети-аспергерианцы появлялись на свет всегда, просто внимание врачей он привлек сравнительно недавно. Когда я был маленьким, психиатры ошибочно принимали проявления синдрома Аспергера за депрессию, шизофрению или другие психические расстройства, и ставили неверные диагнозы.

Синдром Аспергера – это не вселенское зло, в нем есть свои достоинства – временами он щедро одаряет тех, кто с ним родился. Среди аспергерианцев встречаются люди редкостного интеллекта, острого ума и проницательности. Из ребенка-аспергерианца может вырасти талантливый инженер или ученый. Или, например, одаренный музыкант с абсолютным слухом и иными неимоверными способностями. Многие аспергерианцы наделены таким великолепным ораторским даром, что кое-кто из-за них называет наш синдром «синдромом Маленького Профессора». Но не обманывайтесь: большинство детей-аспергерианцев все-таки не вырастают в профессоров. Потому что расти им очень тяжело.

Синдром Аспергера у всех проявляется в разной степени. У некоторых его симптомы настолько сильны, что эти люди неспособны в одиночку справляться с жизнью в обществе. У других, – и я в их числе, – симптомы слабее, так что мы более-менее приспособились жить самостоятельно. Кое-кто из аспергерианцев умудрился невероятно преуспеть, подобрав себе такую профессию, в которой их уникальные способности как нельзя кстати.

С течением времени выясняется, что синдром Аспергера – явление весьма распространенное, и аспергерианцев куда больше, чем можно было подумать. На 2007 год, по данным федеральных Центров по контролю и профилактике заболеваний США,[2] из 150 человек один имеет синдром Аспергера или какое-то еще расстройство аутистического спектра. Получается, что только в США проживает два миллиона аутистов.

Синдром Аспергера – это врожденное, а не приобретенное состояние. Я-то понимал это едва ли не с раннего детства, просто взрослые не знали, на что обращать внимание и где искать. Родители и вообще старшие родственники понимали: я не такой, как прочие дети. Даже когда я был маленьким, сторонний наблюдатель заметил бы, что со мной неладно. Я ходил какой-то механической походкой, будто робот, и в целом был неуклюж. Редко улыбался, мимика была бедная. Зачастую я вообще не реагировал на окружающих – вел себя так, будто рядом не было ни души. Большую часть времени я проводил, замкнувшись в своем мирке, в одиночестве, не общаясь со сверстниками. Я мог часами не замечать ничего вокруг, полностью занятый игрушками. Если же мне и случалось иметь дело с другими детьми, выходило это у меня неудачно. Я избегал смотреть им в лицо.

Кроме того, я не мог и минуты просидеть спокойно: все время раскачивался, вертелся и подскакивал на месте. И вот этот непоседа был поразительно неуклюж – мячика и то не мог поймать. Спорт мне не давался, даже простейшие упражнения или игры. Дед мой был спортивной звездой колледжа, бегуном-рекордсменом, он даже выступал за олимпийскую команду США. Но куда уж мне!

Придись мое детство на нынешние дни, кто-нибудь из взрослых наверняка обратил бы внимание на мои странности и показал меня врачу, и тем спас от большинства пережитых испытаний, которые я описываю в этой книге. Но, как заметил мой брат, я рос без точного диагноза.

Рос в одиночестве и муках.

Синдром Аспергера – не болезнь. Это образ жизни. Аспергерианцев не вылечишь, да и нет в этом необходимости. Но вот что и впрямь необходимо – понимать особенности детей-аспергерианцев и помогать им, их родителям и друзьям приспособиться к жизни и друг к другу. Я надеюсь, что читатели, особенно те, кто принадлежит к аспергерианцам или же живет бок о бок с ними, извлекут из моей исповеди пользу, увидят, что все крутые повороты моей биографии, все мои ошибки и промахи все-таки не погубили меня и позволили прийти к достойной жизни.

Да, я пришел к ней далеко не сразу. И далеко не сразу разобрался в себе, понял, кто я такой. Но я больше не прячусь по углам, не таюсь в тени. Я горд тем, что я аспергерианец.

Глава 1

Маленький отщепенец

Я никак не мог постигнуть, что домик из кубиков можно строить несколькими способами. Но Дуг строил кубики неправильно – в этом я был убежден. И влепил ему за это затрещину – по уху, а потом по другому. Бац! Бац! Совсем так, как я видел в мультике. Подумаешь, ему всего три года. Уже мог бы знать, как правильно обращаться с кубиками! И вообще как правильно играть.

Например, канавки в песке я выкапывал маминой кухонной поварешкой. В каждую такую канавку я аккуратнейшим образом выкладывал ряды голубых кубиков. Я никогда не перемешивал еду на тарелке (овощи отдельно, мясо отдельно), вот и кубики тоже никогда не перемешивал. Голубые кубики отдельно, красные отдельно. А Дуг взял да и водрузил красный кубик поверх голубых.

Как так можно? Он что, не понимает, что так нельзя?

Я влепил ему затрещину, вторую, а потом уселся и продолжал строить башню из кубиков. Правильную башню.

Иногда, когда я злился на Дуга и ему влетало, выбегала мать и кричала на меня. По-моему, она даже не видела, какие безобразия вытворял Дуг. Она замечала только одно: что я стукнул брата, и за это мне влетало. Обычно я просто не обращал внимания на ее крики, не реагировал, но вот если поблизости оказывался отец, он тряс меня за шиворот или за плечи, и тогда я плакал.

Вообще-то в основном Дуг мне нравился. Он был моим первым другом. Но кое-какие его выходки я просто не мог выносить. Например, я ставил игрушечный грузовик на стоянку у бревна, а Дуг принимался кидаться в грузовик песком. Наши матери давали нам кубики, он наваливал их беспорядочной грудой, а потом ну хихикать. Тут я и слетал с катушек, и Дугу попадало.

В один прекрасный день мама Дуга перестала водить его на детскую площадку. Отец Дуга получил диплом в медицинском колледже, и вся семья уехала далеко-далеко в Монтану, в индейскую резервацию Биллингс. Я совершенно не понял, как это так Дуг мог уехать, если я не хотел, чтобы он уезжал. Ладно, пусть он не умеет играть правильно и смешивает кубики, но все-таки он мой единственный товарищ по играм. Я опечалился.

Я спрашивал мать про Дуга каждый раз, как мы приходили на детскую площадку, – теперь я играл там совсем один.

– Он обязательно пришлет тебе открытку, – сказала мать, но выражение лица у нее было какое-то непонятное, и я был озадачен.

Другие мамаши перешептывались, до меня долетали обрывки их разговоров, но я ничего не понимал.

– …утонул в оросительной канаве…

– …воды было меньше чем по колено…

– …наверно, упал лицом вниз…

– …потеряла его из виду, выбежала – а он лежит в канаве…