О смерти и умирании - Элизабет Кюблер-Росс

Что может заставить мать приносить столько вреда своей непомерной заботливостью? Мы пытались понять ее; мы искали способы и средства, чтобы ограничить ее присутствие, которое раздражало и вместе с тем унижало не только пациента, но и персонал. После разговора с персоналом мы, однако, заподозрили, что проецируем свои желания на пациента; а еще мы поняли, что он если и не провоцировал поведение матери, то способствовал ему. Предполагалось, что он пробудет в больнице несколько недель по поводу лечебного облучения, затем будет выписан домой и, вероятно, еще через несколько недель госпитализирован снова. Будет ли ему прок, если мы вмешаемся в его отношения с матерью, какими бы нездоровыми эти отношения нам ни казались? Не вызвано ли наше намерение нашей собственной злостью на сверхзаботливую мамашу, которая заставляла наших медсестер чувствовать себя «никудышными матерями» и тем самым побуждала всех к самозащите? После того как мы сумели все это осознать, наше возмущение немного улеглось; мы стали обращаться с молодым человеком как со взрослым, давая понять, что ему вполне по силам ставить ограничения, когда поведение матери становится слишком унизительным для него.

Я не знаю, произвело ли все это какой-либо эффект, так как он вскоре был выписан. Но я считаю, что случай этот достоин упоминания, поскольку он отчетливо показывает опасность ошибки, когда руководствуешься чувствами относительно того, что хорошо и что плохо для того или иного человека. Ведь может оказаться, что этот человек может вынести свою болезнь только при условии, что позволит себе регрессировать до уровня маленького ребенка, а мать получает некоторое утешение в том, что потакает этому его желанию. Я не думаю, что именно так было в этом случае, ведь пациент явно злился и возмущался, когда появлялась мать; но, с другой стороны, он крайне редко делал попытки остановить ее, хотя вполне способен был настоять на своем с другими членами семьи и с персоналом больницы.

Как справляется семья с реальностью смертельной болезни

Члены семьи проходят через различные стадии адаптации, подобные описанным ранее у пациентов. Сначала многие из них не верят. Они отрицают сам факт, что в их семье возможна такая болезнь, или носятся от врача к врачу в тщетной надежде, что диагноз окажется ошибочным. Они могут искать помощи и поддержки (в том, что все это неправда) у гадалок и «целителей верой». Они могут затевать дорогостоящие поездки в знаменитые клиники или к знаменитым врачам. И лишь постепенно приходит к ним прямое восприятие действительности, которая несет резкую перемену в их жизни. В зависимости от того, как относится к болезни сам пациент, в какой мере он осознает ситуацию и насколько способен к общению, вся семья, быстрее или медленнее, тоже проходит через несколько этапов. Если они способны обсуждать и принимать решения совместно, то самые важные проблемы будут взяты под контроль сразу, без потерь времени и без изнурительных эмоций. Если же все пытаются что-то скрыть друг от друга, то между родными людьми выстраиваются искусственные барьеры, сильно затрудняющие постепенную подготовку семьи и пациента к печальному событию. Конечный результат получается значительно более тяжким, чем в той семье, где умеют вместе поговорить и поплакать.

Как сам пациент переживает стадию гнева, точно так же и вся семья проходит через этот эмоциональный этап. Их гнев попеременно направляется то на врача, который раньше обследовал пациента и не заметил болезни, то на врача, который поставил их перед жестоким фактом. Они могут направить свой гнев на больничный персонал, который никогда не обеспечивает надлежащего ухода, — независимо от того, насколько это соответствует действительности. В такой реакции есть значительная доля ревности, поскольку члены семьи обычно чувствуют себя обманутыми и отстраненными от пациента, который нуждается в их помощи. Большую роль играет и чувство вины, желание исправить или искупить упущенные ранее возможности спасения. Чем эффективнее сумеем мы помочь родственникам выразить эти эмоции до кончины любимого человека, тем легче им будет впоследствии.

Когда гнев, возмущение и чувство вины преодолены, наступает стадия подготовительной скорби, так же как и у самого умирающего. Чем лучше удается выразить эту скорбь до смерти, тем легче будет вынести ее впоследствии. Нам часто приходится слышать от родных пациента гордые заявления о том, как они не расстаются с улыбкой в присутствии умирающего; но приходит день, когда они больше просто не в состоянии удерживать этот камуфляж. Им очень трудно понять, что искренние эмоции члена семьи больной воспринимает гораздо легче, чем лицемерную маску, которая его все равно не обманывает, а лишь демонстрирует желание утаить, а не разделить печальную реальность.

Если члены семьи способны переживать эти страдания совместно, то они постепенно осознают приближение неотвратимой разлуки и вместе принимают ее. Самым трудным для семьи является, пожалуй, терминальный этап, когда больной медленно отдаляется от всего мира, включая и родных: они не понимают, почему умирающий, обретя мир и принимая свою смерть, шаг за шагом отделяет себя от окружающих и даже от самых любимых. Каким образом сумеет он подготовиться к смерти, если будет продолжать поддерживать многочисленные и такие важные отношения? Когда пациент просит, чтобы к нему приходили лишь немногие друзья, а затем родные дети и, наконец, только жена, то следует понимать, что таким способом он постепенно отрешается от жизни.

Часто этот процесс неверно истолковывается как отвращение, и нам не раз доводилось наблюдать бурную реакцию мужа или жены на это нормальное, здоровое отделение. Я думаю, мы сослужим хорошую службу таким родственникам, если поможем им понять, что только тот пациент, который пережил и принял свое умирание, способен так отделиться от мира — постепенно и спокойно. Это должно быть для них источником утешения и комфорта, а не скорби и возмущения. Именно в этот период семья больше всего нуждается в поддержке, а пациент, возможно, меньше всего. Я не хочу сказать, что пациента следует оставить в полном одиночестве. Постоянный контакт с ним должен быть обеспечен, но когда он достигает этой стадии смирения и декатексиса, то обычно в личностном общении почти не нуждается. Если не объяснить семье смысл такого отдаления, то возникают затруднения, подобные описанным в истории г-жи У. (глава VII).

Возможно, самой трагической (кроме гибели совсем молодых людей) является смерть престарелых — если смотреть на это с точки зрения семьи. Независимо от того, живут ли разные поколения вместе или отдельно, каждое из них имеет свои потребности и право на их удовлетворение, право на собственную жизнь. Старики пережили, говоря современным экономическим языком, век своей рентабельности, но, с другой стороны, они заработали право доживать свои дни в покое и с достоинством. Пока они здоровы телом и душой, все это выглядит вполне нормально. Мы видим, однако, множество стариков и старух, превратившихся в физических или эмоциональных инвалидов, на достойное содержание которых требуются огромные суммы денег. Семья оказывается перед тяжелой задачей: необходимо мобилизовать все денежные запасы, включая займы и пенсионные сбережения других членов семьи, ради того, чтобы обеспечить надлежащее лечение и уход. Трагедия в том, что никакие финансовые жертвы не могут улучшить состояние больного и в лучшем случае позволяют поддерживать лишь некий минимальный уровень существования. В случае же осложнений расходы становятся непомерными, и семья нередко желает больному скорейшей и безболезненной смерти, но редко выражает это желание вслух. Нечего и говорить, что такие пожелания становятся впоследствии источником чувства вины.

Я вспоминаю одну престарелую женщину, которую положили в частную больницу на несколько недель; ей требовался интенсивный и очень дорогой уход квалифицированного персонала. Все ожидали, что она вот-вот умрет, но день шел за днем, а ее состояние не менялось. Ее дочь разрывалась между желанием отправить ее в дом престарелых и просьбами больной не выписывать ее из больницы. Зять злился из-за того, что все их сбережения ушли на лечение старухи, у него были бесконечные ссоры с женой, а та не могла забрать мать из больницы, мучаясь чувством вины. Когда я пришла к больной, она выглядела измученной и испуганной. Я просто спросила ее, чего она так боится. Она взглянула на меня и вдруг сказала то, чего не решалась произнести раньше, понимая бессмысленность своих страхов; «Я боюсь быть заживо съеденной червями». Пока я растерянно соображала, что могут означать эти слова, дочь выпалила: «Если это не дает тебе умереть, то мы сожжем тебя». Естественно, она имела в виду кремацию, которая исключила бы всякую возможность контакта с земляными червями. Весь ее подавленный гнев вылился в этой фразе.