Система ранней помощи: поиск основных векторов развития - Юлия Разенкова

В сложных условиях переходного периода в политике и экономике Испании, в отсутствии значительного опыта организации обучения детей с ограниченными возможностями здоровья, квалифицированных кадров, традиций и ценностей, связанных с признанием и обеспечением права на образование лиц с отклонениями в развитии, стало возможным внедрение практики оказания ранней помощи под влиянием опыта США (C. Gine, M.T. Garcia-Die, M.G. Garcia, R.V. Momplet). Преподаватели, в основном из США, в конце 70-х гг. прошлого века начали проводить серии обучающих семинаров для родителей и специалистов по проблемам ранней помощи. Все это было проявлением частных инициатив со стороны испанских специалистов и родительских ассоциаций, которые под влиянием практики США организовывали первые службы ранней помощи. Зачастую специалисты этих первых служб ранней помощи получали профессиональную поддержку и профессиональное сопровождение непосредственно от преподавателей Университета Вашингтона (США).

В 80-е гг. политические и социальные изменения в стране привели к тому, что государственные структуры взяли на себя ответственность за организацию системы ранней помощи: было принято решение об открытии государственных центров ранней помощи, а также о финансировании негосударственных центров, которые к этому времени накопили значительный опыт в оказании комплексной помощи особому ребенку и его семье. Все это означало начало создания сети центров ранней помощи.

В настоящее время эта сеть включает в себя более 350 центров с работающими в них 2000 специалистами. Все центры начинали свою работу с создания междисциплинарной команды специалистов, как правило, включающей в себя психологов, детских неврологов, физиотерапевтов, логопедов и социальных работников.

Ретроспективный анализ истории ранней помощи в Испании показывает, что для нее характерны все те этапы и уровни, которые пережила в своей практике американская система помощи. Следует отметить, пишут C. Gine, M.T. Garcia-Die, M.G. Garcia, R.V. Momplet, осмысливая историю ранней помощи в Испании, что наиболее распространенным теоретическим подходом с моделью информационно-просветительской поддержки семьи вначале был необихевиоризм. Целями, которые устанавливали для себя центры и команды специалистов, были помощь ребенку и семье, а также информирование и обучение членов семьи и вовлеченных в процесс помощи специалистов. Команды специалистов делали акцент в своей работе на ребенке, хотя однозначно принимали во внимание и необходимость обеспечения семьи информацией и помощью. Когда ребенок начинал посещать школу, за ним продолжалось наблюдение для обеспечения его успешной интеграции. Позже получил распространение подход, основанный на психодинамической теории, а с конца 90-х гг. – на исследованиях в русле системного семейного подхода с его концепцией, называемой «Модель системного развития» (M. Guralnik и др.).

Эти изменения произошли в связи с уменьшением числа детей, рожденных с нарушениями в развитии вследствие законодательного акта, принятого испанским парламентом в 1980 г., разрешающего аборты в определенных случаях, таких, как внутриутробный порок развития плода.

В Испании, как и во многих других европейских государствах, существует децентрализованная система органов власти. Автономные области Испании обладают достаточной свободой и полномочиями. Это означает, что политика в области социального обеспечения, здравоохранения и образования приводит к существенным различиям в осуществлении ранней помощи различными автономными областями. Например, в Каталонии декрет об учреждении сети центров ранней помощи был выпушен в 1985 г. В настоящее время они полностью финансируются правительством автономной области. Однако эта модель не была реализована в других автономных областях Испании, и общая картина сегодня представляет собой фрагментарную систему оказания помощи с разными типами зависимости от правительства в вопросе финансирования (финансироваться из госбюджета могут и негосударственные центры Испании).

С 1988 по 1998 г. число бюджетных мест в системе ранней помощи, финансируемых правительством Каталонии, возросло с 500 до 3500, затрачиваемые на программы ранней помощи бюджетные средства – с двух с половиной до семи миллионов евро. Число центров ранней помощи возросло с 21 до 47. В первые годы существования системы ранней помощи в Каталонии родители частично оплачивали получаемые услуги, но постепенно был осуществлен переход к полному бюджетному финансированию.

На данный момент в Каталонии существует развитая система ранней помощи. Опыт работы специалистов, университетское обучение и результаты исследований создают единую, полностью сложившуюся базу. Службы на местах осуществляют помощь детям от рождения до поступления в школу, помощь оказывается всем семьям с особыми детьми, нуждающимся в профессиональной поддержке и консультации для достижения настолько нормального развития ребенка, насколько это возможно.

В системе ранней помощи в Каталонии используются основные компоненты «Модели системного развития» (M. Guralnik и др.), а именно: процедуры скрининг-диагностики развития детей и направление в систему ранней помощи; процесс мониторинга за развитием детей групп биологического и социального риска; всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка и функционирования его семьи; разработка и реализация целостной программы ранней помощи; планирование перехода в другие программы и другие учреждения по окончании оказания ранней помощи.

Процедуры скрининг-диагностики развития детей и направление в систему ранней помощи

Скрининг-диагностика развития детей представляет собой программы регулярного контроля, через которые проходят все дети. Этот контроль является общим и, как правило, осуществляется педиатрами или медсестрами. Тем не менее, существуют определенные различия между частным и государственным секторами. В частном секторе контроль за развитием детей возложен на врача-педиатра, а в государственном секторе это обычно поручается медсестрам. Инструментами, которыми пользуются при проведении этого контроля, являются протоколы, направленные на выявление признаков нарушения или задержки в развитии ребенка. Протоколы заполняются при направленном осмотре ребенка и интервьюировании родителей. Если родители сами выявляют проблему, которую пропустили педиатры или медсестры, они могут обратиться в службу ранней помощи самостоятельно. Они будут либо приняты в центре, либо направлены в службу для проведения процедуры соответствующей диагностики.

То же происходит, если потенциальная проблема выявляется образовательными или социальными учреждениями (например, детским садом). В этом случае специалисты этих учреждений также могут составить запрос на проведение процедуры диагностики для ребенка в центре ранней помощи. По чьей бы инициативе ребенок ни был направлен (специалистами здравоохранения, родителям или сотрудниками образовательного учреждения), далее он либо будет наблюдаться, либо получать помощь в центре ранней помощи.

Однако в отлаженной системе направления ребенка в службы ранней помощи существуют определенные трудности. В соответствии с проведенным в Каталонии исследованием, 50 % больниц не знают, как направить ребенка в систему ранней помощи. Существует тенденция откладывать направление в систему ранней помощи или направлять семью с ребенком только к педиатру.

Направления в службы ранней помощи из образовательных учреждений лучше координированы. Специалисты этих учреждений регулярно направляют детей в службы ранней помощи и сообщают о своем полном удовлетворении от взаимодействия с этой системой.

Некоторые обстоятельства медицинского (например, недоношенность и низкий вес при рождении) или социального (насилие, недостаток ухода) характера приводят к автоматическому включению ребенка и его семьи в программу наблюдения и контроля или же непосредственно в программу ранней помощи.

Процесс мониторинга развития детей групп биологического и социального риска

В Каталонии дети, не направленные в центр ранней помощи, но у которых выявлены некоторые маркеры неблагополучного развития, включаются в программу контроля (мониторинга) и периодически наблюдаются и консультируются специалистами в центре ранней помощи, или в медицинском, или образовательном учреждении. В случае необходимости ребенок немедленно направляется в центр ранней помощи.

На данный момент практика подобного контроля и наблюдения за развитием детей со стороны специалистов центров ранней помощи не является широко распространенной и реализуется не всеми службами и не во всех автономных областях Испании. Также контроль может осуществляться реже, чем нужно, или с использованием недостаточно чувствительного инструментария, что существенно снижает эффективность системы ранней помощи для детей из групп биологического и социального риска.