Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Эту отрезвляющую информацию нельзя не учитывать при изучении детей с нарушениями и их семей. Мы, специалисты, обязаны как минимум тщательно проанализировать наше собственное отношение к наличию нарушений, к детям с особыми нуждами и их семьям, и понять, не снижает ли это отношение эффективность нашей работы. Возможно, вслед за личным самоанализом должно прийти включение соответствующих курсов в программы обучения специалистов.

Жизнь в браке, развод, неполная семья

Во многих случаях к стрессу, вызванному болезнью, прибавляется стресс развода, и многие люди с нарушениями живут в неполных семьях (N.Hobbs и др., 1986). Число одиноких родителей (в том числе никогда не вступавших в брак) в обществе растет, и есть данные, указывающие, что одинокие родители особых детей испытывают больший стресс, чем родители в полных семьях (Simpson, 1990; Vadasy, 1986). Однако эмпирические данные очень скудны, и большинство предположений о взаимоотношении неполной семьи и нарушений у детей чисто интуитивно.

В одном исследовании показано, что одинокие матери особых детей ощущают постоянную нехватку времени, что затрудняет их личностный рост (Holroyd, 1974). Такие матери также ощущают избыток проблем, недостаточную целостность семьи и значительные финансовые трудности. В другом исследовании мы видим, что одинокие матери сообщают о большем количестве стрессов, чем контрольная группа матерей (Beckman, 1983), а еще одно сообщает, что приоритеты матерей выстраиваются в таком порядке: необходимость в услугах детского сада или приходящей няни, в финансовой помощи и, на третьем месте, в личной и социальной поддержке (Wikler, 1981). Wikler обнаружила также, что такие матери реже имеют работу, чаще живут на социальное пособие и полагают, что больше не смогут выйти замуж. Таким образом, многие авторы утверждают, что развод и одинокое родительство ведут к финансовым, психологическим и техническим проблемам. Однако необходимо помнить, что не на всех членов семьи развод воздействует одинаково и что действие развода зависит от того, на какой стадии жизненного цикла семьи он произошел и какова была степень дисфункции семьи до ее окончательного распада (J.B. Schulz, 1987; Simpson, 1990).

Одним из результатов развода может стать повторный брак одного или обоих родителей (Visher & Visher, 1988). В семье с отчимом или мачехой могут складываться самые различные эмоциональные ситуации (А.Р. Turnbull & Turnbull, 1990): принятие новых ролей, совмещение лояльности к биологическим и небиологическим родителям либо выбор между ними, утверждение новых авторитетов, пересмотр финансовой ответственности и т.д. Когда в подобной семье имеется ребенок с нарушениями, к этим проблемам добавляются вопросы ответственности за повседневную заботу о ребенке и за его благополучие.

В семьях с двумя родителями члены семьи имеют возможность распределять между собой функции, что снижает нагрузку на каждого из них. Возможно, наибольшую поддержку одинокий родитель может получить от своих собственных родителей. В целом основные проблемы одиноких родителей детей с нарушениями – это проблемы экономические, физические и эмоциональные. Исследователям, практикующим специалистам и работникам социальных служб необходимо обратить серьезнейшее внимание на нужды этой части населения (Vadasy, 1986).

Информация о супружеских проблемах и разводах в семьях особых детей скудна и противоречива (Crnic, Friedrish и др., 1983; Patterson, 1991). Gabel, McDowell и Cerreto (1983) сообщают, что одной из наиболее распространенных семейных проблем являются разногласия между супругами. Их обзор показывает, что это понятие включает в себя: частые конфликты, чувство неудовлетворенности в браке, сексуальные проблемы, периоды раздельной жизни и разводы. Farber (1995) также указывает, что супружеские конфликты очень часты, особенно в семьях с умственно отсталыми мальчиками от 9 лет и старше. Однако некоторые семьи особых детей, напротив, демонстрируют такой же уровень супружеского согласия, как и контрольные семьи (Bernard, 1974; Dorner, 1975; Martin, 1975; Patterson, 1991; Weisbren, 1980); в некоторых случаях утверждается даже, что сообщение о диагнозе ребенка сплотило семью и улучшило супружеские отношения (Schwab, 1989). В отношении последнего пункта Marsh (1993) замечает: «Сейчас специалисты все более склоняются к выводу, что катастрофические события, бросающие вызов нашим силам, могут служить катализаторами обновления и обогащения нашей жизни. Хотя диагноз умственной отсталости может разрушить привычный нам стиль жизни – он открывает возможности для продолжения личной и семейной жизни на новых условиях» (с. 89).

Хотя данные о супружеских отношениях и разводах в семьях детей с нарушениями противоречивы, известно, что некоторые семьи в условиях стресса распадаются, другие остаются невредимыми, третьи – выживают и даже становятся сильнее. Наша задача – понять, почему одни семьи рушатся, а другие процветают. Некоторые ученые уже пытаются наметить характеристики семьи и внешние экологические факторы, позволяющие одним семьям справляться с трудностями там, где не справляются другие (Crnic, Friedrich и др., 1983). В исследовании, включающем 479 семей, Воусе, Behl, Mortensen и Akers (1991) обнаружили следующее:

– стресс, испытываемый родителями, не зависит от уровня функционирования ребенка, однако связан с уровнем стресса, испытываемым ребенком (уровень функционирования ребенка определяется его способностью к самообслуживанию, общению, выстраиванию взаимоотношений с окружающими, выполнению моторных и познавательных функций);

– сын с нарушениями вызывает у родителей больший стресс, чем дочь;

– родители детей с нарушениями испытывают больший стресс, чем родители здоровых детей;

– увеличение возраста матери связано с уменьшением стресса;

– количество детей с нарушениями в семье связано с увеличением стресса.

Zucman (1982), например, предполагает, что в процессе ухаживания за ребенком с нарушениями мать, сама того не желая, отдаляется от мужа. Муж, чувствуя себя покинутым, может обратиться за утешением к другим женщинам или как минимум в целях эмоциональной самозащиты отдалиться от семьи (Houser & Seligman 1991). Часто сообщается о том, что особое внимание, уделяемое родителями ребенку с нарушениями, вызывает гнев и досаду у его братьев и сестер; возможно, та же закономерность действует и между супругами.

Сосредоточенность семьи на проблемах особого ребенка может действовать как «красный флажок», отвлекающий родителей от серьезных проблем в их взаимоотношениях (S.L. Harris, 1983). Харрис весьма разумно замечает, что специалистам необходимо отличать семейные проблемы, связанные с нарушениями у ребенка, от проблем, возникающих вследствие иных причин. Рождение ребенка с нарушениями может ухудшить и без того плохие отношения родителей. Schipper (1959) обнаружил, что в семьях, испытывавших серьезные личные или финансовые проблемы до рождения ребенка, появление ребенка с синдромом Дауна иногда становилось «соломинкой, ломающей спину верблюда». Мнение, что такой ребенок способен скрепить распадающуюся семью, – по-видимому, миф.

Тщательно изучив литературу, посвященную семьям детей с серьезными нарушениями, Lyon & Lyon (1991) сделали заключение, что эти семьи, несомненно, сталкиваются со множеством стрессовых факторов, однако в целом присутствие ребенка с нарушениями оказывает на семью смешанное действие. Эти авторы, как и другие, пишущие на ту же тему, отмечают серьезные методологические проблемы, присущие большинству исследований, и делают вывод, что, в отсутствие конкретных свидетельств плохой приспособленности семьи, специалистам следует сосредоточиться на практических вопросах – конкретной информации, услуге присмотра за детьми, финансовой помощи и других социальных услугах, помогающих решать организационные проблемы. «Вместо того, чтобы называть эти семьи патологическими, нам стоит чаще и внимательнее присматриваться к практическим вопросам, имеющим для этих семей большое значение» (Lyon & Lyon, 1991, с. 254).

Что же мы, основываясь на всем вышесказанном, можем сказать о супружеской гармонии/дисфункции в семьях особых детей? Один из возможных выводов – проблемы в браке не обязательно связаны с нарушениями у ребенка и могли бы возникнуть и без них. Еще одно заключение – в некоторых семьях ребенок с нарушениями может усилить и вывести на поверхность латентные проблемы. Еще одно – многие семьи, особенно с помощью своих родственников и социальных служб, способны успешно справляться со своими проблемами. И наконец – семейные разногласия иногда приводят к разводу и возникновению неполной семьи, и эти последствия заслуживают внимательного и глубокого исследования.

Семьи детей с различными нарушениями

Хотя исследователи уделяют все больше внимания сравнительному изучению семей, воспитывающих детей с различными нарушениями, на сегодняшний день у нас явно недостаточно данных для того, чтобы делать какие-либо выводы. В последнее время популярны исследования, в которых дети с различными нарушениями объединяются в одну группу, с целью выделить общие факторы стресса и приспособляемости семей. Более того, в таких исследованиях используются термины «задержка развития», «нарушение развития» или просто «ребенок с нарушениями», без определения конкретных проблем ребенка. Однако подавляющее большинство исследований все-таки описывают семьи детей с каким-либо одним конкретным нарушением. Таким образом, основываясь на характеристиках состояния ребенка, мы можем рассуждать о том воздействии, которое оказывает на семью тот или иной тип нарушений у ребенка.