Сила доброты. Как с помощью эмпатии менять мир к лучшему - Джамиль Заки

Ее сыну пять месяцев, и работа изменила ее подход к материнству. Она больше волнуется за его здоровье. Однажды он несколько раз срыгнул, и она начала искать у него стеноз привратника — заболевание желудочно-кишечного тракта, — пока муж не настоял, чтобы она прекратила. Мелисса долго не говорила о беременности ни родителям, ни друзьям, зная статистику.

Перед операцией Франциско мы получили плохие новости. УЗИ показало кровоизлияние в мозг, и это еще больше снижает его шансы выжить. Хирург вслух интересуется, стоит ли вообще проводить операцию. «У нас ребенок с кровоизлиянием и без кишечника, — объявляет она. — Нам понадобится шаман». Лиз и Мелисса спешно удаляются в офис Иланы Карри, соцработника отделения реанимации новорожденных, которая ведет дело Франциско. Ситуация осложняется тем, что родители Франциско — сезонные полевые рабочие и говорят только на языке коренных мексиканцев. Никаких медицинских познаний у них нет. Илана через переводчика объясняет им, как действуют антибиотики, для чего нужна операция и что такое желудочно-кишечный тракт.

Решается вопрос о целесообразности операции. «Если бы это был мой ребенок, думаю, я была бы против», — говорит Мелисса. Даже если операция пройдет успешно, он навсегда останется прикованным к аппарату жизнеобеспечения. Мелисса считает, что, кроме страданий, его ничего не ждет. Все считают, что решать должны родители, но как это сделать с их скудными познаниями? Илана не представляет, как объяснить им, что такое кровоизлияние, прогноз и кома. Команда проводит «семейный совет» с родителями Франциско. Я жду за дверями переговорной. Внутри стоит прямоугольный деревянный стол, вокруг него кресла на колесиках, а сзади на шкафу стопка перевернутых бумажных стаканчиков. Полтора года назад мы с женой горько рыдали за этим столом.

Все выходят уже через несколько минут. «Давно у меня не было таких трудных переговоров», — сообщает Лиз. Родители Франциско ничего не поняли и не хотят принимать решение. Они переложили ответственность на Лиз, и она выбрала операцию. Одна из ее первостепенных задач — дать родителям всю информацию для решения, а не делать выбор за них.

Операция назначена, персонал засуетился. Они измеряют, поправляют и помогают. Все это — почти в полной тишине. Остальная часть отделения до странности далека от нас, хотя всего в нескольких футах пара, одетая в те же спортивные костюмы, что и вчера, ждет результаты МРТ своего сына.

В соседней палате уборщик моет пол под инкубатором, в который смотрит сестра. За ними женщина, чья-то мать, лежит, свернувшись клубочком на двухместном диване. В общем коридоре сестры и студенты решают, какое карри заказать на ланч. Кажется кощунством вести себя как будто все нормально, но здесь это и есть нормально.

Я иду в кафетерий с намерением поесть, но могу только смотреть на бумажный поднос с куриными наггетсами. Через пять минут приходит сообщение от Лиз: «Джамиль, похоже, прогноз не оптимистичный». Я осознаю, что за прошедшие пять часов не видел, чтобы Лиз ела, заходила в туалет и хоть как-то еще отвлекалась от работы. Наверху появляется Мелисса. Во время операции выяснилось, что у Франциско поражен некрозом весь кишечник. К диагнозу «некротический энтероколит» добавили «несовместимый с жизнью». Мелиссу больше расстроило другое: когда сделали первый надрез, у Франциско резко подскочило сердцебиение — это значит, ему было больно.

Терраса на больничной крыше украшена кустами с бледными тонкими ветками. Порыв ветра скатился с ближайшего холма и пронесся над нами, утекая в бухту. На восток открывается широкая панорама: пирсы тут и там, баржи, дрейфующие из Окленда в Азию и обратно. На этом фоне родители Франциско выглядят как две крошечные точки. Они сидят на хромированной скамейке, обнявшись и повесив головы. Появляются семеро сотрудников реанимации и пробуют подвинуть к паре другие скамейки, но те привинчены, и они опускаются на пол, окружив несчастных родителей, как верующие святое место.

Хирург общается с ними через переводчика, оба говорят почти шепотом. Мелисса плачет, выдавив из себя только «мне очень жаль». Лиз держится спокойнее: «Уже не нам решать, жить ему или умереть, но можно выбрать, как он проведет остаток жизни, и мы думаем, что рядом с вами ему будет лучше». Мать Франциско роняет голову на руки. Муж обнимает ее и с усилием кивает всему, что говорит переводчик.

Персонал остается с родителями Франциско то недолгое время, пока они в этом нуждаются. Отец спрашивает, действительно ли кишечник сына омертвел. Да. Но сердце еще бьется? Да, но только на аппарате жизнеобеспечения. Лиз спрашивает, нужно ли дождаться других родственников, прежде чем отключать его. По словам отца, все работают и никто не придет. «Мы пойдем, а вы подумайте», — говорит Лиз. Перед уходом все сочувственно пожали им руки. Мать и отец Франциско остались сидеть на ветру, а сотрудники вернулись в больницу и разошлись.

Работники отделения реанимации новорожденных воспринимают мир через собственную призму. В каждой палате по сути одно и то же: ребенок родился, но возникли осложнения. Дальше все развивается по разным сценариям, и беда отдельно взятой семьи непостижима для остальных. Мне не понять, через что прошел отец Франциско, как меня не поймет тот, кто никогда не был в детской реанимации. Общие у всех только усталость и ощущение кошмара происходящего. Как сказала медсестра Саманта, «для родных это конец света».

Когда здесь лежала Альма, врачи и сестры казались мне всесильными. На самом деле они так же ранимы, как все мы. Всего за несколько шагов они преодолевают расстояние от умирающего ребенка до выздоравливающего, а потом до следующего, чей прогноз пока неясен. За секунды они проходят километры эмоций, подстегиваемые нуждами пациентов.

В таком месте эмпатия чревата рисками. Один психолог, несколько десятков лет изучавший эмпатию в медицине, писал, что «понимание связывает, но чувства ослепляют»[189]. Он консультирует профессионалов сферы ухода и обучает их «отстраненной заботе», как он это называет. Это не просто механизм приспособления, а профессиональный стандарт. По мнению онколога Энтони Бэка, «в идеализированной профессиональной модели чувства врачу ни к чему»[190]. Лиз с этим не согласна: «Для меня в такой работе нет отдачи. Искренне и откровенно говоря пациенту о своих человеческих чувствах, вы только поможете ему». При ней умер не один десяток новорожденных, но она каждый раз не может сдержать слез.

Эмоциональные вложения иногда заводят не в ту сторону. Саманта однажды семь месяцев ухаживала за ребенком, брошенным сразу после рождения. Она начала покупать ему одежду и думала о нем даже вне работы. Когда он стал достаточно здоров для усыновления, Саманта была и рада за