Особое детство. Шаг навстречу переменам - Сборник

каждому, кто имеет хотя бы малейшее представление о поведенческих проблемах «особых» детей, известно, насколько трудно дается состояние пассивного ожидания таким детям – зачастую беспокойным, гиперактивным, расторможенным, тревожным, с трудом переносящим пребывание в местах скопления людей. Понятно, что родители не решаются открыто возмущаться такой издевательской организацией приема, но жалоба по этому вопросу со стороны социального адвоката в вышестоящее учреждение совершенно оправданна и необходима.

Неудовлетворительные условия пребывания детей-инвалидов в лечебном учреждении (стационаре) // С этим вопросом, не имеющим, казалось бы, прямого отношения к деятельности ЦЛП, мне пришлось столкнуться, поскольку он волновал родителей наших детей. Время от времени им приходится ложиться с ребенком в стационар для смены терапии, и каждая госпитализация становится для родителей тяжелым испытанием.

Удивительно многообразие проявлений бесправия родителей детей-инвалидов! Мам в больнице в приказном порядке мобилизуют на «уборочные работы», заставляя мыть длиннющие больничные коридоры, чистить унитазы, убирать санитарную комнату, таскать тяжелые мусорные баки. И это при том, что женщины и без того крайне ослаблены и измучены своей жизненной «ношей», им ведь приходится не год-два, как родителям «обычных» детей, а часто по много лет носить их на руках. Неужели так трудно понять, что не по силам мамам и бабушкам, измученным уходом за тяжелобольными детьми и бессонными мучительными ночами, работать еще и санитарками, и грузчиками!

Дети во время этих «принудработ» оставались в палатах одни, и мамы изнывали от тревоги за малышей, у которых может в любой момент начаться приступ, в том числе и эпилептический. Детей в палатах укладывают на высокие хирургические кровати без ограничительных решеток, подвергая реальной опасности падения. В больнице не создано никаких условий для пребывания родителей. Мамы вынуждены спать на стуле. Иногда мама или бабушка спят, скрючившись, вместе с ребенком на кроватке длиной 1 м 40 см и шириной 80 см, что становится мучением и для ребенка, и для взрослого. Но нельзя же превращать пребывание в больнице для пациентов в такую пытку!

Родителей кормят только в том случае, если ребенку меньше трех лет. Но что же делать маме, не имеющей родных, с учетом того, что оставить малыша невозможно ни на минуту – в любой момент может начаться приступ, во время которого ребенок упадет и искалечится. Значит, те, кому не принесут еду родные, обречены на голод?

Были у родителей и другие поводы для законного недовольства. На имя главного врача Научно-практического Центра медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями нервной системы (НПЦ) и в копии в Министерство здравоохранения РФ была направлена жалоба с просьбой сделать все возможное для создания нормальных условий пребывания пациентов в отделении, «ведь смыслом и Вашей, и нашей работы является стремление облегчить, насколько это возможно, состояние и условия жизни в обществе этих детей, а не усугубить их страдания!».

Меры были приняты неожиданно энергично, хотя и не в полном объеме. Оказывается, проблема с использованием «рабского» материнского труда может быть легко решена: администрация НПЦ приняла на работу в отделение санитарку, поручив ей выполнение обязанностей, которые и должна выполнять санитарка лечебного учреждения. Наконец-то мамы и бабушки облегченно вздохнули. Очень хотелось бы выразить восторг по поводу чуткости руководства больницы! Вот только спят мамы по-прежнему на одной кровати со своим малышом... Жуткие, опасные кровати по крайней мере придвинули к стенам. На всех родителей завели медицинские карты и разрешили воспользоваться пребыванием в больнице для того, чтобы провести некоторые диагностические исследования, проверить состояние и своего здоровья (исключительно здравая мысль, ведь эти люди давно и надолго забыли о себе, подчинив свою жизнь только детям).

А вот на решение вопроса с питанием для мам здравого смысла немного не хватило: принято решение о «постановке на довольствие» находящихся с ребенком родственников, но только москвичей! Единственным нововведением для «иногородних» родителей явилась установка в отделении щедрым руководством Центра баков с кипяченой водой. Понять ход мыслей администрации мне не дано: видимо, им кажется, что привозить ежедневные обеды «узникам стационара» из городов и деревень Московской области, а то и других областей, легче, чем их товарищам по несчастью из Строгино или Новых Черемушек. Что ж, «товарищ не понимает», точнее, ещё не всё понимает, и значит, нужно снова браться за перо (точнее, за клавиатуру компьютера).

Недоступность среды // Одним из проявлений этой болезненной для инвалидов проблемы оказались сложности пользования «самым общественным» видом транспорта – метро. Наши родители сетовали на то, что контролеры на станциях метро требуют от них проводить детей или проносить их на руках через турникеты, т. к. мимо контролера они проходят слишком медленно. Но некоторые дети уже слишком тяжелы для наших измученных мам и бабушек, а проходить через турникеты, иногда так угрожающе щелкающие своими «зубами», дети боятся, у некоторых развиваются на этой почве устойчивые страхи. Потребовалось письмо на имя руководителя Московского метрополитена Д.В.Гаева для того, чтобы решить такую простую, в принципе, проблему. Господин Гаев – спасибо ему – сурово предупредил своих подчиненных об их обязанности разрешать родителям с детьми-инвалидами проходить мимо контролера. Кроме того, они должны оказывать им всяческую помощь и содействие, и на эту тему с коллективом «проведена соответствующая воспитательная работа».

Вот находить бы у всех высоких начальников такое понимание, – как хороша могла бы быть наша жизнь! В конце концов, можно было бы даже уволить социального адвоката за ненадобностью из-за отсутствия проблем, и об этом я могу только мечтать!

Еще одной неожиданной сферой деятельности социального адвоката является помощь семьям беженцев, имеющих ребенка-инвалида // Вообще, положение мигрантов в Москве – очень болезненная тема. В их числе есть родители и «наших» детей. Проблем у таких людей много, поэтому им требуется консультативная помощь и по вопросам получения российского гражданства, и выезда на постоянное место жительства в другие страны, и в трудоустройстве, и в нахождении съемной квартиры, и содействие в получении спонсорской материальной помощи на реабилитацию ребенка. Иногда приходится сталкиваться с возмутительными случаями дискриминации этих очень беззащитных в силу своего статуса людей: например у одного из родителей нашего воспитанника сотрудники милиции просто отобрали паспорт и все другие документы, ожидая взятки за их возвращение.

Иногда в поле зрения социального адвоката оказываются вопросы, регулируемые не только гражданским, но и уголовным законодательством // Скучающие подростки развлеклись тем, что облили бензином и подожгли своего сверстника с задержкой психического развития, добродушного и доверчивого, слонявшегося ночью по улицам подмосковного городка. За несколько месяцев до этого трагического происшествия педагоги коррекционного интерната исключили своего воспитанника, посчитав его «необучаемым», а мама уследить за ним была не в состоянии, работая в ночную смену. Только чудом «забава» извергов закончилась для жертвы лишь ожогами, а не непоправимым несчастьем: мальчику удалось сбить пламя, катаясь по земле. А милиция, куда обратилась мама пострадавшего, сочла, что в данном случае трудиться над расследованием преступления необязательно, – еще одно яркое проявление отношения к психически нездоровым нашим согражданам как к людям второго сорта. В письме на имя начальника ОВД г. Можайска мы требовали заняться расследованием факта изуверского издевательства с причинением телесных повреждений мальчику-инвалиду и найти садистов, ибо «если таково начало их жизненного пути, то каким же может быть продолжение?». Однако в возбуждении уголовного дела было отказано.

И только после обращения к Генеральному прокурору РФ был получен ответ, в котором прокуратура Московской области сообщала, что «Можайским городским прокурором 19.12.05 г. было отменено постановление органа дознания об отказе в возбуждении уголовного дела по факту причинения Илюшину А. И. телесных повреждений 12.09.05 г., материалы возвращены в ОВД Можайского района для проведения дополнительной проверки».

Порой социальный адвокат становится доверенным лицом, почти другом родителей детей-инвалидов и ему приходится заниматься деликатными вопросами, до которых у юриста руки не доходят // Мой же «статус» позволяет, например, в некоторых случаях по просьбе мамы ребенка-инвалида провести конфиденциальные беседы с отцом ребенка. Темы, которые приходится при этом затрагивать, очень личные, требующие максимальной осторожности и бережности, и такие разговоры допустимы, конечно, только тогда, когда собеседник желает поговорить на предложенную тему.