Бесполезен как роза - Арнхильд Лаувенг

В последние годы стало очень модно говорить о том, что надо привлекать к участию потребителей, и это очень хорошо, хотя это всего лишь первый и маленький шаг. Само выражение «участие» или «соучастие в деятельности» — довольно неточно и не очень пригодно для передачи положительного смысла: что теперь, мол, все будет гораздо лучше. «Привлечение к участию потребителя». Теперь мы будем стараться привлекать потребителей медицинских услуг в сфере психиатрического здравоохранения к участию в принятии решений, которые касаются предлагаемых услуг и лечения. Звучит не слишком революционно. Не равноправие в полном смысле слова, не истинное уважение к «потребителям», которое подразумевало бы признание того, что они сами понимают свои потребности, но все-таки лучше, чем ничего! Это означает осторожное признание того, что нужно прислушиваться к тем, кого эти вопросы касаются. В этом чувствуется привкус старинного покровительственного отношения и превосходство умудренного патриарха: ему, дескать, лучше знать, и он сам печется о тех беспомощных, которые без его опеки пропадут. В наши дни мы, наконец, стали понимать, что психический недуг когда-нибудь может коснуться любого человека, что это не имеет отношения к талантам и способностям, и поэтому уже не имеет смысла полагаться на то, что медицинский персонал во всех отношениях стоит выше. Профессиональные знания, конечно, полезны, но к ним никак нельзя относиться как к последнему слову в вопросе о том, как людям лучше устраивать свою жизнь. И даже если бы речь шла о совершенно точном знании, мы все равно не обязаны принимать их выводы как непререкаемую истину, когда мы знаем, что существует столько исследований, которые говорят нам о том, как вредно для человека, чтобы им кто-то управлял, и как опасны для здоровья чувство бессилия и пассивизация.

Опыты над животными показывают, как важно ощущение собственного контроля над ситуацией. Еще в 1971 году Джей Вейс (Weiss 1971, реф. в: Knardahl 1988) опубликовал результаты проведенных им исследований. Он помещал двух крыс в две разные клетки и подвергал их неприятным, но безопасным ударам электрического тока. При этом у одной крысы имелась педаль, нажав на которую, она могла избежать удара током, в то время как вторая крыса целиком зависела от решений и действий первой. Обе крысы избегали удара током, если главная крыса справлялась с задачей, и обе получали удар, если главная крыса терпела неудачу. Когда задача была легкой, в состоянии здоровья обеих крыс наблюдались сильные различия. Главная крыса была здорова, а зависимая крыса болела. Когда задача была трудная, соотношение становилось не таким отчетливым. В этом случае одного лишь контроля над ситуацией главной крысе уже было мало, ей требовался, кроме того, какой-то сигнал, чтобы почувствовать, что ее действия были целесообразны и эффективны. Получая после нажатия педали сигнал в виде тихого писка в качестве подтверждения, что она действовала правильно и предотвратила удар током, она оставалась такой же здоровой, как прежде, несмотря на то, что задача усложнилась. А для зависимой крысы от этого ничего не изменилось. Она, как и прежде, оставалась больной.

Последующие опыты подтвердили эти результаты, и в 1979 году Роберт Каранек выдвинул модель, которая проясняла соотношения между предъявляемыми требованиями и контролем (Karanek, 1979. ref i: Knardahl 1988). Он указывает на ряд исследований над шведскими наемными работниками и делает вывод, что рабочие, сталкивающиеся на работе с высокими требованиями, но в то же время обладающие малой степенью личной свободы и постоянно чувствующие над собою контроль, имеют в два с половиной раза больше шансов умереть от сердечно-сосудистых заболеваний, чем работник, обладающий большой степенью контроля над ситуацией. Опасность представляют не стрессы или сами требования, но недостаток контроля и невозможность самостоятельно управлять событиями Повседневной жизни. Так отчего же мы продолжаем видеть какой-то революционный переворот в том, чтобы дать сломленным болезнью людям возможность самим в какой-то мере участвовать в принятии решений, касающихся их жизни? Это следовало бы рассматривать как очевидную необходимость. Это шаг в правильном направлении, но для того чтобы его реализовать, нужно пересмотреть основополагающие моменты нашего отношения к людям, страдающим психическими недугами, нашу собственную рабочую ситуацию, а также наше отношение к критике и выражению несогласия.

Мне лично гораздо больше нравится слово «сотрудничество», или «сотрудничество потребителей», чем «участие потребителей», поскольку оно лучше описывает ту действительность, в которой я бы хотела работать. Само собой разумеется, что у потребителей поликлиники, в которой я работаю, есть какие-то возможности воздействовать на состав предлагаемых мною услуг, но для того чтобы на его основе двигаться дальше, нам необходимо сотрудничать. Среди прочего это означает, что я все время стараюсь напоминать себе, что я кое-что знаю, однако знаю не все, и то, что мне кажется глупым, на самом деле может оказаться самым умным решением. Конечно, мне не всегда это удается, но ведь я могу постараться об этом помнить.

Многим пациентам периодически требуется помощь в организации их жизни, они нуждаются в совете и руководстве для того, чтобы понять, что хорошо для них или каковы могут быть последствия их действий. Им нужен собеседник, с которым они могли бы обсудить и понять, почему у них в чем-то случилась неудача, а некоторые пациенты время от времени нуждаются в том, чтобы им были указаны четкие и ясные границы. Однако все это никоим образом не может быть помехой для сотрудничества. Разговаривая с представителями лечащего персонала, которые скептически относятся к участию потребителей, я часто вижу, что альтернативой оказывается либо желание руководить пациентом без его участия, либо такие отношения, когда врач идет на поводу у пациента. Такой подход совершенно неправилен, так как мы должны не сражаться с пациентами, не повелевать ими, не быть их рабами — мы должны с ними сотрудничать. А отсюда следует, что в случае существенных разногласий мы должны вместе работать над тем, что бы найти правильное решение вопроса.

Иногда я сталкиваюсь с тем, что представители лечащего персонала приводят в пример исключительные случай неудачного участия потребителей. Например, они спрашивают, какое решение можно найти в такой ситуации, когда пациент, страдающий зависимостью и страхами, пожелает вдруг поселиться в квартире своего лечащего врача, или если человек, страдающий психозом, попросит психотерапевта, чтобы дверные и оконные щели были заклеены липкой лентой, так как иначе космические пришельцы отравят его газами. Такие ситуации вряд ли можно назвать обычными, и я думаю, что даже в этих случаях всегда можно найти какой-то выход при профессиональном и доброжелательном подходе. Лично мне ни разу не приходилось сталкиваться с тем, чтобы кто-то из пациентов пожелал поселиться у меня дома, но даже если бы такое произошло, я не ответила бы безропотно «о'кей», и не кинулась бы, отменив все собственные планы, готовить ему гостевую комнату. Это шло бы совершенно вразрез с тем, что мне представляется правильным и ответственным подходом к лечению пациентов, и я никогда бы на это не пошла. Но в то же время я считаю, что этот человек имеет полное право не соглашаться с моим решением. Возможно, обсудив вопрос, мы нашли бы хорошее решение. Возможно, в данный момент, это бы у нас не получилось. Как бы то ни было, я как специалист и просто как человек должна сама отвечать за свои решения и сама несу ответственность за их последствия.

Ведь и у меня бывают случаи, когда люди просят меня о чем то, на что я не могу согласиться: например, выдать рекомендацию о назначении пособия по нетрудоспособности, когда для этого нет соответствующих показаний или такое требование противоречит действующим правилам, или когда они просят сказать врачу, что хорошо бы этому пациенту прописать тот или иной медикамент, вызывающий привыкание. Я вижу, что пациенту этого хочется, но все равно на это не соглашусь. Я убежденная сторонница того, чтобы люди сами ставили себе цели, но это не значит, что я в любом случае одобрю решение пациента и буду его поддерживать, какую бы цель он себе ни поставил. Так, например, я не буду сотрудничать с молоденькой девушкой, которая хочет «сбросить всего несколько килограммчиков», если увижу, что ей это нанесет вред. Я работник здравоохранения и не могу участвовать в чем-то таком, что может повредить моим пациентам. Для меня речь здесь идет о правах личности, я должна знать, где я могу провести границу. Я не имею права ставить границы другим людям, сказать: «ты должен принимать это лекарство, ты должен делать так, как я считаю правильным, ты должен стремиться к поставленным мною целям». В экстремальных ситуациях мы, правда, можем прибегать к принуждению, чтобы не дать людям, страдающим серьезными душевными болезнями, наносить вред себе или окружающим, но это — исключения. Весь смысл привлечения к участию потребителей заключается в том, чтобы не допустить борьбы за то, с чьим знанием следует считаться. Важно не то, какое знание — профессиональное или эмпирическое, основанное на опыте — «правильнее» и «главнее» и которое из них считается единственно признанным. Важны обе точки зрения, и они не должны конкурировать между собой, а, напротив, должны дополнять друг друга. Профессиональное знание дает нам представление об общих закономерностях. Оно может поднять проблему на более высокий уровень и предложить возможные решения, когда для отдельной личности ситуация представляется тупиковой, оно может также показать нам, как подобные проблемы решались раньше. Эмпирическое знание, основанное на опыте, дополняет картину частными случаями, оно дает представление о том, какого типа решения наиболее функциональны для данного конкретного человека. Первое необходимо, без второго нельзя обойтись, а вместе эти два источника знания дают нам целостную картину, в которой присутствует как общий план, так и отдельные частности.