Любить нельзя отказаться - Мария Черникова

– Я не смогу спокойно спать, – сказал он, – зная, что где-то моя дочь болеет или голодает! Мы так ждали ее и за девять месяцев успели полюбить так, что теперь просто обрубить и забыть уже не получится.

И тут я призналась, что все это время мы были вместе.

Утром я объявила заведующей о нашем решении, и 4 апреля 2009 года мы всей нашей новоиспеченной семьей отправились домой.

Начало пути

Не задумывайся о том, куда идти дальше,

когда находишься посередине висячего моста.

На девятый день жизни нашей Сони мы повезли ее сдавать анализы на кариотип. Это было похоже на сумасшествие. Мы как дети надеялись на чудо. Верили в то, что это фатальная ошибка врачей и эта простая манипуляция обязательно все расставит на свои места.

Всю неделю я молилась, стоя перед иконами. Я не хотела принимать диагноз, я боялась признаться сама себе, хотя я видела, что ребенок отличается от тех, которых я видела в роддоме, к тому же Бог, конечно, не допустит такого недоразумения. Но случилось все не так, как мы планировали. Бог предал нас…

Я не помню, как прошла ночь, а утром я отправилась в церковь. Когда я зашла внутрь, мои эмоции вышли из-под контроля и словно извержение вулкана вырвались наружу жуткой истерикой.

– Ты лживый! Ты подлый! Ты жестокий! Я ненавижу тебя! – сквозь слезы кричала я, и сорвав с себя крест, запустила его в дальний угол. В тот момент мне казалось, что ОН видит меня и слышит: хотя в церкви еще находились люди, было полное ощущение того, что мы там только вдвоем.

– За что ты так со мной? Ответь, ну в чем я провинилась перед тобой, – голос срывался и начинал хрипеть.– Какой ты после этого Бог, если заставляешь людей страдать. – Опустившись на колени и закрыв лицо руками, я расплакалась еще сильнее.

Две старушки взяли меня под руки и посадили на скамеечку.

– Поплачь, детка. Все уляжется, и ты поймешь, что все, что сделано, сделано правильно. У Бога не бывает ошибок. – И ее тихий голос заставил меня на миг прекратить рыдать и задуматься.

Но тогда я совсем не поняла ее слов, хотя почувствовала, как они осели где-то глубоко в душе, будто выжидали подходящего времени для того, чтобы проникнуть в мозг.

Первые несколько месяцев были для меня самыми сложными. Я никак не могла понять, какую позицию мне занять, как вести себя с ребенком: я любила ее, но что-то навязанное извне отталкивало меня от нее, и казалось, так будет всегда. В этот период самым тяжелым было принять ситуацию такой, какая она есть и осознать, что я не первая, кто столкнулся с такой проблемой. Выходя на прогулку с коляской, я даже в пасмурный день надевала очки, так я ощущала себя защищенной. В те моменты я думала, что все видят и знают о том, что я родила такого ребенка. А значит, осуждают или, хуже того, презирают.

С Ильей было все гораздо проще. Он принял для себя решение, и создавалось ощущение, что оно непоколебимо. Хотя я прекрасно осознавала, как оно ему далось. После того как Соня оказалась дома, мы больше ни разу не заводили разговор о том, что нам делать дальше. Он просто растворялся в маленьком комочке и заботился о ней с таким трепетом и теплотой, что порой я даже начинала злиться. В отличие от меня он рассказал о рождении дочери всем. Он даже не стеснялся, а наоборот, будто выставлял ее напоказ, и все время твердил – она самая лучшая. Это именно он первым связался с центром «Даунсайд Ап» и договорился о помощи специалиста. Но в тот момент я считала, что это нам не нужно и оттягивала приход еще полгода.

Да простит меня моя дочь, которая, однажды прочитав эту книгу, вдруг осудит меня за такие мысли. Но в 22 года я была абсолютно не готова к таким трудностям. Мне потребовалось невероятное количество времени, чтобы перекроить свою жизнь и играть по новым правилам.

Сейчас, оглянувшись назад, я ругаю себя за слабость, потому как первые три месяца я жалела только себя. Мой эгоизм вырывался наружу огромными потоками, и за ними я не видела абсолютно ничего.

Судорожно каждую ночь я искала информацию о синдроме, но тогда, в 2009 году, ее практически не было. Все источники были слишком старые и датировались 1937-м и 1959-м годами.

Глотком свежего воздуха для меня стал форум «Мыс доброй надежды», именно с него началось мое погружение в проблему. Я впервые прочитала историю Лучика, так ласково называла мама своего малыша, родившегося с синдромом Дауна, и поняла, что с этим можно жить. Я стала читать форум, и оказалось, что я не одна. Как это было важно понять, что ты не один с такой проблемой! Это был мой первый шаг на пути к принятию своего особого ребенка. Но как же я была далека еще от всего того, что нам пришлось пройти. В голове стали появляться первые мысли о том, что я смогу перестать стесняться своего малыша. Но я еще не совсем понимала, как мамы могут радоваться, когда дети в три года делают свои первые шаги или в пятилетнем возрасте осиливают самый простой пазл, а появление первых слов в четыре года меня совсем пугало.

Все время я пыталась уйти от реальности и долгое время не регистрировалась на форуме, хотя периодически читала его. Мне все еще хотелось найти чудодейственное заклинание, которое сможет вылечить моего ребенка и он станет нормальным, хорошим, таким, как все. Но чем больше я погружалась в проблему, тем острее понимала, что никаких чудо-рецептов нет. Есть только я и муж, и именно от нас и зависело будущее Сони.

И все же окончательную точку в принятии нашей Сони помог поставить благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Нашим специалистом была Дарья Ч., потрясающий человек, которая с невероятным терпением отвечала на множество наших вопросов и помогала нам справиться с комплексами, а Соню учила держать игрушки, стоять на четвереньках, хлопать и т. д.

Где-то через месяц мы уже окончательно смирились с ролью родителей особенной девочки.

Помните, как в песне: «Что тебе назначено природой, надо благодарно принимать…»

Мы приняли эту роль, но семья мужа и по прошествии семи лет не хочет принять внучку и даже видеть ее. Мы не общаемся по причине ребенка дауна. Смешно, но это так. Они до сих пор рисуют себе страшные картины, как Соня с дубинкой наперевес бежит с высунутым языком, пускает слюни и вообще не соображает, где мама, а где папа. Для них рождение такого ребенка стало позором, и они поспешили вычеркнуть из жизни не только нас с Соней, но и сына. Почему-то мнение сельского доктора, который и предсказал им дальнейшую судьбу нашего ребенка и который наверняка видел детей с ментальными нарушениями только в интернате, оказалось для них важнее живого человека. Они не захотели на нее даже взглянуть, и первые месяцы уговаривали мужа отказаться от нее, как отказываются от бракованного товара в магазине. Только они не учли, что товар – бездушная вещь, а здесь живой ЧЕЛОВЕК.

Это было тяжелое время, ведь предавали даже те, на которых мы рассчитывали и от которых ждали поддержки. Как мы не сошли с ума тогда, я не знаю, но психологически это угнетало и требовало невероятных усилий, чтобы выстоять и не сломаться. В то время я потеряла многих, кого долгое время считала друзьями, они один за другим переставали звонить и хоть как-то общаться.

Спустя время мы поняли, что Соня отфильтровала наш круг общения, сильно сузив его, но при этом мы обрели много новых интересных людей, которые стали приходить в нашу жизнь, внося в нее яркие краски.

Я не держу зла и не таю обид. Сегодня я простила даже родителей мужа. Это их выбор, это их опыт, и это они приняли такое решение, а значит, я должна его уважать. Мне искренне их жаль, ведь они самостоятельно лишили себя безграничного счастья и радости, которую дарит Соня. Они оттолкнули от себя сына, а значит, сами себя и наказали, лишив себя в этой жизни самого важного – любви.

Первый год он трудный самый…

Нет нормального и ненормального, нет плохого и хорошего.

Нам неведомо, что есть что.

Уже тогда подсознательно, где-то на уровне инстинктов я понимала, что следует особое внимание уделить физиологическому развитию, так как ребенок родился изначально с проблемами. Но промежутки сна и бодрствования настолько малы, что приходится подстраиваться и впихивать все, но по чуть-чуть. Необходимо было распределить все таким образом, чтобы хватало времени для массажа, плавания, общения и игр.

Очень важно поддержать и не упустить момент сохранения данных от природы безусловных рефлексов: ползания, хождения, хватания.

В конце первого месяца мы начали посещать бассейн. Занятие длилось 30 минут, и иногда Соня даже умудрялась его проспать. Она мирно посапывала, в то время как медсестра выполняла шаги и различного рода упражнения. Вскоре она настолько включилась в процесс, что спустя недели две стала отталкиваться от бортика, хорошо получались шаги и даже первые ныряния. Именно вода помогла сохранить все врожденные рефлексы и простимулировать появление ослабленных, к счастью, многие были выражены хорошо (при рождении Соня получили 8 баллов по шкале Апгар). Это была наша маленькая победа, которая давала невероятный задел на будущее. Все пассивные движения записывались, как на диск, в коре мозга и рано или поздно обязательно должны были быть использованы. В бассейне Соню начали закаливать. Каждый раз в конце занятий ее обливали из кувшина прохладной водичкой, постепенно понижая градус. В три месяца Соня реагировала на команду: «Соня, ныряй!» и проплывала под водой всю ванну. Она задерживала дыхание, и было видно, что она получает от такого ныряния удовольствие.