"Мама, почему у меня синдром Дауна?" - Каролина Филпс

В прошлом году в школу пришла новая медсестра. Директриса водила ее по классам, знакомя с детьми. Выйдя из класса Лиззи, медсестра спросила: «Кстати, а что с этой девочкой? В ней есть что-то странное, но не могу понять, что именно». Она не заметила, что у Лиззи синдром Дауна! «Да так, пустяки», — ответила директриса и в тот же день пересказала мне эту историю.

В этой четверти в классе появилась новая сестра-воспитательница: она приходит во второй половине дня, помогая ребятам выполнять практические задания. Прикреплена она к нескольким детям сразу и проводит с Лиззи не больше времени, чем с другими.

Самостоятельность Лиззи растет день ото дня. Забыв учебник, она возвращается за ним в класс. Когда я работаю по утрам, она ждет Ника на детской площадке, чтобы войти в школу вместе с ним. Не так давно я привела ее вместе с Ником и другом Ричардом в танцкласс и, оставив там, пошла в магазин — Лиззи спокойно провела сорок минут в незнакомом месте. Еще год назад мы и не мечтали о таких достижениях!

Порой — очень редко — с ней еще случаются «конфузы». Последний произошел из-за того, что пуговица на брюках тугая и плохо расстегивается, а попросить учительницу Лиззи постеснялась. Иногда Лиззи стесняется просить помощи; но ее уверенность в себе и самооценка растут на глазах.

В большой компании Лиззи нервничает. На репетиции перед недавним собранием она говорила прекрасно, а на самом собрании не смогла рта раскрыть. Зато она с удовольствием поет в хоре!

Одноклассники не обижают Лиззи. Я помню только один такой случай: мальчик толкнул Лиззи так, что с нее слетели очки, и пригрозил наступить на них ногой. Это повторилось два-три раза, и Лиззи очень расстраивалась.

Наконец я поговорила с учительницей, а та — с родителями мальчика, и хулиганство прекратилось.

Мне кажется, мальчик задирал Лиззи вовсе не потому, что у нее синдром Дауна. Просто она девчонка, небольшого росточка, да к тому же в очках! Ну как тут удержаться?

Вообще же Лиззи умеет за себя постоять. Может, если надо, и стукнуть, и толкнуть, и проявляет при этом недюжинную силу.

С возрастом агрессивность Лиззи смягчилась, и отношения с одноклассниками наладились. Помню, когда она в первый раз собиралась в танцкласс, одна девочка, уже туда ходившая, осталась с ней после школы и несколько часов старательно объясняла все, что Лиззи, по ее мнению, должна была знать. На первое занятие они отправились вместе и танцевали в паре.

Художественные навыки Лиззи за последний год сильно выросли. Благодарить за это следует директрису, которая две четверти вела класс. Лиззи нарисовала великолепную сову на ветке, рядом с гнездом, полным яиц, а для недавнего собрания по собственному почину склеила «доспехи Бога»[16] в человеческий рост. Доспехи эти сейчас висят на дверях ее спальни, блестя серебряной фольгой и пугая всякого, кто дерзнет лунной ночью отправиться в туалет.

Сова на ветке — результат интереса к живой природе, привитого детям директрисой. Однажды летом, придя из школы, Лиззи возбужденно объявила нам, что класс отправляется в поход с ночевкой. Свой рюкзак Лиззи собрала сама и была в восторге от своей самостоятельности. Она не раз собирала рюкзак, играя в путешествие: теперь игровые навыки пригодились в реальной жизни.

Никогда еще Лиззи не уезжала из дому одна. На прощание я помахала ей рукой, но она, поглощенная беседой с друзьями, этого даже не заметила. Меня беспокоило многое. Лиззи не любит долго ходить, думала я: как выдержит она многочасовые переходы? Уже вернувшись домой, я вспомнила, что забыла положить ей в рюкзак подгузник. А ведь Лиззи по ночам еще мочилась в постель.

Но все мои опасения были напрасны. На следующий день Лиззи вернулась домой целая, невредимая и в таком восторге, что не могла заснуть до полуночи. Рассказ о ее приключениях продолжался (с перерывами) целых три дня.

Лиззи проделала долгий путь наравне с остальными, не выказывая ни усталости, ни неудовольствия. В три часа ночи директриса разбудила ее и отвела в кустики: так впервые в жизни Лиззи провела совершенно сухую ночь. Этот рассказ потряс нас. Как, оказывается, все просто! А мы-то… Немного сообразительности — и мы еще много лет назад справились бы с этим кошмаром.

Лиззи любит школу. И перерыв на обед ее больше не смущает. На большой перемене она вместе с Ником и своим другом Ричардом отправляется на лужайку, где все трое играют в свою любимую игру — в концерт.

Уходит из школы Лиззи последней, в сопровождении учительницы. Однажды она выбежала на дорогу и всех этим напугала, но больше такого не делала. Вообще раньше Лиззи любила убегать вперед, но сейчас чаще всего спокойно идет рядом. Увидев меня, она снимает пальто и вручает мне, даже если на улице мороз. В классе жарко, а Лиззи не потеет. Для нее пройтись без пальто по улице — единственный способ охладиться после тяжелого дня.

Теперь я понимаю, почему маленькая Лиззи порой раздевалась на людях. Нас это очень беспокоило, а ей просто было жарко и хотелось выпустить пар, только сказать об этом она не могла. Многие ее действия, прежде казавшиеся бессмысленными, теперь стали нам понятны; мы все чаще видим, что и тогда под маской несмышленого младенца скрывалось вполне разумное существо. Как же поздно мы это поняли!..

Мы поднимаемся по извилистой улочке; на плечах у нас тяжелые школьные сумки. На пути нас ждет искушение: супермаркет. Если не доглядеть за Лиззи, она бросится туда, схватит большой пакет чипсов и будет умолять меня заплатить. Миновав опасное место, мы подходим к дому.

Путь длиной в полмили Лиззи преодолевает без жалоб. Дойдя до перекрестка, останавливается на краю тротуара и ждет меня.

Скоро я начну посылать Лиззи за покупками в магазинчик на углу. Раз или два они с Ником уже ходили туда почти совсем одни — я шла в нескольких ярдах сзади. Лиззи растет, и огромную роль в ее развитии играет школа. Благодаря школе она стала спокойней и уверенней — а я наконец поверила, что она может учиться и жить наравне с остальными. Думаю, именно школу следует благодарить и за развитие речи: сейчас Лиззи может сказать все, что хочет, хотя отдельные слова выговаривает с трудом.

Мы благодарны директрисе за ее веру в Лиззи; благодарны команде учителей, которые так старательно с ней работают. Благодарны Богу, приведшему нас в этот город, где мы впервые зажили совершенно нормальной жизнью. Лиззи не возят на автобусе Бог весть куда; она ходит в школу вместе с соседскими детьми, и мы чувствуем, что наша семья стала частью общества.

Невозможно описать, сколько пользы приносит Лиззи школа! Здесь у нее появились друзья; она учится, взрослеет, стремительно движется вперед. Конечно, здесь ей не делают скидок; возможно, в специальной школе с ней бы больше и усердней занимались, но зато здесь она ощущает себя ровней другим, и это заставляет ее стремиться к новым достижениям.

Конечно, все дети разные. Что подходит одному, не годится для другого. Однако в нашем случае Лиззи довольна и счастлива. Она не отделяет себя от других детей, и мы не чувствуем, что чем-то отличаемся от соседей. Многие семьи, где дети обучаются в спецшколах, ощущают какую-то оторванность от окружающего мира. Подобное особенно тяжело, когда в семье нет других детей. Возможно, для ребенка это единственный способ получить образование, но почему же должны страдать его родные? Это сложный вопрос, и решение найти нелегко. Но мне кажется, хорошо было бы добиться того, чтобы как можно больше обычных школ могли принимать детей с трудностями развития.

Что ждет Лиззи дальше? Через несколько дней в школе состоится спектакль «Необычайные приключения Иосифа» — музыкальное представление по известной библейской истории. Лиззи играет одного из братьев Иосифа, ей предстоит в основном танцевать.

А в более отдаленном будущем? В первый год ее обучения директор говорил нам, что, по его мнению, Лиззи вполне способна пройти до конца начальную школу. Теперь мы уже подумываем о среднем образовании. Местное управление англиканской церкви по делам образования имеет специальную программу для детей с физическими недостатками. Они обеспечены необходимым уходом, но никак не отделены от остальных. Мы надеемся, что когда придет время, Лиззи пойдет в такую среднюю школу.

Конечно, прежде чем принимать решение, нужно подождать окончания начальной школы. В любом случае, мы не видим никаких причин к тому, чтобы лишать Лиззи дальнейшего образования. Сейчас она вполне на уровне класса. Если в ближайшие несколько лет ничего не изменится… Одним словом, мы надеемся на лучшее.

Если мы увидим, что Лиззи тяжело учиться в средней школе, придумаем что-нибудь другое. Но ни мы, ни она сама не знаем, на что она способна. И есть лишь один способ это проверить…

Глава 9. Лиззи и семейная жизнь