Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды - Светлана Бейлезон

Любой ребёнок со сложными психо-речевыми проблемами нуждается в постоянной защите. От осознанной агрессии сверстников, от неосознанной бестактности взрослых, от собственных страхов, вообще от жёсткой современной жизни. Защищать приходится исключительно своими силами.

В три годика я отдала дочь в логопедический детский сад, надеясь улучшить её речь. Но через неделю воспитательница заперла детей в комнате одних, а сама ушла в столовую. Дети повздорили, подрались, в итоге с Милой произошёл несчастный случай, давший дополнительный толчок к развитию аутизма. Заведующая чуть ли не на коленях умоляла меня не предавать дело огласке. В суд я не подала. О чём порой жалею. Но с садом пришлось расстаться.

Затем пришёл черёд медико–педагогических комиссий. По идее, именно они призваны защищать жизнь больного ребёнка или хотя бы способствовать лечению, реабилитации. Но происходит нечто другое.

Когда Миле исполнилось восемь, мы несколько раз пытались отдать её в коррекционную школу. Но каждый раз очередная комиссия с пристрастием тестировала напуганного присутствием многочисленных незнакомых людей неконтактного ребёнка и признавала его «необучаемым». Тогда мы пошли на хитрость. Дома, в привычной обстановке, задавали дочери вопросы теста и записывали её ответы на диктофон. А потом предъявили запись комиссии. Ответы были вполне адекватными. Так Милу приняли в школу.

Увы, проучилась она там недолго, всего одну четверть. Коррекционная школа оказалась не готова воспринимать «особого» ребёнка, пугающегося резких звонков, громкого шума множества голосов, толкотни на переменках и в столовой. Кроме того, Мила начала отставать от программы. Уступая просьбам администрации школы, я забрала дочь домой.

Конечно, «дома и стены помогают». Но если называть вещи своими именами, то получилось, что государство сняло с себя всякую ответственность за ребёнка–инвалида, оставив нас с бедой один на один.

«Нельзя научиться общению с людьми вне общества!» — сказала мне однажды замечательный детский психолог Ольга Сергеевна Никольская. И я поняла, что оставлять дочь в социальном вакууме недопустимо. От Никольской я узнала, что в Москве существует общественная благотворительная организация Центр лечебной педагогики (ЦЛП). «В этом центре, — говорила Никольская, — таким детям помогают на самом деле».

Признаться, тогда я уже не слишком верила в чью–то помощь. Но с того самого момента, как мы с Милой перешагнули порог дома номер 17 по улице Строителей, для нас и в самом деле началась новая, светлая полоса жизни. Дочь полюбила это место сразу же. «Дружиха», — называла она свою первую учительницу Надежду Львовну Моргун. Деликатно, но настойчиво «Надеждочка» старалась развернуть замкнутого ребёнка лицом к людям, подбирала для её сверхчувствительного организма какую–то приемлемую форму общения, взаимопонимания, взаимодействия с окружающим миром.

Постепенно Мила становилась все общительнее, её речь улучшалась. Появились развёрнутые фразы, переходившие уже в нехитрые беседы с комментариями происходящих событий. Был преодолён страх перед громкими звуками. Раньше, когда в квартире начиналась уборка и мы выкатывали и включали пылесос, дочь приходилось отправлять гулять. И вот как–то раз, придя за ней в Центр, я застала её за увлекательным занятием: держа в руках гудящий пылесос, она с явным рвением чистила палас! Это было как чудо! С тех пор мы дома поручаем ей эту процедуру. Ко всеобщему удовольствию.

На групповых занятиях в ЦЛП Мила получила и учебные, и социальные навыки. Научилась обслуживать саму себя, считаться с интересами других, вести себя за столом так, как полагается. В ней пробудилась любознательность, развилась наблюдательность.

Мила замечает и понимает красоту природы, ласково относится к животным. Она любит кормить бездомных собак, обожает свою домашнюю кошку. Думаю, на характер ребёнка очень по–доброму повлияли занятия с арт–педагогом Марией Владимировной Водинской. На этих занятиях дети рисовали акварелью, раскрашивали всевозможные картинки. Придумать сюжет для любимого персонажа, подобрать цветовую гамму — всё это, как мне кажется, создаёт у ребёнка спокойное, радостное настроение. На музыке и физкультуре в группе Мила учится подражать движениям других детей, учится петь. Теперь дома она поёт в микрофон, записывая свои песенки и стихи на кассеты. А с 12 лет в школе–мастерской, открытой Центром на улице Косыгина, она вместе с педагогами даже начала делать аппликации для календарей и открыток. Эти работы продаются на благотворительных ярмарках, устраиваемых в ЦЛП. Правда, самой Миле зачастую не удаётся простоять «за прилавком» все отведённое время. Когда шумная атмосфера ярмарки становится ей не по силам, она оставляет свои поделки более выносливым товарищам по цеху. Зато Мила всегда знает, как правильно потратить свой скромный заработок и, как правило, выбирает в магазине самый большой торт.

Сейчас ей 15. На первый взгляд, она счастлива. У неё есть семья, которая её любит. Есть друзья и добрые наставники из Центра, есть возможность самореализации в полюбившемся деле.

Но микромир, который создан вокруг неё, очень хрупок. Его так легко разрушить. А настоящий, большой мир, кипящий за стенами дома и Центра, ставшего вторым домом, её не ждёт, и, очевидно, так и не примет. Время от времени, консультируясь с врачами, педагогами и социальными работниками этого большого мира, я слышу знакомые слова: «Отдайте необучаемого ребенка… больного подростка… взрослого инвалида… немощного старика… Отдайте его в интернат». Такие интернаты, похожие на тюрьмы, действительно есть в нашем государстве. Государстве, провозгласившем себя по Конституции «социальным»…

Несколько лет назад нам с Милой посчастливилось побывать в настоящем социальном государстве. В королевстве Швеция не знают слова «интернат». Все дети воспитываются только в семьях. А при детских садах и школах существуют «группы особого ребёнка», «интегральные» группы и классы, центры дневного пребывания, всевозможные муниципальные (!) мастерские, даже квотируемые рабочие места для людей с ограниченными возможностями! Когда наступает самое страшное, когда из жизни уходят те, кто оберегал ребёнка и подростка–инвалида, — его родители, повзрослевшие дети могут жить в муниципальных домах, на отдельных этажах. Их патронируют специальные ассистенты и медперсонал. Те, кто все–таки не могут жить самостоятельно, переезжают в загородные общины, занимаются там посильным сельским трудом, ремёслами. Шведы говорят, что такие общины обходятся государству дешевле, чем психиатрические стационары для хроников. Что уж говорить о гуманной стороне вопроса!

Аутизм — довольно точное определение. Человек попадает ЗА некую невидимую границу, отделяющую его от всего остального мира.

Но граница эта условна — поверьте мне, шестнадцатый год живущей бок о бок с аутичной дочерью. При определённых, человеческих условиях неприступная граница превращается в некую черту, через которую можно перешагивать. Ходить через неё в школу, на работу, общаться с друзьями, приглашать их к себе. Жить, не нарушая страшного и никем не писанного закона, отгораживающего того, кто странен, от того, кто обычен.

Даже в игре мяч, посланный в аут, возвращается на поле. А жизнь, что бы там ни говорили, все–таки не игра. И человек — не мяч.

Мы растим своих детей. Не чудовищ, не калек, а любимых детей. Просто их невозможно вылечить, очень трудно хотя бы чему–то научить, они во всём зависимы от нас. Нам кажется, что они вырастут — да так и останутся большими детьми, будут держаться за нашу юбку и не захотят иметь ничего общего с миром. И вдруг, совершенно неожиданно, наши дети с инвалидностью становятся взрослыми.

Они по–прежнему дня не могут прожить самостоятельно, неспособны заработать себе на кусок хлеба, но им, как и всем молодым, тесна семья и мало одной лишь родительской любви, они хотят к людям. Они хотят быть полезными, они нуждаются в своей собственной, взрослой жизни. Но к этому времени наши дети уже нигде не учатся, ничем не заняты и в ответ на все свои жизненные запросы могут получить только изоляцию — в родительском доме или в учреждении социального призрения.

Знакомая из Германии, которая работает в государственном доме–интернате для пожилых людей, рассказывала, что для поддержания интеллектуального уровня подопечных она обязана заниматься с ними простыми ремёслами и творчеством — шить, вязать, рисовать, клеить картины и игрушки из бумаги, лепить, — потому что, пока человек живёт, разум и чувства его не должны угаснуть. Мне известно и то, что людям трудоспособного возраста с серьёзной инвалидностью во всём цивилизованном мире на государственные средства специально создают условия для достойной жизни: поселения, мастерские, квартиры для отдельного от родителей проживания под присмотром социальных помощников.